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Leonor e o Cromossoma do Amor

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Leonor e o Cromossoma do Amor

17
Jan19

Os 5 Meses da Nossa Pipoquinha

Neuza

Com os seus 5 mesinhos acabadinhos de fazer, levámos pela primeira vez a nossa Minion mais fofa ao Otorrinolaringologista - o Dr. Hugo Estibeiro.

Foi o Dr. Hugo que nos explicou porque é que mais facilmente estas crianças ganham infeções em relação aos outros meninos e  por isso é que temos de estar atentos. Isto porque estas crianças têm, ao nível do terço médio da face (orelhas/ouvidos, nariz e parte superior da boca), os canais mais curtos e portanto, e dando um exemplo, uma criança com um crescimento convencional quando fica constipadinha produz 10 ml de ranho, numa criança com trissomia 21 a quantidade de ranhoca produzida é a mesma, mas num canal mais pequenino. Penso que dá para perceber.

Ela foi vista e avaliada. O Dr. Hugo viu-lhe os ouvidinhos, o nariz e a boca. Está ótima a nossa menina. Perguntou-nos como correu o rastreio auditivo que é feito no dia da alta após o nascimento. A Leonor passou no rastreio, o que quer dizer que a nível dos nervos auditivos está tudo bem, mas que poderíamos repetir, fazendo um exame mais completo, quando ela for mais velhinha e quando o tempo estiver melhor (porque agora as crianças andam um pouco entupidinhas), para vermos se continua tudo bem.

Depois da consulta de Desenvolvimento que tivemos com a Leonor aos 4 meses, constatou-se que, devido à Leonor ter um lado preferencial para se deitar e passar muito tempo virada para esse lado, apesar de nós tentarmos corrigir esse aspeto, tudo se torna difícil porque ela não pára quieta, está com um dos lados da cabeça achatados em relação ao outro - plagiocefalia e por isso, a consulta de Reabilitação que iria ser apenas aos 6 meses foi antecipada para vermos o que a médica tinha a nos dizer.

Fomos então à consulta, mais uma vez a médica e a enfermeira estavam admiradas com a evolução e desenvolvimento da nossa menina e constatou-se que ela continua com um desenvolvimento equiparado á idade que tem. Ficámos super contentes, mais uma vez!

A médica de reabilitação viu então a cabecinha dela e como esta está a crescer bem e a cabecinha a aumentar o que é suposto, disse-nos que seria um caso apenas estético, que muitas vezes os pais até nem querem fazer nada porque o cabelo mais tarde acaba por tapar e para não nos preocuparmos porque aquele aspeto, a nível do desenvolvimento cognitivo, não iria interferir em nada, mas que se quisessemos, não era obrigatório, poderiamos ir a uma consulta de neurocirurgia ver o que a médica nos indicaria, sendo sempre uma opção nossa.

O meu coração de mãe achou que era importante ir, queria ouvir o que a especialista tinha a dizer, achei mesmo que era importante e foi mesmo. E ainda bem que fui. Não estava preparada para ouvir o que ouvi, mas também não saí chocada e sim esclarecida e confiante. para não falar que a médica - a Dra. Paula Rodeia - é um amor de pessoa e foi super cuidadosa com a nossa menina.

Enquanto eu segurava a Leonor, que estava a ver desenhos animados no telemóvel da médica para estar quieta, a Dra. Paula chamou o João para o lado dela e começou a fazer medições à cabeça da Leonor e a explicar o que se passava e assim o João conseguia ir vendo.

Então, o que se passa é o seguinte: é verdade que a nível cognitivo, o facto da cabeça estar achatada daquele lado não vai afetar o desenvolvimento em nada, no entanto, não seria apenas só um problema estético como a médica de reabilitação tinha referido, poderíamos vir a ter, no futuro, problemas a nível de funções. Com as medições pudemos perceber que, do lado em que a cabecinha da princesa está achatada, a orelhinha já se encontra mais para a frente que a do lado oposto e mais para a frente a Leonor poderia vir a ter problemas ao nível da função da articulação temporomandibular e conseguimos ver também que o olho referente ao lado oposto à cabeça achatada também estava mais para fora que o outro, o que mais tarde pode fazer com que ela não consiga focar bem e como tal ela tenha de começar a adotar posições com a cabeça para o conseguir fazer. Tudo o que poderíamos fazer para corrigir a Leonor nós já estavamos a fazer e a médica deu-nos os parabéns por isso, mas poderá haver a necessidade de a Leonor ter de usar durante 4 mesinhos uma espécie de um capacete para moldar a cabecinha dela e tudo ir ao sítio, no entanto, a avançarmos com isso também será apenas aos 6 meses e visto que a Dra. Paula teve casos de meninos que quando foram reavaliar, as medidas estavam a regredir, ou seja, a cabecinha estava a voltar ao sítio por si só, ela achou melhor para já não fazer nada - continuarmos apenas a fazer o que já estavamos a fazer - e reavaliar a Leonor aos 6 meses, voltando a tirar medidas e aí sim, se necessário avançaremos para o capacete. A própria médica disse que há pais que não se sentem confortáveis com o uso do mesmo e que então não se avança com o processo e que seria sempre uma escolha nossa.

