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Leonor e o Cromossoma do Amor

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Leonor e o Cromossoma do Amor

31
Jan19

A Nossa Escolha

Neuza

Desde a gravidez que eu e o João fizemos uma escolha, na realidade foi mesmo tomada uma decisão: não iríamos mostrar a cara da Leonor!

Ora e porquê? Pelo mesmo motivo que tantos outros pais tomam a mesma decisão, estamos a proteger a nossa pipoquinha. Ela é um bebé e nós não queríamos e não queremos (pelo menos para já) expor a nossa princesa.

Se não mudarmos de ideias, ela irá expor-se como e quando quiser, assim que tenha idade para ter as suas próprias redes sociais e/ou tiver essa vontade. E não, nada tem a ver com o facto da Leonor ser portadora de trissomia 21, aliás como já referi, foi uma decisão tomada antes dela nascer e como já sabem só descobrimos esta trissomia após o nascimento.

E porque é que eu faço questão de sublinhar o facto que foi uma decisão anterior à descoberta? Porque infelizmente, chegaram a dizer que eu não mostrava a minha filha porque tínhamos vergonha. Pois bem, a ver se percebi: se a minha filha não fosse portadora de trissomia 21 eu não a mostraria porque é um bebé e estaria a preservá-la, mas como é portadora já não é porque é um bebé, é porque tenho vergonha...vergonha???? Mas vergonha de quê? Alguém me sabe explicar? A minha filha é linda, é esperta, é uma guerreira, é saudável, está a desenvolver bem, é alegre, é feliz (vê-se bem nos olhinhos dela e nos sorrisinhos e palreios com que nos presenteia), está rodeada de muito amor e dá-nos outro tanto e está repleta de conquistas - todos os dias há uma nova. Quem a conhece sabe que é verdade e agora pergunto novamente: Porque haveria eu de ter vergonha da minha filha? Por não brincar tanto como os outros bebés porque tem de trabalhar para aprender a fazer o mesmo que os outros fazem? Por batalhar para ter um futuro brilhante e conseguir ser uma menina independente e autónoma desde 1 mês de idade? Não, não é vergonha o que eu sinto e sim um enorme orgulho dela, tão, mas tão grande, que chego a andar "inchada" a pavonear-me toda mais ela.

Ah pois é! Eu desfilo com a minha filhota (ahahahahah).

Sei que o Síndrome de Down ainda não é totalmente conhecido e nem todas as informações que se encontram são reais e por isso sempre me disponibilizei e continuo a fazê-lo para esclarecer quem quiser saber um pouco mais sobre o mesmo. Óbvio que não sei tudo, no entanto, tento informar-me o mais possível.

Digo-vos uma coisa, por algum motivo este cromossoma extra é conhecido pelo cromossoma do amor e acreditem que foi um nome muito bem colocado, sem dúvida nenhuma.

E é nesta nossa bolha recheada de amor e felicidade que pretendemos criar a nossa pequenina e ampará-la em tudo. Se não há nada que nos assuste? Oh, se há...o futuro, a mim como mãe e sabendo que as crianças e os adolescentes conseguem ser tão mauzinhos, assusta-me bastante.

Entretanto, como já referi anteriormente, acredito que o positivismo atrai mais positivismo e com toda a certeza que cá estaremos para apoiar a nossa bebécas em tudo.

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30
Jan19

O Dia da "Pica"

Neuza

Hoje foi dia de levar a vacina dos 6 meses e lá fomos nós. Eu, já ansiosa desde ontem por saber que a minha menina ia "sofrer" um pouquinho mais uma vez e a pensar numas macacadas para evitar o choro imenso que costuma acontecer.

Quando lá chegamos o que passava na minha cabeça eram as músicas dos desenhos animados da Disney. Sim, isso mesmo, apesar de eu não ser uma grande cantora nem de longe nem de perto, a minha pipoca gosta que eu cante para ela, talvez porque desde a gravidez que cantei imenso para ela, e como tal quando preciso de a acalmar ou quando ela não quer comer é isso que faço: canto! Pelo menos, quando fomos fazer as análises resultou e por isso eu iria tentar de novo.

Chegou a hora de despir a minha princesa, enquanto a enfermeira preparava a "maldade" e já de perninha ao léu, é-lhe dada a vacina.

A minha filhota chorou automáticamente, nem deu tempo de cantar, aliás com tantas músicas que passavam na minha cabeça nem consegui escolher uma rapidamente. Comecei a embalar a minha pequenina ao mesmo tempo que falava para ela com tanto amor e carinho para ela se acalmar e consegui.

