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Leonor e o Cromossoma do Amor

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Leonor e o Cromossoma do Amor

16
Ago21

As Nossas Férias, os Nossos 5 Anos de Casados e os 3 Aninhos da Princesa

Neuza

Estivemos de férias uma semana em Junho, altura em que eu e o João fizemos 5 anos de casados e que anos estes cheios de aventuras, só espero que continuemos a fazer este lindo caminho de mãos dadas, sempre com muito companheirismo, respeito e bastante amor e amizade. E mais recentemente, no fim do mês de Julho, tivemos as nossas férias grandes. Pela primeira vez, em 3 anos da nossa Leonor, conseguimos proporcionar-lhe umas férias fora de casa. Podemos não voltar a conseguir, mas estas já ninguém nos tira.

Começamos por "visitar" uns Paraísos bem perto da nossa casa, depois fomos uns dias para a Costa Alentejana e de seguida fomos uma semana para o Algarve. Fizemos imensa praia, que todos nós amamos (a minha peixinha então nem se fala) e fomos tão, mas tão felizes!

Passeamos, vivemos, amamos, rimos e sei que a minha filha adorou esta nova experiência.

Para ficarmos na Costa Alentejana tive de fazer teste à COVID 19 (pois ainda não tinha a vacinação - hoje já tenho!), pois pernoitamos numa pensão, o marido não precisou porque já tinha o certificado de vacinação, mas quando fomos para o Algarve, visto que alugamos uma casa só para nós, não foi necessário.

Voltamos das férias no dia 29 de Julho, dia em que a minha Pipoca completou 3 anos. Fez 3 anos nesse dia, às 00h07m, que ouvi o meu amor maior pela primeira vez, que os nossos olhares se cruzaram, que nos tocamos, que soube o que era amar sem medida. O dia em que a minha filhota nasceu e que nasceu uma mãe! E agora é uma crescida que acaba de deixar a creche para iniciar um percurso no pré-escolar/jardim de infância e esforçou-se bastante para isso. Tem acompanhado os colegas com afinco e dedicação e por isso não se deixou ficar para trás.

São só 3 anos, mas já nos ensina tanto desde que nasceu. É resiliente como só ela e batalhadora também e trabalha, trabalha muito e sempre com um sorriso no rosto e a querer "brincar" mais.

Tenho-lhe um orgulho que não é possível quantificar! E se um dia pensei que lhe ia ensinar muitas coisas, a verdade é que ela nos ensina muito mais.

Apesar do nosso início conturbado, teem sido 3 anos muito recompensadores. E tudo o que imaginei e me passou pela cabeça quando me "atiraram" com a possibilidade da minha pequena ter Síndrome de Down, não passou só disso mesmo, de imaginação. É fácil? Não é e sei que virá muita luta pelo caminho, mas também não é difícil nem um bicho de 7 cabeças e tudo se resume a uma palavrinha. AMOR!

Estes 3 anos foram de puro amor. E como costumo dizer "com amor tudo se faz, tudo está certo e não tem como correr mal".

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16
Ago21

As Consultas e Evolução da Pipoca

Neuza

Peço-vos desculpa pelo tempo em que por aqui não passei, mas precisava de um tempo para mim e para a minha família. Precisava de perceber se o meu coração já estava em paz com a nossa perda, tive de perceber que não tenho culpa e que não falhei.

Precisei de colo e principalmente de dar colo à minha Leonor, mas na verdade foi ela quem me deu colo a mim.

Passaram-se algumas coisas na minha ausência, umas fantásticas e outras de me apertar o coração e prometo que vou partilhar tudo convosco.

Lembram-se das análises e ecografia à tiroide? Foram realizadas e com muito sucesso em todos os sentidos: a Leonor portou-se super bem e o meu medo de que ela não deixasse fazer a eco foi só mesmo da minha cabeça porque ela portou-se que nem uma menina crescida. Claro que não foi fácil logo à partida, visto que ela não queria ficar deitada e quieta, mas com umas brincadeiras e distrações conseguimos; e no sentido em que as análises e a eco mostraram que a nossa Pipoquinha está ótima e que a tiroide está a responder à medicação e já se encontra dentro dos valores normais. Vamos manter a medicação na dose mínima e repetir análises no fim do ano. Já fomos à endocrinologista e foi isto o combinado.

Ainda nos faltam algumas consultas de rotina dos 3 anos (sim, a Princesa já fez os 3 aninhos, mas este assunto vai ser falado noutro post), mas já foi à consulta de oftalmologia e o médico detetou um pequeno estigmatismo na vista esquerda, mas tal como o médico diz, é mesmo algo muito subtil e por isso não vamos fazer nada para já e só necessitamos de voltar para a consulta dos 4 anos. Também já fomos à consulta de odontopediatria e de ortodontia e apesar de ser uma luta para lavar dentes nesta casa, estes são bem "amassados" por mim e pelo pai da pequena e pelos vistos estamos a fazer um ótimo trabalho: dentinhos lindos, branquinhos e sem cáries. A nossa pequenita não gosta muito que se lhe mexa na boca, no entanto, quando os médicos são bons e respeitam a pessoa que estão a atender, que compreendem, tudo corre às mil maravilhas e a minha filhota portou-se bastante bem, que até eu fiquei de boca aberta! Estes médicos parecem mágicos e é por isso que faço questão de fazer os quilómetros que forem, porque acredito que ela está a ser seguida pelos melhores. Pelo menos mostram-se humanos, respeitadores e extremamente carinhosos com ela.

