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Leonor e o Cromossoma do Amor

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Leonor e o Cromossoma do Amor

22
Fev19

Eu, o Balu

Neuza

A minha dona pediu-me para escrever sobre a nova inquilina cá de casa, pelo que percebi ela chama-se Leonor, mas os donos chamam-lhe Pipoca (não sei o que é que uma coisa tem a ver com a outra, mas enfim).

Ela veio muito pequenina cá para casa e passava os dias a dormir - era um sossego - , mas agora? Ai agora, não para um minuto.

Eu bem me tento aproximar dela, quero cheirá-la e conhecê-la, quem sabe receber umas festas, sim porque eu adorooooo mimos, mas confesso que tem sido um pouco difícil. Antigamente a atenção era toda para mim, fui "filho" único durante 5 anos, mas agora sofro um bocadinho com a falta de atenção, mas eu sei que eles tentam e quando ela se deita sou só eu eheheheheh.

Houve aí uns dias em que cada vez que me aproximava para a tentar conhecer (leia-se cheirar), como ela não pára quieta, aquilo que aconteceu foram chapadas, levei algumas. Ao início, quando ela era mais pequenita não me magoavam tanto e por isso apenas virava costas e ia embora, mas agora já dói e eu tento defender-me, levanto a minha pata e penso: "Vais levar também!", mas a dona começa logo a dizer. "Não, não Baluzinho...é a bebé, ela não faz por mal!". Não gosto que ela a defenda sempre, não percebo isso e confesso que amuo, viro costas e vou-me embora.

Há dias, consegui chegar-me a ela e dei o primeiro passo para lhe mostrar que não sou o inimigo, que gosto dela (se calhar não demonstro, mas gosto) e decidi roçar-me e dar-lhe umas turrinhas nos pés e nas pernas e ela sorriu para mim e eu senti-me à vontade para me deitar ao pé dela. Contra todas as expectativas, com a ajuda da minha dona, ela deu-me festinhas e amei, fartei-me de ronronar, não me consegui controlar!

Andamos agora a conhecermo-nos melhor e devo confessar que até estou a gostar dela...é muito engraçada!

Ainda para mais agora só quer imitar os meus donos a andar e eu faço-me de sombra dela e vou atrás.

Não percebo muito bem porquê, mas vem cá a casa todas as semanas uma senhora dar-lhe umas aulas em que ela anda a "brincar" num colchão no chão da sala e eu também quero, por isso vou para o pé dela e ponho-me lá a incentivá-la para ela fazer o que é suposto, mas ela às vezes não quer mesmo.

Para já não tenho muito mais a dizer, a não ser que aos pouquinhos estou a gostar de a conhecer cada vez mais, assim mesmo muito!

Ela é pequenita e muito engraçada! Também é a minha Pipoca.

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21
Fev19

O Desenvolvimento aos 6 meses

Neuza

Estes dias de habituação ao capacete não têm sido fáceis ainda assim a melhorar de dia para dia (pelo menos parece-me), mas tenho fé que vão melhorar, isto porque como referi anteriormente ela fica birrenta e não quer colaborar com os exercícios da terapia que tem de fazer:

Já falei do meu receio deste objeto poder afetar o desenvolvimento da minha pipoca com a terapeuta e com a médica do desenvolvimento e ambas acreditam que é apenas uma questão de habituação. Veremos se é ou não, mas pelo sim pelo não, esta minha cabecinha já começa a pensar em alternativas.

Hoje foi o dia da consulta de desenvolvimento dos 6 meses. Para não variar ia com o coração nas mãos para ver o que a médica me iria dizer do que achava da minha pequenita.

A nossa princesa já mede 66 cm e pesa 7.040 kg. Pode parecer pouco, mas ainda não passou 1 mês desde a última vez que ela foi medida e pesada e cresceu e aumentou de peso, para além de que sabemos que estas crianças também não têm tendência para crescer muito, mas veremos como será com a Leonor!

Falámos das análises que ela fez em Janeiro e sim tem uma ligeira alteração a nível da TSH (hormona tiróideia), mas nada de preocupante e que até é bastante comum nestas crianças. Iremos começar a ser acompanhados em endocrinologia apenas por descargo de consciência.