A minha valentona parou de chorar e na realidade aquele momento de dor da minha filha, que me pareceu durar horas, foi de apenas alguns segundos e mais uma vez confirmei que ela é uma guerreira valentona, mais corajosa que a própria mamã. Tenho mesmo muito para aprender com ela. Ai, que orgulho!!! Poderia eu ser mais feliz? Acho que não. Aliás, sim, todos os dias sou um pouco mais feliz com ela, todos os dias há algo nela que acrescenta mais alegria e amor ao nosso núcleo familiar. Este ser tão pequenino é demais de tão grande que é.

Durante o dia esteve mais rabugenta - o normal, coloquei-lhe um supositório para não fazer febres altas e fiz gelo na zona da pica. Portou-se muito bem a minha bebécas.

E o dia não podia ter acabado da melhor forma. O meu avôzinho teve alta, pregou-nos um grande susto, mas não passou disso mesmo e já está em casa a ser muito mimado pela minha avó.

Como acredito que pensamentos e energias positivas atraem mais positivismo, vamos pensar em coisas bonitas e acreditar no amor!

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29
Jan19

Os 6 meses da Pipoca

Neuza

E chegámos ao dia de hoje.

A minha filhota faz 6 mesinhos. Meio ano deste amor que não cabe no peito. Faz hoje 6 meses que peguei na minha princesa, que lhe toquei, que a ouvi chorar, que a aconcheguei a mim pela primeira vez. Fui mãe, foi ela que me deu este "posto".

Por mais filhos que eu possa vir a ter foi esta pipoca mais linda e mais boa que me deu este estatuto que tantas alegrias, tanto orgulho, crescimento, aprendizagens, preocupações, amor, carinho, felicidade, descobertas, auto-conhecimento e força nos dá...foi esta minha filha que fez com que eu me superasse de uma forma que não achei ser possível e que fez com que eu acreditasse na vida e no amor de uma forma que jamais pensei acreditar.

Têm sido 6 meses muito intensos, com muitos altos e baixos (mais altos que baixos), em que a minha miúda nos tem dado grandes lições.

Hoje teve terapia e em conversa com a terapeuta começámos a falar nas conquistas da minha bebécas, que sendo exatamente isso: um bebé, desde 1 mês de idade que trabalha árduamente para conseguir chegar onde todos os outros bebés chegam. Queria muito que ela brincasse apenas, mas também sei que não pode ser e quando ela vence, é uma alegria que não cabe no peito, é muito o orgulho por este ser tão pequenino.

Durante a terapia estive atenta à minha pipoquinha e (apesar da birra, vai fazendo as coisinhas) vê-la sentadinha sem qualquer tipo de apoio, virar-se de barriga para baixo sozinha, brincar com os brinquedos, dar uns passinhos de pé, chegar aos brinquedos, palrar imenso, sorrir bastante, manter-se em posição de gatas, virar-se para obter o que quer, começar a levantar-se, corrigir a posição quando parece que vai cair...todas estas vitórias da minha menina me deixam sem palavras! É muita a emoção, até as lágrimas me veem aos olhos de tanta alegria que sinto no meu coração, esse então só quer é saltar-me do peito.

A terapeuta queria que ela gatinhasse primeiro (antes de começar a andar) por ser importante para a sua coordenação, mas hoje percebemos as duas que talvez não vá acontecer, ela só quer estar de pé.

Resumindo, foi um dia em grande, porque para além de nos dizerem, eu mesma vi o desenvolvimento da minha pequenina, não que não visse antes, mas hoje foi especial.

A verdade é que não foram só alegrias, mas estas superam os momentos menos bons do dia de hoje, pelo menos quero que assim seja e vou trabalhando para isso.

Claro que não vou esquecer o telefonema da médica de desenvolvimento com os resultados das análises da Leonor, não foi o que eu queria e esperava ouvir. A Leonor está com uma ligeira alteração nos valores da tiróide e tem de começar a ser seguida em endocrinologia, mas será mais uma batalha para juntos vencermos. A médica também disse que não são valores preocupantes, que é comum em crianças com trissomia 21, mas eu sou mãe! O meu coração ficou logo apertadinho e só vou descansar depois da consulta de endocrinologia. No entanto, olho para ela e vejo-a tão bem, super ativa, comunicativa, a crescer e a desenvolver tão bem...tento não pensar muito nisso mas é difícil. A única certeza é que estou cá de corpo alma para a minha pipoca. Juntos somos mais fortes.