Este ano, pela primeira vez, a Leonor começou a ser seguida em ortopedia. Faz parte do seguimento das crianças com T21, sendo que nesta idade também teem de fazer determinados RX à coluna cervical e bacia/ancas. Mais uma vez, também nesta especialidade e apesar dos nossos receios enquanto pais e à nossa observação do dia-a-dia da Princesa, alguns medos que tínhamos foram esclarecidos e está tudo bem, o nosso coração ficou tranquilo.

E também já fomos à consulta de Desenvolvimento dos 3 anos. Não vos vou cansar muito mais com consultas da Pipoca, mas tenho de partilhar as conquistas dela, assim como quando existem coisas menos boas também as partilho. Quando acabamos uma consulta e a médica nos diz que está sem palavras, que a Leonor é um caso de sucesso, que temos de ter a noção de que ela não é um caso comum, que está com um ótimo desenvolvimento equiparado a outra criança da mesma idade, sabemos que nós todos cá em casa, em conjunto com a nossa terapeuta e com os nossos familiares e amigos, estamos a fazer um ótimo trabalho e que somos uma equipa e pêras.

A realidade é que por ela tudo fazemos e faremos.

No meio destas consultas, a minha pequena passou por um episódio menos feliz, em que fez uma inflamação articular que lhe deu dores horríveis e que me fez sofrer, no sentido em que nenhuma mãe gosta de ver os seus filhos doentes e eu confesso, não sei lidar com a minha filha doente, mas acabou por não passar de um susto e numa semana tínhamos a nossa bebécas de volta a desarrumar tudo cá em casa.

É incrível como passo a vida a dizer que estou sempre a arrumar tudo e ela a tirar tudo do sítio e nestas alturas queremos mesmo que o façam. Serei só eu?

Obrigada por continuarem connosco e um beijinho no vosso coração.

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08
Mai21

A Nossa Perda

Neuza

Nunca foi nossa ideia termos apenas 1 filho, sempre falámos que haveria a palavra irmão/irmã na família que estamos a construir, fui filha única quase 9 anos e não gostei. Ainda hoje digo que a minha irmã foi o melhor e maior presente que os meus pais me poderiam ter dado e eu gostava de poder fazer o mesmo com a minha filha.

Se fosse só querer tinha vindo logo de seguida à Leonor, mas sendo a nossa pipoquinha uma bebé que nos deu algumas despesas extra para além daquelas que saberíamos ter com um bebé e o facto de ter ficado desempregada na altura, não temos tido disponibilidade económica para tal, até porque sempre refletimos muito e dissemos que jamais iríamos tirar da Leonor para dar a outro filho. Neste ponto ela chegou primeiro e tem "prioridade".

Mas já andávamos há uns tempos a fazer contas e a recuperar a esse ponto e vimos que podíamos avançar.

Fizemos tudo como quando pensamos engravidar da Leonor. Fui à minha médica e segui tudo o que me foi indicado.

Deixei a pílula e começamos a tentar, estava tranquila porque com a Leonor demoramos algum tempo para conseguir e eu estava convicta de que agora não iria ser diferente. Pois bem, enganei-me!

No segundo mês e após começar a sentir alguns desconfortos típicos, que me lembro de quando engravidei da Leonor, e quando me lembro de ir fazer as contas e percebo que estou com 2 dias de atraso (eu sempre fui muito certinha, raramente a minha menstruação falha a data...só para terem noção, quando engravidei da Leonor fiz o teste com apenas 1 dia de atraso) e após um momento muito espiritual que vivi nesse dia (não vou entrar em pormenores, mas digamos que tive para comigo mesma uma "conversa" com o meu avô - que já faleceu - e alguns sinais depois), decidi que assim que chegasse a casa - após o trabalho - iria fazer o teste. E assim fiz.

Chego, cumprimento a minha filha e o meu marido e vou direta para o wc.

Não fiz 1, mas sim 2 testes, e lá estava o nosso positivo. Fiquei em choque, não consegui ficar logo em êxtase e assim que caiu a ficha fiquei muito muito feliz. Em conversa com o João digo-lhe como me sinto feliz, mas que sei que não conseguirei viver esta gravidez com o mesmo entusiasmo com que vivi a da Leonor, pelas circunstancias, pelos exames que terei de passar devido à Trissomia da nossa princesa e que já estavam/estão todos delineados com a minha médica, no entanto, estávamos super felizes.

Decidimos que não contaríamos a ninguém durante uns dias pelo menos, queria tentar ver se chegava pelo menos até ao fim da semana sem dar a entender no trabalho porque gostava que quem fosse saber primeiro fosse alguém da nossa família e a verdade é que consegui não contar no trabalho até à data pretendida.