Óbvio que não estavamos à espera disto, mas o uso desse capacete não me choca em nada. Se é para o bem da nossa bebé, ela será motard durante 4 meses, nem há o que pensar e foi exatamente isso que disse à médica. Tudo por ela. No fim de contas, até saimos da consulta muito felizes, porque mais uma vez, uma médica nos deu os parabéns pelo desenvolvimento da nossa pipoquinha.

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17
Jan19

O Retorno ao Ativo

Neuza

E chegou o momento, o momento em que teria de sair da nossa bolha e enfrentar o Mundo novamente.

Durante a gravidez, como estava desempregada e visto que ninguém me queria dar trabalho por isso mesmo, andei a ajudar uma grande amiga com o negócio dela sempre que ela precisava de mim. E assim que me aproximei do fim do período de licença de parentalidade comecei novamente à procura (e continuo), mas voltei a ajudar essa minha amiga sempre que ela precisa, maioritariamente a part-time, o que para mim tem sido ótimo, pois consigo acompanhar a Leonor nas terapias e consultas.

Com este momento a chegar e a entrar o João no seu mês de licença, após consulta no pediatra, começámos as sopinhas, a fruta e a papa. Confesso que tenho muita sorte porque até hoje a Leonor gostou de tudo, não estranhou alimento nenhum e não fez reação alérgica alguma, mas quando foi para introduzir o biberão, aí sim foi muito difícil porque a Leonor gosta muito de maminha (Uma das coisas que sempre deixaram os médicos espantados com a Leonor foi o facto dela ser muito mamona e mamar super bem, visto que estas crianças costumam ter alguma dificuldade na pega e em mamar, com a Leonor sempre correu muito bem).

Mas, comigo fora, o pai teria de lhe dar o meu leite com o biberão. Tivemos de começar a dar também um pouco de leite artifical porque apesar de eu ter muito leite, não consigo tirar com bombas. Com a elétrica nem uma gota, com a manual consigo tirar, mas apenas  e no máximo 120ml de leite de ambas as mamas, o que não chega para alimentar a Leonor. E neste aspeto sim, os primeiros tempos de habituação foram muito complicados porque ela não queria o biberão e eram birras gigantes. Felizmente, acabei por conseguir, ao fim de muita insistência, que ela pegasse no mesmo, apesar de que sempre que estou em casa, desde que chego ao fim do dia até me ir embora na manhã seguinte, é maminha que dou, não dispenso isso.

E chegou o dia, lá fui eu trabalhar. Os 2 primeiros dias foram horríveis para os 3. Eu não conseguia estar descansada porque o João só me ligava porque ela não parava de chorar, não aceitava que ele lhe desse o biberão, começou até a questionar o facto de se calhar a filha não gostar dele e de ele próprio não estar a fazer um bom trabalho como pai com ela.

Tentei acalmá-lo, expliquei que era uma mudança grande e não era só para ele, era para ela também. Ela esteve 9 meses na minha barriga e depois mais 5 só comigo, estava habituada à mãe, era normal que ela reagisse assim, pensava eu. Expliquei-lhe que ele não estava de forma alguma a falhar como pai e tentei que ele percebesse que aquilo que ele sentia, a nossa menina também estaria a sentir à maneira dela.

Nesses dias, a Leonor teve terapia e falámos dessa situação com a nossa terapêuta e ficámos tão contentes com o que ela nos disse: "É verdade que é chato para o pai, mas acreditem que é ótimo a Leonor estar a reagir assim, é sinal que ela percebeu que houve mudanças na rotina dela e isso significa que ela está a desenvolver bem a nível cognitivo, pois por norma estas crianças são muito passivas e não têm grandes reações à mudança!". Nós estavamos cansados destes dias, mas agora muito felizes ao mesmo tempo.

Falou-nos também que, por norma, as crianças quando as mães começam a trabalhar, como os bebés sentem falta delas durante o dia, começam a haver alterações a nível do sono e mesmo as crianças que dormiam a noite toda, passam várias vezes a acordar durante a noite porque precisam de sentir a mãe. A verdade, é que cá em casa estamos a passar por isso. Ou seja, a Leonor desde que nasceu, sempre dormiu a noite completa e desde que voltei ao ativo que ela acorda sempre uma vez a meio da noite. Pego nela, dou maminha e ela volta a dormir, só precisa daquele tempinho de miminho da mamã.

Neste momento a nossa pequenina já tem 5 meses e já começaram as "rodadas" de consultas novamente e sim, já se habituou ao papá e só quer o pai, é literalmente a princesinha dele. É tão bom vê-los juntos, sou capaz de ficar horas a olhar para eles, é demais. Fico ali a admirar as pessoas que mais amo, a amarem-se de forma inexplicável.

A nossa felicidade aumenta de dia para dia e cada vez mais me sinto uma sortuda que foi honrada com este presente de Deus. O que penso hoje em dia? Penso: "Obrigada Meu Deus, não sei o que fiz para me abençoares desta forma, às vezes acho que não mereço tamanha alegria, tanto amor, mas agradeço-te do fundo do coração por Te Teres lembrado de mim para me Enviares esta luz e por me fazeres mãe desta menina linda e guerreira!"

Hoje sei, que se Deus nos deu Leonor, se ela nos escolheu para sermos seus pais, é porque ela tem muito para nos ensinar e porque sabe que nós somos capazes de a tornar uma menina autónoma e independente, completamente inserida na sociedade e é para isso que trabalhamos todos os dias.

Acabo este post com uma das palavras que mais gosto e admiro (e acho que já devem ter percebido): OBRIGADA!