O meu avô foi hospitalizado, ainda não sabemos ao certo o que se passa, mas ficou internado para observação nos cuidados intensivos e para serem realizados mais exames. É muito difícil quando queremos notícias e ninguém nos diz ao certo o que se passa. Torna-se mais complicado ainda quando perdemos um avô à relativamente pouco tempo e tudo mexe com as nossas emoções.

Mas tenho fé! Acredito que Deus nos vai ajudar e que nos está a orientar, quero acreditar que sim, enquanto isso vamo-nos apoiando como uma verdadeira família!

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27
Jan19

Os tão esperados 30

Neuza

Hoje é o meu dia!

Fiz 30 aninhos, os meus tão esperados 30. Quem me conhece sabe que é verdade! Acho que uma mulher de 30 anos é qualquer coisa de especial e por isso esperava ansiosa para que eles chegassem e...chegaram! E da melhor forma.

Foi um dia lindo! Estive rodeada pela minha pipoca, pelo maridão, pela minha família (pais, sogros, avós), a maninha infelizmente não conseguiu vir porque neste último ano de faculdade o trabalho é mais que muito e o que eu quero mesmo, a melhor prenda que me podia dar era eu saber que se está a esforçar para ter um futuro brilhante e confesso que não podia estar mais orgulhosa dela: sou uma mana babada pela sua irmãzinha mais nova, a minha pequeninda de sempre e para sempre! Mas, a verdade é que ela também esteve presente, no meu coração e no meu pensamento ela está sempre e eu sei que é recíproco.

Quem também esteve presente, foi a família que nós formámos aqui na margem sul, a nossa família de coração, os nossos grandes amigos. Eles são como irmãos para mim e tios e tias da minha pipoca (a tia Nady, a tia Mónica, a tia Verinha com o pequeno priminho que ainda está guardado na barriguinha dela, o tio Nuninho, o tio Kokinhas e o tio Tiago...o tio Luís também esteve no pensamento, bem como a tia Caty e o tio Baião). A minha Ti Bela e o Ti Tó (o marido) também não faltaram e a tia Sandra, o tio João e os priminhos Pipa e Rudi (também não puderam estar presentes durante o dia, mas em coração não faltaram e estiveram presentes na noite de ontem tendo sido os primeiros a cantar-me os parabéns.

Os meus cunhados, a minha sobrinha, os meus tios, a minha prima e primo, bem como a minha afilhada também não faltaram, estiveram sempre bem aconchegadinhos no meu coração e claro, as minhas BEES e o meu Joel (amigo de infância)!

A minha princesa não me ligou nenhuma, só queria saber dos avós e dos bivós, bem como dos tios, no entanto, não me importei porque ela estava tão feliz e é minha todos os dias e por isso "partilhei-a" (eheheheheh).

Fui felicitada por tantos amigos, colegas, conhecidos que me senti tão alegre que nem há explicação possível.

Só posso dizer que foi o melhor aniversário de todos. Foi o mais especial, o mais completo e rodeada de tanto, mas tanto amor. O que posso pedir mais?

A resposta? Pensei nela o dia todo e não podia pedir mais nada. Sou uma sortuda, tenho tudo o que uma mulher possa sonhar: amo imenso e sou imensamente amada pelas pessoas que amo.

Por isso e de coração cheio e a transbordar de felicidade quero agradecer a todos o carinho, o apoio, o suporte, a força que me dão e toda a dedicação.

OBRIGADAAAAAA!!!!!

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25
Jan19

O Descanso da Guerreira

Neuza

Hoje foi um dia diferente para a nossa Leonor. Em vez de a levarmos à terapia onde iria trabalhar (rotina da princesa), foi dia de a levarmos a relaxar.

É verdade, levamos a nossa baby a um SPA para bebés: BabyHugs - Relax & Spa.

Este espaço dedica-se ao bem-estar dos bebés entre os 0 (desde a queda do coto umbilical) e os 12 meses. Oferecem variados serviços como: flutuação, massagem infantil e variados workshops e cursos que fazem as delícias de mamãs e bebés.

Estas sessões têm variados benefícios, tais como: relaxamento, estimulação física e cognitiva (o que é ótimo para a Leonor), vinculação entre o bebé e os papás, alívio dos variados desconfortos que o bebé vai tendo consoante a fase do desenvolvimento que se encontra (por exemplo dentes ou cólicas) e melhoria da qualidade do sono.