Na segunda-feira seguinte, de madrugada, a nossa pequena estava a dormir connosco porque estava a dormir super mal, eu acordo sem posição para estar na cama, com dores horríveis e vou ao wc e vi que estou com uma grande hemorragia, com direito a coágulos. Começo a chorar de imediato e chamo o João, que coitado me vê em pânico e não sabe como me ajudar.

Decido deitar-me novamente e repousar até de manhã, apesar das dores, a ver se a coisa acalma, mas não aconteceu, eu sabia exatamente o que estava a acontecer e por isso no dia seguinte de manhã falo com a minha médica, ligo à Saúde 24 e sou encaminhada para as urgências do Hospital da minha área de residência.

Dores horríveis ao ponto de ser doloroso o simples facto de estar de pé quieta e uma hemorragia que parece incontrolável.

Sou atendida rapidamente, mas não há muito que se possa fazer, estava a sofrer um aborto espontâneo. No meio de todo este caos que se instalava em mim, a equipa que me atendeu foi fantástica e super compreensiva, foi pedido que me mantivesse em repouso durante o dia, que durante 15 dias não fizesse esforços e para voltar para ser vista ao fim desse tempo e percebermos como estava o meu útero.

Cumpri à risca o que me foi pedido...foram dias em que não consegui não chorar e ainda hoje não consigo não o fazer. O que mais custa é a parte hormonal não cessar com a mesma rapidez que a gravidez, ou seja, sabemos que já não estamos grávidas, mas como a parte hormonal demora mais tempo a resolver, ainda nos sentimos grávidas e com sintomas de.

As dores eram muitas, tive de tomar medicação os 2/3 primeiros dias, após esses dias continuava com hemorragia (haviam me avisado que era possível que assim fosse), mas nas dores ninguém tinha falado e elas cá continuavam. Voltei a falar com a minha médica que me quis ver antes e lá fui eu. A hemorragia estava a diminuir, mais controlada, as dores mantinha e ela lá me explicou que eram contrações uterinas, que teria de ter paciência, fiz análises e estava tudo ok.

Após poucos dias dessa última visita à minha médica a nível físico já estava bem, a hemorragia parou e as dores físicas também.

Agora esta dor emocional, psicológica é muito dura e vai demorar mais um pouco. A minha dor é dor e não é proporcional ao tamanho do bebé ou à idade gestacional, é a minha dor e é grande porque este bebé já era meu e foi muito desejado.

Agora vamos dando tempo ao tempo, estou a seguir todas as recomendações que me foram dadas aquando da alta. Não precisei de raspagem, o meu corpo fez tudo sozinho, por si só e está tudo bem a nível de órgãos internos comigo.

Eu sei que a razão, nestes momentos, tem de se sobrepôr ao coração, mas eu ainda não consigo. E apesar de saber que nada daquilo que eu sinto é real, que até não faça sentido talvez, o que me vai na alma é que eu falhei...falhei com o meu bebé, rejeitei-o, não fiz o que é suposto uma mãe fazer: proteger o seu filho! Lá está, o coração ainda fala mais alto.

Se houve algo de positivo que esta situação me trouxe, foi que mais uma vez a vida me mostrou que tenho o melhor Homem do meu lado, o melhor pai, o melhor marido, o melhor apoio/suporte, o melhor psicólogo e mais respeitador, o melhor amigo, o melhor ombro e colo. Não há palavras nem agradecimentos suficientes para o que ele tem sido e feito todos estes dias.

Por agora, vou-me agarrando à minha Leonor, ela precisa de mim e eu mais do que nunca preciso dela e do carinho que me dá todos os dias.

O caminho faz-se caminhando e eu quero e preciso agarrar-me a coisas boas, ser positiva. A dor vai sempre existir, mas a esperança é que se vá atenuando com o tempo.

Eu por cá continuarei a lutar por nós e pela nossa filhota.

Obrigada e um grande beijinho nos vossos corações.

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25
Abr21

Depois de Desaparecida

Neuza

Olá olá a todos os que aqui continuam!

Andei desaparecida por aqui, é verdade, mas nunca me esqueço de vocês que nos acompanham.

Nas redes sociais ainda vou colocando uma coisita ou outra todos os dias porque é mais rápido e mais acessível (isto no sentido de que me é possível fazer através do telemóvel).

Como vos tinha falado da última vez, a Leonor iniciou medicação para a tiroide e ao fim de um mês teríamos de repetir as análises para percebermos como estava a responder e assim o fizemos.

No início de Março, lá fomos nós com ela e ao fim de dois dias tínhamos os resultados.

A nossa Pipoquinha respondeu bem à medicação e os valores dela estavam agora dentro da normalidade. No entanto, penso que esta medicação tenha de a manter para a vida, para não haver sustos mais tarde.

Para já e com estas novas análises, mantemos a dose mínima de medicação e foi-nos pedido para voltarmos a repetir as análises em Maio e assim o faremos. No entanto, agora em Maio, foi-nos também solicitado que levássemos a nossa pequenota a fazer uma ecografia à tiroide para percebermos imagiológicamente se está tudo dentro da normalidade.