A médica viu a nossa filhota de uma ponta à outra, avaliou-a, esteve atenta à Leonor durante o tempo da consulta, ao seu comportamento, ao que ela fazia, também nos fez perguntas sobre o que ela faz ou não em casa e sobre o seu comportamento em casa. Perguntou também o que os outros médicos que têm visto a Leonor disseram e o que as terapeutas têm achado e dito.

Foi tudo falado e avaliado ao pormenor.

No fim, foi a altura de nos sentarmos e conversarmos e é nesta altura que o meu coração bate desalmadamente, porque é a altura do "veredicto final", de sabermos o que a médica acha do desenvolvimento da nossa bebécas. E, na realidade, não podíamos ter saído da consulta mais felizes. É verdade, segundo a médica, a Leonor está ótima e com um desenvolvimento impecável, chegou até a referir que ela já faz coisas que não era suposto fazer com os seus apenas 6 mesitos.

Claro que ficámos inchados de orgulho.

A nossa pipoquinha trabalha muito, mas tem conseguido conquistar os seus objetivos e superar-se!

No fim, estávamos à espera de marcar a próxima consulta para os 9 meses (supostamente as consultas de desenvolvimento são feitas na mesma altura das de pediatria geral), mas para nossa surpresa a médica marcou apenas para os 12 meses. Claro que questionei logo, se não deveríamos agendar para os 9 meses e a resposta que obtivemos foi: "Não vejo necessidade, a Leonor não precisa de mim, está ótima! Se houver alguma alteração que os pais achem necessário que eu a veja podemos marcar uma consulta mais cedo, mas se tudo se mantiver, basta-me vê-la nessa altura".

Ficámos radiantes, ela estava mesmo mesmo bem! Pelos vistos melhor do que pensávamos ou poderíamos imaginar.

Saímos super felizes da consulta e agora as consultas vão abrandar pelo menos até aos 9 meses, tirando as de controlo relativas ao uso do capacete, que ela deverá ter de 3 em 3 semanas.

Por cá continuamos a fazer aquilo que melhor sabemos: AMÁ-LA INCONDICIONALMENTE!

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20
Fev19

Alento, Força e Coragem

Neuza

Ontem fomos buscar o capacete que a nossa pipoca vai ter de usar durante uns meses. Neste momento ela está a fazer (até domingo) uma adaptação ao mesmo, mas a partir desse dia será para usar sempre, seja dia, seja noite, só o podemos tirar par dar o banhinho.

Temos de ter alguns cuidados e alguma atenção, mas sabemos que tem de ser, é para o bem dela.

No entanto, ela não sabe, não percebe e não gosta nada de o usar, chora, faz birrinha e estando doentinha (constipação e toda entupida) também não ajuda nada.

É-me muito difícil vê-la assim, às vezes só me apetece desistir, mas penso no futuro e não me permito, tento apenas distraí-la e fazê-la esquecer que o tem colocado.

O meu maior medo é que o facto de ela o ter que possa afetar o bom desenvolvimento da minha bebécas, porque ela não quer fazer nada quando tem o capacete. A minha esperança é que seja só o período de adaptação, mas como mãe, claro que me custa muito vê-la assim!

E como faço para ganhar coragem e força? Leio um texto. Um texto que me diz muito...lindo, lindo, lindo, que a minha prima me deu quando tivemos a confirmação da nossa princesa ser portadora de trissomia 21 e vou partilhar um pequeno excerto:

" Alguma vez pensou como Deus escolhe as mães das crianças especiais? Eu já...Uma vez vi Deus a pairar sobre a Terra, selecionando o seu instrumento de propagação com grande carinho (...). Enquanto observava, instruía os seus Anjos a tomarem nota num grande livro:

- Para a Beth, um menino. Anjo da Guarda, Matheus.

- Para a Miriam, uma menina. Anjo da Guarda, Cecília.

(...)

Finalmente, Ele passa um nome para o Anjo, sorri e diz:

- Dê a esta mãe uma criança deficiente. O Anjo, cheio de curiosidade, pergunta:

- Porquê ela, Senhor? Ela é tão alegre!

- Exatamente por isso, diz Ele. Como poderia eu dar uma criança a uma mãe que não sabe o valor de um sorriso? Seria cruel...

- Mas será que ela vai ter paciência?