Têm 2 salas de flutuação, uma de grupo (para mais do que um bebé) e uma sala de flutuação exclusiva (para apenas um bebé). O espaço é bastante acolhedor e as funcionárias do mais simpático que há.

A Leonor foi fazer a flutuação exclusiva, com uma salinha só para ela. É-nos cedido a fralda para a água, a salinha está à temperatura de 27ºC e a água aquecida. Tínhamos bolinhos à nossa espera e foi-nos oferecido um chá ou café. Tudo começa com uns exercício de aquecimento para o bebé ir preparado para a sua "hidroginástica". A Leonor não achou muita piada à bóia que se coloca em torno do pescoço, mas também foi só até tocar com os pézinhos na água. A sessão de flutuação tem a duração de 20 minutos, tinha uns brinquedos na água para ir brincando e mais ou menos de 5 em 5 minutos são alternados os jatos de água da banheira onde são feitas as sessões. Começa-se com os mais fraquinhos, vai-se aumentando para os mais estimulantes e no fim vai-se diminuindo até voltarmos ao inicial.

Ao início, a minha pipoquinha, estranhou o que se estava a passar, até ter percebido da liberdade que tinha e que estava dentro de uma "banheira gigante". Ela desde o seu 1º dia de vida que gostou muito do banho, sempre foi super relaxante para ela, e afinal estava num meio que tanto adora e pela primeira vez pode deslocar-se nele. Percorreu aquela banheira duma ponta a outra, até parecia que fazia aquilo todos os dias, apoiava os pés nas paredes da banheira e impulsionava-se para trás e ia ter ao outro lado. Se ela estava feliz? Meu Deus, se estava. A minha filhota apresentou um sorriso do início ao fim...de vez em quando chegava-se ao pé de nós e pedia para lhe darmos as mãozinhas (devia ser para ter a certeza que não saiamos dali), mas sempre tão alegre...aqueles olhinhos brilhavam e nós pais demos conta de estarmos a olhar para ela com um sorriso de orelha a orelha que sismava em não abandonar as nossas caras. Ali estavamos nós, uma família feliz, a ver a sua riqueza mais feliz ainda. E naquela sala o que se sentia era amor puro. A mim só me apetecia saltar lá para dentro para o pé dela, mas tenho a certeza de que um dia vamos nadar juntas.

Após o tempo de flutuação, os bebés são retirados das banheiras com toalhas aquecidas e é-lhes feita uma massagem relaxante com um óleo totalmente vegetal, sem qualquer componente nocivo para o bebé. Se eles colocarem as mãos na boca não tem qualquer perigo.

Somos nós pais que fazemos a massagem ao nosso bebé, imitando a massagem que a funcionária está a demonstrar com um boneco.

A Leonor é um bebé muito mexido e portanto nunca é fácil (mesmo em casa) fazer-lhe uma massagem ou colocar-lhe creme após o banho e aqui não foi diferente, apesar de eu achar que até colaborou bastante bem (devia já estar cansadita eheheheh) até termos chegado à cara. Aí não foi possível porque deve ter associado a um dos exercícios da terapia que consiste numa massagem facial. No entanto, no geral, portou-se de forma exemplar.

Assim que saimos adormeceu. Adorava poder repetir esta experiência com a minha princesa, pois sei que foi bastante prazerosa para ela.

Agradeço de todo o coração ao BabyHugs - Relax & Spa por nos terem proporcionado esta tarde tão feliz em família.

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24
Jan19

Uma nova fase para todos

Neuza

Como já tinha referido num post anterior, apesar de ainda não ter conseguido trabalho, tenho ajudado uma grande amiga no seu negócio sempre que precisa, mas claro que continuo à procura e espero conseguir em breve.

Entretanto, a licença de parentalidade do João termina amanhã e portanto ele irá apresentar-se no trabalho na próxima segunda.

Como tal, esta semana, fomos habituando a nossa pipoquinha à Ti Bela (como carinhosamente lhe chamamos) que é quem vai ficar com a nossa Leonor quando estivermos a trabalhar.

A Ti Bela não é nossa tia, mas na realidade é como se fosse, no nosso coração ela é da nossa família. É mãe de uma grande amiga nossa e sempre tratou a Leonor como uma neta, consegue ver-se o amor que tem à nossa menina.

Está sempre disponível para nós, para o que precisamos, é amiga, carinhosa, amorosa, cuidadosa, afetuosa, é tão especial que não consigo descrevê-la na sua totalidade, porque com certeza que me ia falhar algo de muito bom e especial que a caracteriza.