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17
Jan19

O 3º e o 4º Mês Mais Bonitos das Nossas Vidas

Neuza

Na consulta que haviamos tido com o Dr. Miguel Palha, foi-nos falado que a Leonor iria ser seguida por diversas especialidades e o mesmo aconselhou-nos alguns médicos de sua confiança. Um deles, de Ortodoncia - o Dr. David Andrade - o "problema" é que o Dr. David dá consultas em Espinho.

Nem hesitamos, dissemos logo que iamos, até podia dar consultas na China que pela nossa menina nós iamos e assim foi.

Na consulta com o Dr. David, ele viu a boca toda à Leonor e explicou-nos algo engraçado. estas crianças não têm a língua maior que a boca, a lígua tem o tamanho certo, a boca (mais precisamente a parte superior da mesma) é que é pequena, mas no caso da Leonor tudo está direitinho e como ela não faz o prolapso da língua (ou seja, não anda com ela de fora apoiada na parte inferior da boca) não necessitamos de cuidados extra como a utilização de um aparelho que por vezes é necessário usar para haver um maior controlo da língua dentro da boca e que (penso eu, espero não estar enganada, mas foi o que percebi) ajuda a alargar um pouco a parte superior da boca. Resumindo, a Leonor está ótima e só será necessário ser vista quando fizer 1 ano de idade para vermos se está tudo bem com o crescimento dentário.

Foi-nos também recomendado pelo Dr. Miguel uma consulta de oftalmologia com o Dr. Joaquim Canelas, pois muitas das vezes, a estas crianças aparecem cataratas precocemente e convém serem seguidas desde cedo para se ir vigiando e em caso de alarme se agir o mais depressa possível e lá fomos nós à consulta.

O Dr. Joaquim fez os exames necessários à Leonor e ela estava (e está ótima), estivemos um pouco à conversa sobre as consultas a que ela já tinha ido e sobre os exames que já tinha feito, bem como os resultados e foi o Dr. Joaquim que nos explicou o que eram os graus associados à trissomia. Ou seja, a trissomia em si não tem graus, ou se tem ou não, mas como já referi muitas vezes existem patologias associadas à mesma que podem ser mais graves ou menos graves e que acabam por comprometer o desenvolvimento dessas crianças e aí sim, temos graus a nível do desenvolvimento. Esta conversa acabou de uma forma que eu jamais esquecerei (mais uma), pois o Dr. Joaquim, devido ao historial da Leonor diz-nos que a Leonor tem tudo para ser um caso de sucesso.

"Meu Deus Obrigada", era só o que passava na minha cabeça. Estavamos tão felizes, eu então parecia descontrolada tal não era a minha alegria, fartei-me de cantar no caminho para casa e sei que contagiei o João. Ele andava com um sorriso de orelha a orelha, é que não conseguíamos disfarçar mesmo!

Uma grande ajuda que tivemos cá em casa deveu-se a uma das idas ao Centro de Saúde para a pesagem da Leonor, em que a enfermeira que nos atendeu nos falou de um blog sobre um caso semelhante ao nosso, uma mãe que só depois de o bebé nascer descobriu que ele era portador de trissomia 21 e falava da sua experiência e do seu dia-a-dia, e eu comecei a seguir de imediato - "Tomás My Special Baby" (sigam o instagram e o facebook também, tenho a certeza que não se vão arrepender e que vão gostar tanto como eu). Identifiquei-me na hora com a mãe do Tomás, a Andreia Paes de Vasconcellos. Lembro-me de andar a ler o blog e depois o livro dela também e dizer ao João que parecia que tinha sido eu a escrever, pois os sentimentos e as vivências eram tão semelhantes.

Fez-me tão bem lê-lo, mas tão bem, que decidi enviar uma mensagem à Andreia a agradecer o facto de ter criado o blog e de lhe dizer que me estava a ajudar imenso. Não esperava qualquer tipo de resposta, mas ela respondeu-me...ELA RESPONDEU-ME! E foi tão querida, tão simpática e disponibilizou-se na hora para nos orientar no que fosse preciso e permitiu que fossemos conhecer a Família dela. Sim, a Família, com "F" porque são todos 5*. Falámos imenso, aprendi tanto. A Andreia é uma força da Natureza, é uma grande mulher, uma grande esposa e uma grande Mãe. Vocês deviam ver aquele menino, como ele é despachado, simpático, brincalhão, falador. A Andreia está a tornar o Tomás um ser humano impecável, autónomo e será certamente independente e capaz de tudo o que ele quiser. Espero, sinceramente, ser uma mãe tão dedicada como a Andreia é para o Tomás.

A nossa Leonor continuou a sua terapia, mas como andámos ali umas semanas com incompatibilidade de horário com a nossa terapêuta e eu não queria que a Leonor não tivesse terapia durante aquilo que na minha cabeça era muito tempo, arranjei mais uma terapêuta para a Leonor que também me foi recomendada pelo Dr. Miguel. Assim, a Leonor passou a ter terapia 2 vezes por semana. E voltámos a ter imensa sorte com a terapêuta.

Víamos/vemos a Leonor a evoluir de dia para dia e a atinjir os objetivos propostos. Chegámos a ouvir que a nossa princesa é um diamante em bruto. Ouvir estas coisas é impagável, não há palavras para tamanha felicidade, para tamanho orgulho da nossa guerreira. Assim como constatavamos através das consultas de desenvolvimento que a médica também estava muito feliz com e pela Leonor.