Claro que o iremos fazer, mas a questão é: como vamos conseguir fazer esta eco à Leonor se ela não para quieta 2 segundos? Uma eco é algo criterioso, não vai ser fácil. E por isso, o que combinei com o João foi que primeiro fazemos as análises e se tudo ok vamos fazer a eco, mas não a vamos forçar a nada, ou seja, se as análises estiverem bem, se der para fazer eco perfeito, mas se não der não dá, paciência. Se houver alguma alteração nas análises, em que seja mesmo muito importante a ecografia para percebermos o que se passa aí podem falar-me em possibilidades do que fazer para a mesma ser possível de ser realizada (e com isto refiro-me a sedações, só aceitarei esta hipótese em caso de extrema necessidade).

A endocrinologista que segue a nossa princesa é uma querida e sempre disponível, eu sei que passo a vida a dizer isto de todos os médicos que a seguem, mas é a verdade, temos tido imensa sorte em quem escolhemos para acompanhar o nosso bem mais precioso. Eu tenho que gostar mesmo do(a) médico(a) que a segue para voltar, ela é parte de mim, amo-a acima de qualquer coisa e como qualquer mãe, só aceito o melhor para ela e será sempre assim.

Esta conversa da ecografia ainda não foi tida com a endocrinologista, foi apenas falado aqui entre nós, em casa, mas tenho a certeza que a nossa vontade será respeitada desde que bem fundamentada.

Em relação ao desenvolvimento desta pipoca saltitante, só posso dizer que ela está top. Super faladora, muito desenrascada, extremamente independente e autónoma, vê fazer e quer logo copiar o que vê e o mesmo se aplica à fala, estamos naquela fase em que temos de ter muito cuidado com o que dizemos, e já só usa fraldinha para dormir...claro que de vez em quando ainda há descuidos, principalmente se a brincadeira à mistura estiver a ser muito interessante, mas tirando isso, ela pede sempre e faz.

Sou super babada e costumo dizer várias vezes que me sinto "enganada e defraudada" (isto tudo na brincadeira, óbvio), quando me lembro do que me foi dito pela profissional de saúde que nos deu a confirmação da trissomia da nossa bebé; "ela vai dar mais trabalho que os outros", "ela não vai conseguir acompanhar os outros meninos", "ela vai ser mais molinha e não vai ter tanta energia", "a nível físico, de desenvolvimento e cognitivo poderá não os conseguir acompanhar"...enfim!

Aquilo que posso dizer, é que os profissionais de saúde também são pessoas e claramente enganam-se e muito, devem ser mais e melhor informados para poderem passar as informações corretas e o apoio certo aos pais cuja notícia acaba de lhes cair de para-quedas. Isto, porque infelizmente, o preconceito surge onde menos se espera, que é nesta área onde os profissionais deviam ser os primeiros a acompanhar-nos e a dar-nos a mão e o colo necessários, a explicar-nos as coisas corretamente, pois o que promove o preconceito e a falta de inclusão pelas entidades são as informações erradas e a má informação. Temos todos muito que caminhar e em caso de dúvidas tentem sempre questionar quem verdadeiramente vos pode ajudar nesse sentido e em quem convive com a realidade todos os dias. E posso dizer-vos que esta realidade é muito muito bonita e prazerosa, é de afetos, de amor, de empatia, de solidariedade, de respeito, de resiliência, de força...como podem ver só de coisas bonitas.

Mas o Mundo não é feito só de coisas bonitas nem de alegrias e como tal voltarei aqui para vos contar, assim que esteja mais preparada, de um episódio menos feliz que se abateu sobre a nossa família. Ainda estou a recuperar, mas eu prefiro falar, faz-me bem e nunca sabemos se alguém desse lado também não se identifica e não precisa de colo. Assim que eu sentir que o deva fazer, eu fá-lo-ei.

Beijinhos nos vossos corações e obrigada por aqui continuarem, pelo vosso apoio e compreensão.

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20
Fev21

2021 Sê Meiguinho

Neuza

Tenho de vos pedir desculpa pela minha longa ausência, mas estava mesmo a precisar de me encontrar comigo mesma, de olhar para dentro de mim e encontrar/redescobrir o amor que sei que tenho em mim.

O Natal do ano passado (2019) não foi muito feliz, no sentido em que a minha Pipoquinha estava doente e até acabou por ser internada no dia 26, a passagem de ano para o 2020 também não foi feliz porque foi passado no Hospital onde a Leonor esteve internada por 1 mês, foi a ver o fogo de artifício pela janela e estivemos todos juntos apenas 1 horinha após a meia-noite para estarmos os 3.

Pensei que em 2020 não podia ser pior, que iria ser um espetáculo. O que eu não imaginava é que vinha aí um vírus que iria virar a vida de toda a gente do avesso e que iríamos passar por uma Pandemia.

Juro que tento ver sempre o lado positivo, ou pelo menos, menos negativo das situações, mas penso que me compreendem quando digo que começa a ser difícil. Já estamos todos muito cansados psicológica e emocionalmente.