Apesar de já ter ficado algumas vezes com a Leonor comigo ali pertinho (quando eu frequentava as aulas de recuperação do parto), ontem foi a primeira vez que ficaram juntinhas uma tarde sem nós, foi uma tarde só delas e correu super bem.

Aquela minha pequenita, apesar de só ter 5 meses, sabe bem quem lhe quer bem e tem um amor grande pela Ti Bela.

Brincaram durante a tarde e a Leonor até a sesta dormiu. Isso é algo assim tão especial? É sim, a nossa princesa connosco não dorme e portanto o que posso retirar daqui é que a nossa Ti Bela tem um dom: o dom do conforto e do amor (afinal tem 2 eheheheh).

Para não falar de toda a preocupação e interesse que tem pelo desenvolvimento da Leonor, visto que desde o primeiro dia que quis acompanhar a terapia da Leonor para poder fazer com a nossa pequenina quando não pudermos ser nós a fazer.

Este post pode parecer que não tem nada de interessante, mas para mim é dos mais interessantes e especiais. É puro amor! E se a nossa família está envolvida e rodeada de amor, a Ti Bela é uma das pessoas a quem o devemos. Amor e suporte é o que nos tem dado e o que nos pediu em troca??? Nada, apenas o mesmo e por isso merece todo o nosso respeito e admiração.

Obrigada Ti Bela por nos ceder todos os dias um bocadinho de si, do seu tempo, do seu colinho, da sua dedicação do seu enorme coração.

OBRIGADA!!!!

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23
Jan19

Somos 3, mas não deixamos de ser 2

Neuza

É verdade, foi muito difícil voltar à nossa vida como casal após o nascimento da Leonor e da roda-viva que a nossa vida se tornou, com consultas e terapias.

Mas também não me esqueci, aliás reti mesmo porque achei extremamente importante, o facto da nossa terapeuta ter dito que tinhamos de continuar a viver a nossa vida também como casal, a tratar da nossa relação porque pais felizes educam crianças felizes e portanto se nós estivermos bem, a nossa princesinha também estará.

Desde esse dia que, sempre que podemos tentamos sair da rotina (temos ido passar uns fins-de-semana fora, mas aí levamos a bebé connosco, muda apenas a rotina, o que é ótimo para todos) e temos também um tempinho só para nós, nem que sejam só umas horinhas e posso dizer que mesmo que seja por pouco tempo, nota-se bem a diferença.

No mês passado e ainda hoje (novamente) eu e o João fomos fazer um circuito de águas, só nós 2, sem a pipoquinha.

Confesso que me soube pela vida, é verdade estavamos mesmo a precisar. Ah e tal, mas não te sentes uma má mãe por deixares a tua filha e ires desfrutar? Não, de todo, preciso de estar bem física e psicológicamente para poder ser uma boa mãe, preciso de me sentir bem e confiante para conseguir passar um sentimento de segurança à minha filha, precisamos dos nossos momentos como casal (2 elementos e não 3) para estarmos felizes e fazermos da nossa filhota uma menina alegre, inserida num ambiente familiar estável e acima de tudo com muito amor para lhe dar.

Também não vou mentir e dizer que nestes momentos passados a 2 nos desligamos por completo da luz das nossas vidas. Eu pelo menos fico cheia de saudades (mesmo que sejam só 2 horinhas), penso tanto nela e grande parte das nossas conversas começam e acabam em: Leonor! É assim, pais sendo pais (ahahahah).

Estamos descansados e descontraídos porque sabemos que a nossa menina fica muito bem entregue, relaxamos, namoramos e conversamos muito. É super importante.

Quando voltamos, nota-se logo que estamos com mais energia e com uma nova disposição para enfrentarmos mais uns dias.

Para não falar na alegria imensa que é chegarmos a casa e sermos recebidos com o maior sorriso do Mundo e com aqueles bracinhos esticados para nós a pedir colinho e aconchego. E sentir aquele cheirinho da minha bebécas juntinho a mim, é puro amor! Nem consigo explicar a revolução que acontece dentro de mim, o coração parece querer saltar do peito e ir juntar-se ao dela. Na realidade, a partir do momento em que temos um filho, acredito piamente, que andamos com o coração fora do nosso corpo, ele está ali naquele pequeno ser que gerámos.

Portanto, espero mesmo continuar a conseguir ter estes momentos a 2, para sermos melhor a 3.

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21
Jan19

A Importância do Desenvolvimento da Linguagem

Neuza

Desde que a Leonor começou a ser seguida pelo Dr. Miguel Palha, médico de desenvolvimento que se tem especializado em trissomia 21, que soubemos de um estudo que estava a ser feito pelo Lisbon Baby Lab, no Laboratório de Fonética, na Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa.