No entanto, tivemos um desvio de percurso que não estavamos à espera e que vos contarei num próximo post.

Os meses vão passando e a nossa pequena está cada vez melhor e já demonstra o seu mau-feitio (nisso sai à mãe, visto que aqui a "je" carregou 9 meses e veio com a carinha do pai dela).

E chegámos aos 5 meses da nossa Pipoca.

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16
Jan19

O Nosso 2º Mês Como Pais

Neuza

Este mês começou com a visita ao pediatra. A Leonor tem um pediatra como qualquer outra criança, um pediatra dito comum, que a viu de uma ponta à outra. Comunicámos-lhe a descoberta da condição da Leonor e demos-lhe logo os resultados do teste do pézinho bem como dos exames de cardiologia que a nossa bebécas havia feito. Ele ficou super contente, estava tudo ótimo com a Leonor, mesmo a nível do exame físico ela estava bem: o peso, a altura, a auscultação, a palpação, portanto não podíamos estar mais felizes.

Foi também com 1 mês de vida que a Leonor começou a terapia ocupacional com  a Equipa de Intervenção Precoce da nossa área de Residência. Devo dizer que todos os bebés/crianças têm direito, bem como ao acompanhamento no Hospital da sua zona a todas as especialidades e à terapia até aos 6 anos de idade.

Adorámos e adoramos a terapêuta que nos calhou. É de uma simpatia sem igual, dá-se literalmente à nossa filha, entrega-se com tanta dedicação e sabemos que se a Leonor está a desenvolver tão bem como está a ela o devemos também e tenho a certeza que serão grandes amigas. Na primeira sessão, foi-nos feito um questionário sobre o nosso agregado familiar e feita uma primeira avaliação da Leonor para percebermos o que ela já fazia ou não e sabermos ao certo o que temos de trabalhar com ela. Estas avaliações são feitas periódicamente para irmos adaptando a terapia às necessidades e à idade da Leonor. Lembro-me que a nossa terapêuta nesse primeiro dia nos disse: "Se vocês estiverem bem, felizes e motivados, ela também estará! Por isso não deixem de viver a vossa vida como casal também, é muito importante, saiam e divirtam-se". E na realidade faz todo o sentido e por isso é que sempre que podemos (tentamos que seja 1 vez por mês, quando é possível) vamos passar um fim-de-semana fora, para descansarmos e para sermos apenas pais e a Leonor apenas uma bebé, sem terapias. Aliás, acordámos que não haveriam terapias ao fim-de-semana. A nossa pequenina também precisa de aproveitar e descansar.

A diferença destas crianças para as crianças com um crescimento dito convencional é que nestas crianças nada está inato, ou seja, as crianças sem trissomia começam por elas próprias a sentar, a gatinhar, a rebolar entre todas as outras coisas. Para as crianças com trissomia tudo é desconhecido e por isso têm de ser ensinadas a fazer tudo.

Desde o primeiro dia de terapia que notámos diferenças na Leonor. A nossa bebécas sempre foi super empenhada e colabora bastante bem e os resultados começaram logo a notar-se. Ela estava a aprender a fazer o que era suposto e estava a desenvolver bem para alegria de todos. Somos uma equipa e festejamos juntos.

Nesse mês, e por aconselhamento da minha médica, fomos a uma consulta com o Dr. Miguel Palha no Centro "Diferenças". Ele é especialista em Síndrome de Down e nós tinhamos algumas dúvidas para tirar.

Engraçado relembrar que quando entrámos no consultório, a primeira pergunta que ele nos faz é como reagimos à notícia e claro que a minha resposta foi que nada bem. Ele, por incrível que pareça, gostou do que ouviu e explicou que é o espectável. Não seria de todo normal termos reagido bem e que se assim  fosse teria de nos encaminhar para uma consulta de psiquiatria.

Foi muito simpático, tirou-nos todas as dúvidas e explicou que nós ainda íamos ver como tinhamos sorte, que são crianças muito amorosas e que a Leonor um dia até podia nem ligar a factos como os incêndios ou tsunamis, mas garantidamente que a iríamos deixar muito triste, se depois de um dia de trabalho, quando chegassemos a casa não lhe déssemos carinho. Pode parecer parvo, mas fiquei emocionada com isso. Observou a Leonor e no fim disse-nos algo que nunca, mas NUNCA mais vou esquecer: "Estas crianças só precisam de 3 coisas muito simples: AMOR, AMOR E AMOR!" e é o que temos feito. Se resulta? Claro que sim e ela retribui de uma forma inexplicável, aquele olhar, aquele sorriso, aquelas lambuzadelas boas e os abracinhos...ai ai os abracinhos.

Foi através dele que ficámos a saber da bonificação que é paga pelo estado (apesar do valor ser pequeno) e foi através da nossa terapêuta e da Segurança Social que soubemos que todos os anos (para a Leonor ter direito a essa bonificação) temos de provar que ela é portadora de trissomia 21. Rídiculo? Sim, completamente, porque que eu tenha conhecimento a trissomia não desaparece de um ano para o outro, mas enfim!