A verdade é que este vírus deu-nos a oportunidade de vivermos um dia de cada vez e a querer aproveitá-los ao máximo, deu-nos a possibilidade de aproveitarmos melhor os nossos filhos e de os ver crescer mais de perto e com mais calma, mas apesar do que nos deu também nos tirou muito. Tirou-nos (e agora falo por mim, por nós aqui em casa) tempo com a nossa família e com os nossos amigos, tirou-nos os afetos que tanto gostamos e que nos são tão importantes, tirou-nos uma pessoa que nos era muito querida pelo Natal, tirou-nos o sossego e o sono por vermos pessoas que amamos levarem uma rasteira do maldito que anda à solta e não podermos ajudar, porque a palavra de ordem é "distanciamento", tirou-nos as forças por nos sentirmos impotentes, tirou-nos o sorriso.

No entanto, com tempo e fé, as coisas resolveram-se e os corações foram sarados, mas depois temos o coração desta mamã que está sempre em alvoroço.

Se as consultas de pediatria e de desenvolvimento correram super bem e a nossa Princesa se mantém impecável e com um desenvolvimento excelente, as análises de rotina não estavam como esperado. A tiroide da Leonor estava em sobrecarga devido ao excesso hormonal produzido pela hipófise. Para quem não sabe e não querendo entrar em determinados pormenores científicos, a hipófise é uma glândula que temos na cabeça e que regula a tiroide e o seu funcionamento, e que estava a produzir um excesso da hormona que estimulava a tiroide a produzir mais e mais das suas hormonas. Como tal, tivemos de agir e fomos a uma consulta de endocrinologia.

A consulta correu bem, a nossa pequenina está muito bem em relação ao que era expectável para os valores analíticos que ela apresentava, mas não os safamos de iniciar medicação para controlar estes valores. A Leonor apresenta um Hipotiroidismo Subclínico que se apresenta por valores da hormona TSH (produzida pela hipófise bastante aumentados), mas valores de T3 e T4 (hormonas produzidas pela tiroide) dentro da normalidade.

A medicação não me assusta e sei que tem de ser feito para o bem da minha filhota, sendo que quando se trata da saúde e do bem-estar dela não há nada a questionar, faz-se e acabou, até porque a Leonor toma vitaminas desde que nasceu, seria só mais uma medicação.

Como nem tudo são rosas, esta medicação tem de ser dada em jejum e até aí tudo bem, o "problema" é que a Pipoquinha acorda sempre cheia de fome e após a toma da medicação só lhe poderemos oferecer comida 20 minutos depois. É aí que dói! Ela pedir papa, pão, bolachas e termos de a distrair enquanto ela nos pede por comida, sinto-me como se lhe tivesse a negar aquilo que ela gosta: comer!

Mas acredito que será uma questão de hábito. No início de Março iremos repetir as análises e ver como estão os valores dela e saber o próximo passo a seguir.

Obrigada pelo vosso apoio, carinho e compreensão.

Um beijinho no vosso coração.

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20
Dez20

Aproximação do Fim das Consultas Deste Ano

Neuza

Pois é! Desde que a Leonor nasceu e que descobrimos a trissomia, soubemos que as consultas das mais variadas especialidades seriam habituais e que passariam a ser parte da nossa rotina.

É claro que existem alturas em que temos muitas consultas, outras que não temos nenhumas ou muito poucas, mas elas existem e existirão. Confesso que às vezes é cansativo e nessas alturas em que me sinto mais cansada dou por mim até a pensar (no caminho de casa), que numa situação "normal", estaria em casa a tratar das coisas de casa, a brincar com a minha Pipoquinha, ou até quiçá, a descansar um pouco da semana de trabalho.

E atenção que não estou de todo a queixar-me, são pensamentos que de quando em vez me passam pela cabeça. Não tenho porque me queixar, a Leonor é e sempre foi saudável.

Este mês de Dezembro tem sido um mês com algumas consultas. Começamos com otorrinolaringologia (está tudo bem com os ouvidinhos, narizinho e garganta da Princesa) e comecei o mês com uma felicidade imensa porque ouvi das coisas mais bonitas e importantes que uma mãe pode ouvir em relação tanto à saúde, como ao desenvolvimento de um filho, principalmente quando este tem (e falo no nosso caso) trissomia 21. Não me vou alongar muito para não ser aborrecida, mas quando o médico nos diz que "...a Leonor foge às estatísticas e isso não quer dizer que as mesmas estejam erradas porque não estão!" e aqui eu penso que a minha Leonor foge às estatísticas desde que foi feita, em que fizemos todos os exames minuciosos durante a gravidez e nada foi detetado, isto ao ponto de um dos médicos que segue a Leonor, que é expert em trissomia 21, e após ter visto todos os exames que nós fizemos, nos ter dito que "era impossível perceber na gravidez porque ela não apresentava nenhum indicativo", fosse ele analítico, fosse ele da parte de imagiologia.

E quando acabamos esta consulta a ouvir "...se ela continuar assim, a Leonor só não será o que ela não quiser ser!", é claro que não consigo controlar a minha felicidade imensa. Sei que tudo isto se deve a muito trabalho por parte dela e que para um bebé de 2 anos é bastante e às vezes ela só quer descansar e ainda assim continua e com um sorriso. Como não a admirar? Sei que todos os dias aprendo muito com ela e cresço muito como pessoa por e com a minha filhota.

As consultas que se seguiram (e que ainda não terminaram) focam-se na boca, gengivas, dentes e higiene dos mesmos.