Mostramo-nos logo interessados e quisemos participar, no entanto, na altura a Leonor era muito pequenina e no mês passado entraram em contacto connosco para saberem se ainda estaríamos interessados, pois a nossa bebé já estaria na idade para poder participar do estudo e claro que a nossa resposta foi positiva.

Como sou uma mulher das ciências, sei que sem estudos e sem quem participe neles, não podemos ajudar-nos e ajudar os outros e este estudo seria importante para o futuro da Leonor. Eu, pelo menos, acredito que sim!

O estudo é sobre o desenvolvimento da linguagem e da comunicação nos primeiros anos de vida e o objetivo do mesmo é encontrar sinais precoces que mostrem como vai ser o desenvolvimento da linguagem nessas crianças. Esses sinais irão ajudar a perceber que tipo de desenvolvimento a criança irá apresentar, incluindo o eventual risco de perturbações da linguagem e da comunicação.

A identificação precoce do risco para estas perturbações é importantíssima para possibilitar o diagnóstico e intervenção precoces e promover o desenvolvimento da linguagem.

Este estudo é feito através da combinação de diversos métodos de investigação inofensivos e completamente seguros para os bebés, em que se analisa o desenvolvimento da linguagem e comunicação.

O que nos foi explicado foi que: "As capacidades perceptivas no 1º ano de vida do bebé parecem desempenhar um papel decisivo na segmentação da fala (discriminação de unidades fonéticas, sílabas, palavras, e suas combinações), o que por sua vez se reflecte na aprendizagem de palavras e no processamento sintáctico".

Ou seja, dificuldades a estes níveis podem conduzir a défices na linguagem. Sendo que há uma prevalência de défices da mesma numa variedade de perturbações do neurodesenvolvimento, entre as quais se encontra o Síndrome de Down (que é dos menos estudados), principalmente numa fase mais inicial da linguagem. E, portanto, este projecto centra-se nas capacidades dos bebés com Síndrome de Down, como é o caso da Leonor, para o processamento da fala em diferentes domínios linguísticos.

Então, hoje à tarde lá fomos nós. A Leonor teve de fazer uns exercícios e achou imensa graça e melhor, portou-se super bem.

Os exercícios eram simples, em 3 deles ela tinha de olhar para o computador, à medida que iam passando imagens e sons de forma repetida (eram sempre as mesmas imagens e os mesmos sons, apenas variavam quando o exercício era mudado) e o último exercício era com luzes: ela tinha à volta dela umas luzes - uma verde e duas vermelhas - e iam piscando (uma de cada vez), a Leonor teria de acompanhar as luzes que estavam a piscar, orientando-se para elas. Ela adorou e eu diverti-me imenso a vê-la fazer tudo como era esperado. O feedback foi muito positivo.

Agora o projeto vai continuar, os exercícios vão mudando consoante a idade das crianças e nós ficamos a aguardar que nos chamem novamente.

É bom sentir que o nosso país está a evoluir e que um dia mais tarde poderemos vir a ajudar outras crianças e jovens.

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21
Jan19

A Minha Corajosa

Neuza

Hoje foi dia da Leonor ir fazer análises para verificarmos como estão os parâmetros sanguíneos e percebermos como está a tiróide dela.

Estas análises estavam marcadas desde o início de Dezembro, mas só no fim da semana passada é que comecei a pensar nelas e a ansiedade foi crescendo à medida que o dia de hoje se aproximava. Ontem planeei o dia de hoje ao pormenor (as horas de acordar, o tempo que ia precisar para preparar a Leonor, as horas a que era suposto sairmos de casa), mas tal não era o nervosismo com que acordei que nada foi como planeado.

Eu sei que talvez já me devia ter acostumado, até porque não são as primeiras análises da Leonor e sei que ela as vai fazer com alguma frequência, é a rotina destas crianças, mas das outras vezes ela era muito pequenina e não foi preciso a minha ajuda, eu não assisti e desta vez eu iria ajudar e eu não sabia muito bem até que ponto eu (não a minha bebé) estaria preparada para tal. Quando é comigo nada me faz diferença, nunca tive problemas em tirar sangue para análises nem em levar vacinas (ao contrário do marido que ainda hoje parece uma criança), no entanto, estamos a falar da minha bebé, que é um bebé e para mim que sou mãe é muito frágil.