Ainda neste mês tinhamos as consultas de desenvolvimento e de reabilitação marcadas no Hospital. Fomos à consulta de desenvolvimento e a Leonor estava ótima, tinha uma ligeira hipotonia a nível dos músculos do pescoço, mas que com a continuação do bom trabalho lá chegaríamos, de resto estava com um desenvolvimento equiparado com as crianças da idade dela, ao ponto da consulta de reabilitação ter sido adiada para os 6 meses da princesa. Ficámos tão, mas tão contentes. E o que é que aconteceu a seguir? Acho que já conseguem imaginar, isso mesmo: FESTAAAAAA

E no fim deste mês, quando demos conta, estavamos a 29/09 e a nossa pequena fazia 2 meses e para festejar fizemos a sessão fotográfica do bebé, tal como eu tinha feito a da grávida e com a mesma grande profissional da nossa confiança: Ana Duque Pereira (se puderem passem pela página dela no facebook e pelo instagram - anaduquepereira - para verem que eu falo verdade).

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16
Jan19

O 1º Mês de Vida da Leonor

Neuza

Depois do belo e lindo abanão dado pelo meu marido, começamos a agir e a organizarmo-nos. Nunca pensei que ia ser tão dependente de uma agenda, mas neste momento sou mesmo. Havia imensas coisas para tratar e agendar.

Uma das patologias associadas à trissomia 21 tem a ver com a tiróide. Como tal, fomos procurar na net os resultados do teste do pézinho da Leonor. Neste teste, que deve ser feito entre o 3º e o 6º dia de vida dos bebés, estudam-se várias patologias, entre elas algumas associadas à tiróide. Portanto era importante sabermos como estava a tiróide da Leonor.

Conseguimos entrar no site e aceder aos resultados da nossa princesa. Tudo estava negativo, ou seja, estava tudo ótimo com ela. Festejámos pois era menos uma preocupação.

A verdade é que desde esse dia só sabemos é festejar. Tudo é motivo de festa cá em casa.

Ah a Leonor sorriu! Festa...ah a Leonor agarrou os nossos dedos! Festa. Enfim, acho que assim já conseguem imaginar mais ou menos como é cá em casa.

Outras patologias associadas à trissomia tem a ver com cardiomiopatias (problemas cardíacos). Apesar de nas primeiras 24h de vida dos bebés ser feito um rastreio e de a Leonor ter passado com distinção, o que quer dizer que não foram encontradas nenhuns problemas, estas crianças têm de ser seguidas em cardiologia pediátrica e fazer ECG (electrocardiograma) e ecocardio (ecografia ao coração) para se confirmar que está mesmo tudo bem e assim foi.

Lá fomos nós para o Hospital com a nossa pequenina que ainda nem um mesinho tinha para fazer estes exames e para não variar iamos ansiosos. Não há como controlar, penso que todos os pais perceberão do que falo.

A nossa pequenina, fez primeiro o ECG e depois a ecocardio e estava tudo bem. Suspiramos de alívio e fizemos mais uma festarola.

Foi-nos dito que só teríamos de voltar à cardiologia aos 9 meses da Leonor para voltar a fazer os exames. Se continuar tudo bem, ela terá alta.

E com esta roda viva, chegamos ao dia 29/08 e a nossa princesa fez 1 mês.

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16
Jan19

A confirmação - A perspectiva do João

Neuza

Fomos chamados ao hospital para nos revelarem os resultados e o meu coração quase que saltava do peito tal era o nervosismo.

Quando lá chegámos e entrámos para o consultório, a médica foi direta ao assunto e comunicou-nos que se confirmava, que a Leonor tinha trissomia 21. Fez todo um discurso e eu fiquei sempre atento ao que ela dizia enquanto tentava "digerir" e interiorizar aquela situação. Eu simplesmente não sabia o que teria que fazer, como agir.

Viemos para casa em silêncio e ainda a refazer-nos do "choque", pois tive esperanças que fosse só uma suspeita até ao fim.

Chorei por um momento até me recompôr e pesquisar sobre essa síndrome. Até que pensei que chorar e estar triste não ia resolver nada e se a minha filha precisava de mim vamos então pôr mãos à obra.

Dei espaço à Neuza, ela estava muito triste.

Ao fim de 3 dias, decidido, fui reconfortar a Neuza porque percebi que isto tinha que ser um trabalho de equipa. Confrontei-a. Fui ter com ela e perguntei-lhe: " Vais amar a nossa filha de maneira diferente? Vais amá-la menos por ter trissomia?" e ela disse-me que não. Então vamos pôr mãos à obra que ela precisa de nós e principalmente do nosso amor e apoio. E assim foi (isto muito resumido porque ela escreve melhor que eu).

A Leonor ia ser um bebé que ia dar trabalho (mas também não conheço nenhum bebé que não dê, a Leonor poderia dar um pouco mais) e nós cá estavamos para lutar, conquistar e vencer com ela.

E assim começou a vida a três, recheada de amor, felicidade, inúmeras conquistas e um orgulho imenso pela minha filha.

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15
Jan19

A confirmação

Neuza

Aos 15 dias de vida da Leonor, fomos chamados para nos apresentarmos no Hospital para uma consulta. Calculei que já tivessem chegado os resultados do cariótipo da Leonor. Andei demasiado ansiosa, à espera que esse dia chegasse a até ao momento em que entramos no consultório rezei, rezei muito para que estivesse tudo "normal". A minha avó estava em casa a ajudar-nos nos primeiros tempos com a Leonor e foi connosco.

Assim que nos sentámos, a médica (a mesma que nos "plantou" a suspeita) agarra nuns papéis e diz-nos que os resultados do cariótipo já tinham chegado e era por isso que estavamos ali.