Para já, está tudo bem em todos os aspetos com a minha pequena, basicamente é continuar e acreditem que não é fácil fazer a higiene oral à Leonor, mas pela saúde dela, até a fazer o pino se for necessário, o fazemos.

As consultas deste ano ainda não terminaram (falta uma), mas a nível de saúde e desenvolvimento, e apesar deste ano atípico e desafiante, estamos felizes e gratos!

E temos um obrigada gigante a direcionar a todos os que acompanham e cuidam da nossa filha.

A verdade é que, como se costuma dizer (e eu amo esta frase e digo-a vezes sem conta porque somos mesmo uns privilegiados e em todo o lado é isto que sinto): "Quem meus filhos beija, minha boca adoça!", e como tal estamos agradecidos a todos os profissionais das diversas áreas (médicos, enfermeiros, terapeuta, educadora, auxiliares de ação educativa, família - a nossa e a que construímos com os nossos amigos).

Fiquem bem, continuem a proteger-se e a ter fé.

Um beijinho gigante nos vossos corações.

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10
Nov20

Vacina da Gripe

Neuza

Ora tal como no ano passado, chegou a altura do ano em que chega a altura desta vacina.

Há 2 anos atrás, a minha Pipoquinha tinha apenas 2 meses e por isso não a podia levar, tivemos de levar eu e o João, mas no ano passado e este ano já foi ela que levou.

Já imaginava o que me ia esperar, visto que já tinha visto o "filme" no ano anterior, mas no ano passado não havia a COVID-19.

O que eu quero dizer com isto? Quero dizer que no ano passado, após a vacina, a minha pequenita ficou constipadinha e já esperava que este ano tornasse a acontecer e...não me enganei!

O problema é que agora estamos em plena pandemia, qualquer sintomatologia que possa ser associada à COVID-19 deixa logo todos em alerta e alguns a olhar de lado.

A Leonor tem ido para a escolinha na mesma, isto porque tenho medido a febre todos os dias de manhã e à noite e sem sinais de febre, está é ranhozinha e com alguma tosse devido à expectoração. Já está a melhorar, mas como já referi, não era nada que eu não estivesse a contar, esta época é que não ajuda.

No entanto, sei que ela está bem, estamos bem, continua sem febre e está a melhorar da expectoração. Continuemos a viver e a ser felizes...com saúde!

Protejam-se, porque a protejerem-se estão a fazer-vos bem a vocês, aos vossos e aos outros.

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09
Nov20

A Avaliação da Fala da Pipoquinha

Neuza

Olá olá olá!

Já estava há algum tempo sem dar notícias, mas hoje é o dia.

Nas últimas consultas de desenvolvimento da minha Pipoquinha, já tinha questionado os médicos o que achavam em relação à fala e se seria necessário começarmos a pensar em terapia da fala. Na altura, sempre me disseram que ela estava bastante bem para a idade e que não havia necessidade, a não ser que eu quisesse simplesmente gastar dinheiro. Óbvio que confiei no que me diziam, mas fiquei a matutar na ideia.

Agora, quando iniciou o novo ano letivo, e após a minha Princesa ter trocado de terapeuta a nível da ELI (intervenção precoce), questionei se seria possível a terapeuta da fala da equipa fazer uma avaliação à minha filhota e vermos em que pé estamos e concordaram em avaliá-la.

Confesso que no dia da avaliação estava numa pilha de nervos. Apesar de confiar nos médicos, na terapeuta, na educadora e auxiliar da sala, eu queria mesmo ouvir a opinião de quem trabalha na área. Eu precisava!

A avaliação correu super bem, o feedback que nos foi dado foi de que ela estava ótima para a idade dela, que estava num excelente nível de desenvolvimento e que teríamos de insistir um pouco mais na ação (nos verbos). Temos também de trabalhar com a Leonor a atenção, o manter-se atenta e focada mais tempo, para conseguir adquirir melhor as competências (que tem adquirido) e aprender. A minha questão é: Como coloco uma criança de 2 aninhos atenta, sentada e quieta, focada em algo, quando à sua volta tem imensas distrações? O "problema" da minha pequena é que quer assimilar tudo, observar tudo, aprender tudo...ela quer "beber" de tudo.

Noto na minha Leonor, desde muito bebé, que ela é uma criança extremamente observadora e que gosta de imitar tudo o que vê e ouve, e acaba por ter alguma facilidade na aprendizagem! É verdade que também trabalha imenso para isso, pois para além da terapia, sei que na escolinha puxam bastante por ela, talvez até mais do que pelos outros meninos, mas agradeço todo esse trabalho e esforço de quem a acompanha na escola, bem como da sua terapeuta que é 5 estrelas e como já cheguei a dizer é mais do que apenas terapeuta, é amiga!

E noto que quanto mais puxamos por ela, mais ela quer. A Leonor é uma esponja. E apesar de todo este trabalho, o que torna a minha filhota ainda mais incrível aos meus olhos, é que ela gosta.

É mesmo uma guerreira, uma lutadora, a traçar caminho para a sua caminhada.

Aprendo todos os dias mais um bocadinho com ela sobre o que é a resiliência e a querer ser como ela.

Quero muito que ela use as suas asas para voar. Eu e o pai estaremos sempre aqui para a acompanhar e amparar.