Assim que a Leonor acordou, presenteei-a com maminha (que ela tanto adora e eu já confessei outras vezes que também adoro dar-lhe) e de seguida mudamos a fraldinha, vestimos e fizemos  a preparação que nos foi recomendada.

Em Dezembro deram-nos um kit de uma pomada e uns pensos. Essa pomada é analgésica e era para colocar na zona da picada 1h antes das análises para anestesiar o local e a Leonor não sentir a entrada da agulha, mas como a Leonor não sabe o que é estar quietinha, havia pomada por todo o lado e pensei: "Que seja o que Deus quiser!"

Chegámos à hora marcada e fomos logo chamados, a enfermeira andou a palpar os bracinhos dela, depois de palpar as mãozinhas, mas devido à refegas da minha pipoca não se viam veias e a enfermeira só as conseguia sentir no bracinho, mas avisou logo que elas estavam fundas e eram fininhas e que iria tentar (se a Leonor colaborasse) não picar a bebé mais do que uma vez, isto antes de me explicar algo que eu não tinha noção, que o procedimento ia demorar um bocadinho porque tinha de encher uns 6 tubos (iguais aos nossos, não eram pequeninos e se não eram tantos pareciam e eu ia jurar que eram). Fiquei em choque e comecei a pedir a Deus para nos ajudar, que fosse rápido o quanto possível e que a minha pipoquinha não sentisse dor.

A enfermeira colocou o garrote e pediu-me para conter a Leonor (não gosto muito da palavra, mas é mesmo assim que se diz). Assim que espetou a agulha vi a minha filha a ficar totalmente vermelha e a fazer beicinho, era uma questão de segundos até começar a chorar desalmadamente e a minha reação foi começar a cantar para ela as músicas que ela mais gosta (foi vergonhoso para mim, mas o que interessava era o bem-estar da minha filhota) e consegui controlar a situação, ela em vez de chorar começou a sorrir para mim e ficou assim durante bastante tempo enquanto eu cantava para ela. Já eu não fui tão corajosa, as lágrimas começaram a aparecer e eu focava-me para que não caissem e para que a minha bebé não percebesse o meu estado porque eu acredito que passamos essas emoções para eles e consegui, continuei apenas a cantar e pensava: "Ai filha, a mãe é que precisava que cantassem para ela, porque tu estás aí toda corajosa e a mãe com as lágrimas nos olhos".

Consegui mantê-la bem disposta até ao penúltimo tubo, depois disso ela cansou-se de se sentir agarrada e o garrote começou a incomodá-la, aí não houve música que salvasse o momento, chorou tanto a minha pequenina, mas conseguiu-se tirar todo o sangue apenas com uma picadela. Obrigada meu Deus!

Depois ficou com aquela zona do bracinho com um pequeno hematoma que me explicaram ser normal devido à quantidade de sangue que lhe tiraram, para lhe colocar apenas um pouco de gelo em caso de necessidade. Peguei nela ao colinho e embalei-a até ela se acalmar. Ficámos assim juntinhas, na conversa. Tão bom!

Passados 5 minutos parecia que nada se tinha passado, já estava toda bem disposta, tal como a conhecemos e quem a conhece sabe que é verdade.

Perguntei por resultados, mas só os teremos no fim de fevereiro, até lá sei que no fundo não vou descansar o meu coração com a espectativa dos resultados, mas lá terá de ser.

Voltámos para casa já mais leves, sem aquele nervosismo que anteriormente eu transportava e preparámo-nos para uma tarde em cheio.

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20
Jan19

Desenvolver a Brincar

Neuza

Sempre disse que a minha filha vai vencer, o meu coração de mãe sente que sim.

Se houve momentos em que duvidei? Claro que sim, sempre me questionei imenso sobre tudo e agora com a Leonor ainda mais, tenho muito medo de falhar como mãe. Nunca me vou esquecer de quando a Leonor foi pela última vez à consulta com a médica que nos deu a confirmação depois da suspeita. Eu achava mesmo que a minha bebécas estava a desenvolver bem, a terapêuta dizia que sim, a pediatra de desenvolvimento também , mas voltámos a esta médica para lhe mostrar uns resultados de uns exames que tinha sido ela a pedir para a Leonor fazer. Ela olha para ela, avalia-a e faz o exame físico à Leonor. Fiz questão de lhe dizer o que os profissionais de saúde que seguiam e seguem a Leonor nos disseram. Ela só diz: "Pois parece bem, apesar de ainda ter alguma hipotonia a nível do pescoço, mas ela só mama mesmo?" E perguntou-me mais umas 3 vezes se a Leonor só mamava mesmo, se eu só lhe dava mama...eu só pensava: "Bolas, mas a minha filha não pode estar a desenvolver bem com o meu leite? Tem de haver algo de errado com o leite que eu produzo só porque a minha filha tem trissomia 21 e não pode estar a desenvolver-se bem?" É porque era o que parecia, que ela tinha de ser limitada e não se podia estar a desenvolver assim...aí quase que acreditei que podia estar a falhar como mãe, mas eu sabia que não e naquele momento a única certeza que tinha era que não iria voltar ali e ficar a olhar para aquela médica. É claro que ainda hoje há momentos em que dúvido e questiono, mas tenho fé e muita confiança no trabalho da minha filha e em quem a acompanha. Como mãe, tento sempre dar o meu melhor e espero conseguir sempre ser a melhor para ela.