Estava tão nervosa que o meu coração disparou e para além de a ouvir a ela, conseguia ouvi-lo também a ele, era incomodativo, mas ainda assim, completamente incontrolável.

O que se passou de seguida, foi um monólogo da médica: "Então, tal como nós suspeitavamos, a Leonor é portadora de trissomia 21, ela tem Síndrome de Down! Como sabem, é uma alteração genética que leva a que estes meninos não se desenvolvam a um ritmo normal, quer física (devido à hipotonia) quer cognitivamente. São crianças que têm de ser seguidas em diversas especialidades devido às patologias muitas vezes associadas e devem começar o quanto antes a terapia ocupacional para ajudar no seu desenvolvimento..."

Porque é que coloquei reticências no discurso acima mencionado? Porque deixei de a ouvir, eu bloqueei, não queria ouvir mais, queria ir-me embora. A minha filha tinha trissomia 21 e eu tinha rezado tanto, tinha tanta esperança. Na minha cabeça só conseguia perguntar: "Porquê meu Deus? Porquê a mim? Porquê a nós?". Enquanto a médica continuava a falar, eu mantinha-me a questionar Deus e olhava para o João que parecia estar muito atento ao que a médica dizia. Apesar de só querer chorar, mantive-me firme até ao fim da consulta.

Lembro-me ainda que a médica quis avaliar a Leonor, fazer-lhe um exame físico e só dizia: "Pois, ela é muito hipotónica, não tem força, devia mexer-se mais...blá blá blá (deixei de ouvir novamente)...voltou a falar que ela não ia ter o mesmo desenvolvimento dos outros meninos...blá blá blá novamente. Nesse momento, fez-se um clique. Então mas a médica sabe o futuro da minha filha??? Como é que ela sabe se ela terá ou não o desenvolvimento igual aos outros meninos ou não??? Como é que é possível, que um profissional de saúde seja o primeiro a rotular estas crianças??? Sim, naquele momento (e até hoje) foi o único momento em que senti algum tipo de discriminação.

Em relação ao facto da minha filha poder ou não mexer mais, sempre tive imensa pena da médica não ir passar um dia em minha casa para ver como ela mexe...é que nem a dormir pára quieta!

De seguida explicou-nos o que devíamos fazer, onde nos dirigirmos e acabou com: "Estejam preparados porque esta bebé irá dar mais trabalho que os outros bebés!"

Eu só pensava: "Mas como é que é possível? Não será demasiado já tudo o que foi dito? Eu sei lá se a minha filha me vai dar mais trabalho que os outros bebés ditos com um crescimento convencional, ela vai dar o trabalho que tiver de dar eu não tenho outros filhos para poder comparar e ainda que tivesse há crianças melhores e outras piores de criar, sem terem trissomia 21! E porque é que partimos do princípio que ela vai ter atraso no seu desenvolvimento? Não existem crianças, sem Síndrome de Down, que têm problemas a nível do desenvolvimento? Porque é que só estas crianças é que são rotuladas?".

Finalmente saimos dali. O caminho até casa foi feito em silêncio absoluto e fui a engolir tudo o que se tinha passado há instantes.

Quando chegámos a casa, a minha avó achou que eu e o João precisavamos de um abraço e foi nesse mesmo instante que eu e o João nos desmanchámos. O João chorou e eu chorei tanto, mas tanto. Não queria ouvir ninguém, só queria estar no meu canto, enroladinha em mim própria e chorar.

O João precisou apenas de 1h para se recompôr, começou logo a pesquisar sobre a trissomia, eu confesso que precisei de 3 dias. Passei 3 longos dias a chorar. Nesses 3 dias, cada vez que pegava e tratava da minha bebé, olhava para ela e só via as características todas da trissomia e isso ainda me fazia chorar mais.

Ao fim do 3º dia, o João decidiu dar-me um "basta" e fazer-me reagir e era exatamente isso que eu precisava, de um empurrãozinho. E como é que ele me fez isso? De uma forma muito simples, chegou-se ao pé de mim, abraçou-me e perguntou-me: "Vais amar menos a nossa filha por isto?" Aquela pergunta foi como uma bofetada bem dada e eu respondi: "Não, claro que não, eu amo a Leonor exatamente da mesma forma que amava antes de saber, mas é assim que estou a reagir, eu não queria estar assim!" e o meu super maridão responde: "Então estás a perder tempo com o quê? Do que estamos à espera para viver e ser felizes?". Meu Deus, que verdade tão grande, se eu amo a minha filha porque é que estou a perder tempo com isto, eu tenho de agir, reagir. Ela precisa de mim, precisa que eu a ame, que eu a cuide, que eu a proteja. Resumindo, ela precisa que eu seja mãe.

Nesse momento vieram-me logo à cabeça 2 episódios: o momento em que contei aos meus pais da confirmação e o momento em que contei à minha irmã. E as respostas faziam tanto sentido que foram mais 2 motivos que me fizeram reagir. Quando contei em soluços ao meu pai, a resposta que ele me deu foi: "Neuza, se a tua filha não tivesse trissomia tu não irias fazer tudo por ela? Claro que sim! E agora que sabes que tem, não vais fazer tudo por ela na mesma? Claro que sim. Então o que é que muda? Nada." Tão verdade.