Voa filha e sê sempre muito feliz. Vive com amor, dá o teu amor aos outros, coloca amor em tudo o que faças porque com amor não tem como correr mal. Por aqui serás sempre muito amada!

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12
Out20

O Início do Novo Ano Letivo 2020/2021

Neuza

Este início de ano letivo, penso não ter sido calmo para ninguém e arrisco até em dizer que nos sentimos todos (e falo de nós pais e dos encarregados de educação) muito receosos com toda esta situação, mas que na realidade a expressão é "tem de ser" e é para o bem deles.

A educação/ensino não pode parar e a convivência para os miúdos é super importante a nível de socialização (é só a minha opinião, que vale o que vale). Confesso que no fim de Maio, quando as escolinhas voltaram a abrir portas e fui deixar a minha Pipoquinha, não estava tão assustada como me senti em Setembro, isto porque em Maio haviam, ainda, pouquinhos meninos na escola, estava tudo "mais controlado" e de forma mais fácil.

Agora em Setembro voltaram os meninos todos, voltaram os pais ao trabalho e como já se viu e infelizmente, porque parece que existem muitas pessoas que ainda não perceberam que estamos no meio de uma PANDEMIA: voltam os ajuntamentos, esqueceram-se de que houve um confinamento, um estado de emergência, que ainda estamos sob medidas de contingência, aliás como podemos observar todos os dias com os números de novos casos que nos tem entrado pela casa a dentro através da televisão. A minha consciência está tranquila, sei que tomo todos os cuidados possíveis, para me manter segura a mim e ainda mais importante aos meus, principalmente à minha Princesinha. E tento dar a maior normalidade possível, apesar de todos os cuidados, aos nossos dias.

No nosso caso, com início do ano letivo, há também novas avaliações feitas com a responsável da escolinha, a responsável da sala, a responsável da Equipa da Intervenção Precoce que irá ficar com a Leonor, com o objetivo de traçarmos novos objetivos para a Leonor e percebermos a nível de desenvolvimento como ela está e o que é necessário trabalharmos mais.

Assim como nós pais também falamos sempre após a terapia com a Raquel, a terapeuta que acompanha a Leonor desde muito bebé e ela nos dá o feedback de como ela está a nível de desenvolvimento e do que vamos fazer a seguir. A Raquel para mim é família, é uma amiga. Ela talvez não saiba, mas veio salvar-me a mim e consequentemente veio salvar a Leonor e a nossa família. Recorri à Raquel, quando já não estava a aguentar mais o facto de sempre que o meu bebé acordava as únicas coisas que fazia com ela era dar mama, colocar a arrotar, trocar fralda e fazer terapia e colocar a dormir novamente. Era cíclico. Mas eu queria ter os meus momentos de apenas mãe e não mãe terapeuta. Estava a fazer-me mal, eu só queria poder usufruir do meu bebé, dar colo, mimo e aconchego. Para não falar de que ainda estávamos a passar por todo um período de adaptação a duas novas realidades: a entrada de uma bebé, o primeiro, na família e o facto de termos acabado de descobrir que esse bebé tinha Síndrome de Down e que precisava de umas ajudinhas extra.

Não esquecendo como é óbvio a Susana, também para mim uma grande amiga, sempre com uma preocupação também comigo e com o meu estado emocional e que foi a primeira terapeuta da ELI da minha filhota e que infelizmente, e digo assim porque tanto eu como a Leonor gostamos muito muito dela, este ano já não irá acompanhar a Leonor. Existem outros bebés pequeninos que precisam dela e só quero que os pais desses bebés saibam e fiquem descansados porque não vos podia ter calhado melhor pessoa. A nossa relação não terminou, prometi que lhe continuava a mandar miminhos da nossa Pipoquinha e assim farei. Continuaremos a falar sem dúvida.

Tudo isto para vos dizer que a Leonor está ótima a nível de desenvolvimento. Fala imenso, parece um papagaio, tem noção das rotinas e do que fazer com os materiais que lhe são dados, a nível de motricidade também está super bem, tem imensa energia: corre desde que acorda até que se deita (literalmente), costumo dizer que me canso só de olhar ahahahah.

Adorava que todos pudessem conhecê-la porque ela é uma linda e parte corações. É amorosa.

Neste blog, há algum tempo atrás disse que não iria mostrar a cara dela, que ela quando fosse crescida a mostraria se quisesse, mas a verdade é que foi ela já tão pequenina que quis. Ela adora isto, as fotos, os vídeos. Adora pousar e eu achei que estava na hora de vos presentear com ela aos 12 meses. NUNCA pensei que seria tão cedo, mas o meu coração mandou.

Ela é especial demais para ficar guardada só para nós.

Ela não é a trissomia 21, ela é a Leonor, a minha Leonor e tem um rosto que é lindo e está sempre com um sorriso que alegra qualquer um e qualquer dia.

Tudo isto para vos comunicar que apesar de todas as contradições, a Leonor está ótima, a desenvolver muito muito bem e cada vez mais tenho a certeza que com amor tudo se consegue, o amor é tudo!