Por isso quando digo que sei que ela vai vencer, não é falta de humildade, nem se trata de ser convencida, mas sim porque eu acredito nela, porque acredito que com amor tudo conseguimos e a minha filha até pode nem fazer o 1º ano num ano, mas fá-lo-á em 2 ou em 3, nos anos que ela precisar, mas eu nunca a vou deixar desisitir e quando digo que sei que ela vai vencer é no sentido em que sei que juntas vamos conseguir os nossos principais objetivos. E quais são eles? Que ela se consiga integrar na sociedade, que seja autónoma e independente, porque infelizmente e por muito que quisessemos, nós não vamos conseguir estar cá para ela para sempre. Somos seres finitos.

Para a Leonor conseguir, no futuro, atingir estes objetivos que são tanto dela quanto nossos, tem, como já sabem, desde 1 mês de idade, terapia para a ajudar a nível físico e cognitivo, que é super importante. Mas, e se conseguíssemos juntar a estes níveis, a parte sensorial e a socialização (super importante até para a comunicação) com outros bebés?

Pois é, descobri o Gymboree Play & Musica - Restelo através das redes sociais e achei o conceito bastante interessante e entrei em contacto com eles para saber se não teriam um espaço aqui pela margem sul, mas para já só mesmo em Lisboa (e estou a falar apenas aqui dos arredores) e decidimos levar a Leonor a uma aula de nível 1. Sim, as aulas têm níveis, que variam consoante a idade do bebé/criança.

Fiquei estarrecida desde o primeiro minuto da aula, ao ver a minha filha com um grande sorriso, a participar nas actividades e a adorar os outros bebés. Estava tão curiosa com eles, visto que foi a primeira vez que esteve com outras crianças de idades semelhantes. Ela estava a adorar e eu a amar vê-la tão, mas tão feliz, via-se nos olhinhos dela. A minha filha estava, literalmente, a aprender e a desenvolver mais um bocadinho e estava a fazê-lo a brincar.

Achei bastante interessante o facto de ser possível desenvolverem a sua autonomia e confiança, bem como a criatividade e ao mesmo tempo (possivelmente mais para a frente) construirem todos amizades entre eles. É um espaço muito colorido, divertido e ainda me atrevo a dizer mágico.

Se vou voltar com a Leonor? Apesar da distância, com toda a certeza que sim.

Mas como a vida da Leonor não é só brincar, à tarde teve terapia.

Agora na terapia já começa a mostrar o mau feitio dela e quando não quer fazer algum exercício começa com as birras. Não é nada bonito de se ver, mas o que tem de ser tem muita força. É claro que como mãe me custa imenso ver que ela não quer fazer os exercícios, mas a importância que estes têm e terão na vida dela, leva-me a deixar o meu coração apertado e que chora com ela de parte e ajudá-la a superar-se. Ficámos felizes porque, a Leonor quando se colocou de barriga para baixo (posição que ela mais gosta e na qual passa a vida a colocar-se se nos distraímos) começou a arrastar-se para trás e segundo a terapêuta, é assim que começam a gatinhar, para trás.

Ao mesmo tempo que ficámos felizes, pensámos no sofrimento do Balu - o nosso gatinho - quando começar a ser perseguido por ela. Ele não vai ter descanso (ahahahahahah), no entanto, sei que vão ser grandes amigos.

Amanhã é dia da Leonor ir fazer análises para vermos como está a tiróide dela e a ansiedade já se começa a sentir aqui por casa, pelo menos esse sentimento já desceu em mim. Também iremos fazer uma visita ao Laboratório de Fonética da Universidade de Letras de Lisboa e prometo contar tudo num outro post.

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