O episódio com a minha irmã foi de uma leveza, foi tão simples, o que me leva a admirar a minha maninha demais. Quando lhe contei só me respondeu: " Sim, e então? É minha, nada muda!"

Fogo, o que é que eu estava a fazer da nossa vida? E juntando todos estes ensinamentos, endireitei-me, sorri e disse: "Vamos lá viver! Vamos lá ser felizes e encaminhar a nossa pipoca, vamos ajudá-la no que for preciso e ela vai vencer".

A partir desse dia, desse preciso momento, cada vez que olho para a Leonor o que vejo é isso mesmo, a minha Leonor e não a trissomia. Ai pessoal e se ela é linda, é tão linda a minha princesinha!

E assim começámos a viver...com muito amor e muita felicidade no nosso rosto e nos nossos corações.

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15
Jan19

O Dia Em Que Tudo Mudou - A perspectiva do João

Neuza

No 2º dia de vida da Leonor, eu fui de manhã tratar das papeladas (as burocracias que todos os pais têm após o nascimento de um filho) para depois ir ter com as princesas a partir das 13h, que era a hora em que começavam as visitas dos pais.

Por volta do meio dia a Neuza liga-me a chorar, desesperada e fala-me da possível suspeita.

Na altura nem soube bem o que dizer, mas fui o mais rápido possível ter com ela para falarmos melhor.

Assim que lá cheguei falamos melhor e tentei perceber o que se tinha passado, o que tinha sido dito. Foi uma bomba que me caíu ali em cima.

De qualquer maneira era só uma suspeita e até termos os resultados sempre pensei positivo, eventualmente as análises de sangue dariam um resultado negativo.

Aparentei sempre estar bem pois era assim que elas precisavam de mim, precisava de dar apoio à Neuza que ainda estava convalescente e completamente perdida, mas a questão do que diriam os resultados esteve sempre na minha cabeça.

Foram dias longos. Até ao dia em que fomos chamados para ir receber os resultados das análises.

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14
Jan19

O Dia Em Que Tudo Mudou

Neuza

A Leonor tinha 2 dias de vida e estavamos a ter uma manhã tranquila, eu estava muito feliz com o meu rebento e faltava apenas 1h para termos o papá juntinho a nós durante a tarde (as visitas dos papás eram das 13h às 20h).

Nesse dia, por volta das 12h, entra uma pediatra no quarto e vem direita a mim. Nunca tinho visto aquela médica, não era nenhuma das que tinha visto a Leonor no dia anterior e eu pensei "mais um dia mais uma rodada de médicos para ver os meninos".

Mas eu estava absolutamente enganada. Eu não estava minimamente preparada para o que estava prestes a acontecer.

Quando chega ao pé de mim, pergunta-me se eu sou a mãe da Leonor, ao que eu respondo que sim. De seguida perguntou-me com quem a minha bebé era parecida (achei estranha a pergunta, não fazia sentido nenhum, a minha pequena tinha 2 dias de vida e ainda estava inchadinha de ter nascido à tão pouco tempo) e eu limito-me a responder consoante os feedback que me tinham dado e portanto a resposta foi que era parecida com o pai. Não percebi o que ela queria até aquele momento.

O discurso começou no instante seguinte.

"- Estive reunida com os colegas que viram ontem a Leonor e devido à sua hipotonia (e depois utiliza termos que nós - pais - não somos obrigados a saber, o que me valeu foi que eu também sou da área da saúde e portanto os mesmos não eram de todo desconhecidos para mim) e características da face, nós desconfiamos que a Leonor possa ter Síndrome de Down, ou seja, que ela possa ser portadora de trissomia 21! Não sei se já ouviu falar, se sabe o que é? Mas para termos a certeza temos de retirar-lhe um pouco de sangue para fazermos as análises - o cariótipo - que nos darão a certeza, mas para isso tem de me assinar este consentimento".

Fiquei sem chão. Não estava de todo preparada para o que acabava de ouvir, mas contive-me na altura. "Sim, sei bem em que consiste a trissomia 21, no entanto, a minha filha foi vista ontem por 3 médicos, perguntei a todos se estava tudo bem e todos me disseram que ela estava ótima e que se recomendava e hoje vêm dizer-me isto?"

O que se passou foi que desconfiaram logo que a minha bebé poderia ter Síndrome de Down pelo que esta médica me apresentava nesse dia, mas como os meus exames feitos durante a gravidez mostravam o contrário, ninguém, nenhum deles, me foi capaz de falar nessa suspeita. NENHUM. E vem esta médica, que se chega a mim e em momento algum olha sequer para a minha filha. E com este tipo de abordagem absolutamente ridícula...é parecida com quem????

Óbvio que assinei o papel, a partir do momento que me colocam esta suspeita em cima da mesa, eu vou querer saber, ter a certeza porque se se confirmar, nós como pais mais ou menos informados sobre a trissomia, sabemos que temos de agir o quanto antes.

Assinei o papel para a recolha de sangue da Leonor e a médica retira-se logo de seguida e eu fico ali, petrificada, sozinha e com uma imensidão de questões a passar na cabeça e ao mesmo tempo indignada com toda esta situação e falta de sensibilidade para comigo. Será que não podia ter esperado apenas mais 1h e vinha falar connosco (comigo e com o pai)? Mais uma horinha e eu teria todo o apoio do meu marido, iriamos viver esta situação a 2 e confortar-nos mutuamente.