Por isso amem muito e se acham que alguém, por algum motivo não merece o vosso amor e o vosso carinho, desenganem-se, essas são as pessoas que mais necessitam do nosso amor e por isso amem-nas ainda com mais força!

Beijinhos nos vossos corações.

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Out20

O Início do Novo Ano Letivo 2020/2021

Neuza
Este início de ano letivo, penso não ter sido calmo para ninguém e arrisco até em dizer que nos sentimos todos (e falo de nós pais e dos encarregados de educação) muito receosos com toda esta situação, mas que na realidade a expressão é "tem de ser" e é para o bem deles. A educação/ensino não pode parar e a convivência para os miúdos é super importante a nível de socialização (é só a minha opinião, que vale o que vale).

Confesso que no fim de Maio, quando as escolinhas voltaram a abrir portas e fui deixar a minha Pipoquinha, não estava tão assustada como me senti em Setembro, isto porque em Maio haviam, ainda, pouquinhos meninos na escola, estava tudo "mais controlado" e de forma mais fácil. Agora em Setembro voltam os meninos todos, voltam os pais ao trabalho e como já se viu e infelizmente, porque parece que ainda existem muitas pessoas que ainda não perceberam que estamos no meio de uma PANDEMIA, voltam os ajuntamentos, esqueceram-se de que houve um confinamento, um estado de emergência, que ainda estamos sob medidas de contingência, aliás como podemos observar todos os dias com os números de novos casos que nos tem entrado pela casa a dentro através da televisão.

A minha consciência está tranquila, sei que tomo todos os cuidados possíveis, para me manter segura a mim e ainda mais importante aos meus, principalmente à minha Princesinha.

No nosso caso, com início do ano letivo, há também novas avaliações feitas com a responsável da escolinha, a responsável da sala, a responsável da Equipa da Intervenção Precoce que irá ficar com a Leonor, com o objetivo de traçarmos novos objetivos para a Leonor e percebermos a nível de desenvolvimento como ela está e o que é necessário trabalharmos mais.

Assim como nós pais também falamos sempre após a terapia com a Raquel, a terapêuta que acompanha a Leonor desde muito bebé e ela nos dá o feedback de como ela está a nível de desenvolvimento e do que vamos fazer a seguir. A Raquel para mim é família, é uma amiga. Ela talvez não saiba, mas veio salvar-me a mim e consequentemente veio salvar a Leonor e a nossa família.

Recorri à Raquel, quando já não estava a aguentar mais o facto de sempre que o meu bebé acordava as únicas coisas que fazia com ela era dar mama, colocar a arrotar, trocar fralda e fazer terapia e colocar a dormir novamente. Era ciclíco. Mas eu queria ter os meus momentos de apenas mãe e não mãe terapêuta. Estava a fazer-me mal, eu só queria poder usufruir do meu bebé, dar colo, mimo e aconchego. Para não falar de que ainda estavamos a passar por todo um período de adaptação a duas novas realidades: a entrada de uma bebé, o primeiro, na família e o facto de termos acabado de descobrir que esse bebé tinha Síndrome de Down e que precisava de umas ajudinhas extra.

Não esquecendo como é óbvio a Susana, também para mim uma grande amiga, sempre com uma preocupação também comigo e com o meu estado emocional e que foi a primeira terapêuta da ELI da minha filhota e que infelizmente, e digo assim porque tanto eu como a Leonor gostamos muito muito dela, este ano já não irá acompanhar a Leonor. Existem outros bebés pequeninos que precisam dela e só quero que os pais desses bebés saibam e fiquem descansados porque não vos podia ter calhado melhor pessoa. A nossa relação não terminou, prometi que lhe continuava a mandar miminhos da nossa Pipoquinha e assim farei. Continuaremos a falar sem dúvida.

Tudo isto para vos dizer que a Leonor está ótima a nível de desenvolvimento. Fala imenso, parece um papagaio, tem noção das rotinas e do que fazer com os materiais que lhe são dados, a nível de motricidade também está super bem, tem imensa energia: corre desde que acorda até que se deita (literalmente), costumo dizer que me canso só de olhar ahahahah.

Adorava que todos pudessem conhecê-la porque ela é uma linda e parte corações. É amorosa.

Neste blog, há algum tempo atrás disse que não iria mostrar a cara dela, que ela quando fosse crescida a mostraria se quisesse, mas a verdade é que foi ela já tão pequenina que quis. Ela adora isto, as fotos, os vídeos. Adora pousar e eu achei que estava na hora de vos presentear com ela aos 12 meses. NUNCA pensei que seria tão cedo, mas o meu coração mandou. Ela é especial demais para ficar guardada só para nós. Ela não é a trissomia 21, ela é a Leonor, a minha Leonor e tem um rosto que é lindo e está sempre com um sorriso que alegra qualquer um e qualquer dia.

Tudo isto para vos comunicar que apesar de todas as contradições, a Leonor está ótima, a desenvolver muito muito bem e cada vez mais tenho a certeza que com amor tudo se consegue, o amor é tudo!

Por isso amem muito e se acham que alguém, por algum motivo não merece o vosso amor e o vosso carinho, desenganem-se, essas são as pessoas que mais necessitam do nosso amor e por isso amem-nas ainda com mais força!

Beijinhos nos vossos corações.

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