Assim que a médica saiu, liguei para o João. Nessa altura já as lágrimas teimavam em correr-me pelo rosto de forma incontrolável, mal conseguia falar. Ainda assim, consegui contar ao João, por telefone, o que tinha acabado de se passar e pedi-lhe que viesse ter comigo imediatamente, eu precisava dele.

Ao mesmo tempo, tentava meter na minha cabeça que era só e apenas uma suspeita, podia ser um engano.

A verdade é que até então quando olhava para a minha filha nada via e a partir daquele momento, cada vez que eu olhava para a Leonor eu via que ela tinha as características sim...mas eu não queria ver, apesar delas estarem lá. Continuei a negar apesar de ver.

Como se costuma dizer: o maior cego é aquele que não quer ver! Eu estava cega e não queria mesmo ver.

Olhava para ela e via os olhinhos rasgados, no entanto, para mim, eram de família: a minha avó tem os olhinhos rasgados, a minha mãe também e eu também e por isso mesmo é que a minha filha também tinha. As orelhas pequenitas e implantadas mais acima do que era suposto, mas e então, não somos todos iguais, ela simplesmente tem orelhitas mais pequeninas...ela também nasceu pequenina e em relação aos outros bebés do nosso quarto também era a mais pequenina.

No fundo, eu sabia que era verdade, a Leonor tinha trissomia 21, mas eu não queria que fosse e arranjava desculpas a mim mesma, para aliviar a minha tristeza.

O João manteve-se calmo e a apoiar-me (pelo menos era o que transparecia) e era exatamente isso que eu precisava, de todo o seu apoio e que nunca me faltou.

Eu continuava com esperança. Rezei todos os dias e pedia a Deus que não fosse verdade, não havia motivo para ser e Deus não me ia fazer isso, eu não merecia.

Sabíamos que os resultados ainda deviam demorar uns bons dias, mas eu não sosseguei e sentia-me mal por olhar para a minha filha e não conseguir ver a linda bebé que ela era, não a conseguia contemplar como era suposto, apenas tentava encontrar  (ou melhor não encontrar) mais traços que me indicassem que ela tinha Síndrome de Down e passei os meus dias a arranjar desculpas para mim mesma.

Até que chegou o dia. O dia que mudou a nossa vida para sempre.

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13
Jan19

O Primeiro Dia do Resto das Nossas Vidas

Neuza

Aquele primeiro dia de vida da nossa bebécas foi tão especial. Eu estava fascinada com tudo, com o aprender a fazer: vestir, mudar a fralda, as massagens para as possíveis cólicas, o dar banho, o colocar a arrotar, a limpeza do côto umbilical e até aquilo que mais me assustava - amamentar.

Devo confessar que para mim amamentar foi super fácil. Até aos dias de hoje não tenho queixas, é algo que me dá um prazer imenso.

Não senti a descida do leite, apareceu e pronto. Nunca tive dores a dar de mamar, nem nunca fiz qualquer físsura no mamilo, talvez porque a Leonor sempre fez uma boa pega na mama e isso é meio caminho andado para a amamentação correr bem e ela sempre foi muito mamona.

É claro que como era algo que me preocupava (apesar de ser algo que sempre disse que gostava muito de conseguir fazer), já tinha pensado que também seria algo que não me iria stressar e eu não iria sofrer. Sou da opinião de que se a mãe está bem e se sente bem, o bebé também vai estar, o importante é não passar fome. e portanto, o meu plano caso isso acontecesse seria sem sombra de dúvidas dar leite adaptado. É óbvio que iria tentar de tudo primeiro, mas não iria sofrer por isso. No entanto, consegui muito bem amamentar e como já referi é-me muito prazeroso.

Este primeiro dia foi uma correria de pediatras a entrar e a sair do quarto. À medida que iam trocando os turnos, todos os pediatras iam ver todos os bebés e tirar todas as nossas dúvidas. Todos me pediram os exames de rotina durante a gravidez porque eu não tinha sido acompanhada durante a mesma no hospital, por isso não achei estranho todos os pediatras que viam a Leonor mos pedirem.

Perguntei sempre, a cada um deles, se estava tudo bem com a Leonor (tal como todas as outras mamãs perguntavam pelos seus) e todos me responderam que estava ótima e recomendava-se. E eu super feliz e deliciada com a minha princesinha.

A única coisa que referiram e que eu também já tinha reparado foi o facto da Leonor estar ictérica (tonalidade amarelada da pele e das mucosas) e por isso fez 24h de fototerapia e melhorou bastante.

Tivemos, nesse primeiro dia de vida da Leonor, as nossas primeiras visitas. O João esteve comigo toda a tarde e vieram os meus pais, com uma nova categoria, agora de avós (e sendo a primeira netinha imaginam a baba que corria certo?) e a minha irmã, à qual tinha sido atribuído um papel também bastante importante, ela agora era a tia - a titi - como nós dizemos e mostrou logo querer ser a tia porreira, a amiga, a confidente. Quando as vi juntas soube logo que a Leonor iria ter ali um porto seguro sempre- Foi emocionante, ainda é, ver a relação delas duas.

O pai? Ai esse, babadíssimo pela sua princesa. Ele que tanto medo tinha de pegar em bebés, tudo aprendeu e nesse primeiro dia tudo fez (visto que devido à cesariana eu mal me mexia nesse dia).

Foi um dia em família e pêras, como se costuma dizer, mas tudo estava prestes a mudar e nós nem imaginavamos.

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