- Eu não quero que ela tenha paciência (...). Logo que o choque e o ressentimento passem, ela saberá como conduzir a situação (...). O Anjo retorquiu:

- Mas ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não será fácil (...).

- (...) Ela é perfeita. Possui o egoísmo no ponto certo. O Anjo engasgou-se:

- Egoísmo? E isso é, por acaso, virtude? Deus acenou que sim e acrescentou:

- Se ela não conseguir separar-se da criança de vez em quando, ela não sobreviverá!? Sim, esta é uma mulher que abençoarei com esta criança. Ela ainda não faz ideia, mas será, também, muito invejada. Ela nunca irá admitir uma palavra não dita, nunca considerará um passo como uma coisa comum. Quando a sua criança disser "mãe" pela primeira vez, ela pressentirá que está a presenciar um milagre e que está no caminho certo (...). Eu permitir-lhe-ei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e sempre lhe ajudarei a superar tudo. Eu estarei a seu lado a cada minuto da sua vida, porque ela vai estar a trabalhar comigo.

- Bom - disse o Anjo - e quem o Senhor está a pensar mandar como Anjo da Guarda? Deus, sorriu e disse:

- Dê-lhe um espelho. É o suficiente."

Por mais vezes que leia este texto, não consigo não me emocionar, mas a verdade é que me dá alento, força e coragem para continuar.

Relembra-me que a minha filhota precisa de mim, do meu amor e apoio incondicional e que se eu estiver bem, ela também estará.

Nem sempre é fácil, mas por ela, TUDO!

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17
Fev19

Sessão Sensorial

Neuza

Hoje levámos a nossa bebécas a uma sessão sensorial e onde? Pois claro, no Formigas nos Pés - Centro de Atividades para bebés e Crianças.

E do que se tratou esta sessão? Oferecer diferentes sensações aos nosso bebés. Mais uma vez, este tipo de atividade é super importante para o desenvolvimento da nossa pipoquinha como já referi várias vezes.

Durante a sessão foram fornecidos aos bebés diversos materiais, provocando diversas sensações. Sentiram e brincaram com: tecidos, lã, papel, plástico, metal, madeira e até com penas e os bebés foram deixados à vontade para mexer e explorar todos os materiais e texturas e foi bastante curioso ver as reações da Leonor. Mais engraçado ainda foi ela só querer aquilo que os outros bebés tinham e com que estavam a brincar. Com tantos objetos, para a nossa princesa, a galinha da vizinha era mesmo melhor que a minha, literalmente! Ahahahahah

Todos os objetos tinham imensa cor, o que chamava bastante a atenção de todos.

A sessão foi acompanhada de música ambiente, uma música muito tranquila e relaxante e os próprios bebés fizeram a sua música e como? Com chocalhos e instrumentos musicais que tinham à disposição: desde o xilofone, à pandeireta, ao reco-reco e até a maracas feitas pela monitora e que os bebés trouxeram para casa (foram feitas com garrafas de plástico e lá dentro podíamos encontrar arroz, cereais e missangas coloridas).

Formaram uma banda espetacular, acho mesmo que temos ali artistas.

Outra coisa que me voltou a apaixonar, foi o facto da nossa pequenita socializar tanto com as outras bebés, estava MA-LU-CAAAAAA, ora dava festinhas, ora palrava, ora tentava agarrar o babete da amiguinha, basicamente ela socializava e eu? Eu estava estarrecida a babar para dentro de um baldinho que anda sempre comigo (eheheheheh).

Só para terem a noção de como eu gostei e de como sei que a nossa filhota amou a experiência, já a inscrevi numa nova sessão.

E se eu tenho notado diferenças na nossa baby a nível do seu desenvolvimento? Tenho sim, não imaginam como salta à vista as grandes conquistas da minha menina e não sou só eu que digo, dizem também as terapeutas e os médicos.

Nós, pais, estamos muito muito felizes e orgulhosos da nossa pipoca por ela estar a conseguir ultrapassar os obstáculos, por estar cada vez mais autónoma, a ser já mais independente nalguns momentos do seu dia-a-dia, mas principalmente, porque todos os dias conseguimos ver que estamos a criar uma menina super feliz e é exatamente isso que os olhinhos dela mostram, que é uma bebé muito feliz! E nós, como é óbvio, não poderíamos estar mais felizes por ela.

Sabemos que as coisas podem mudar, temos essa consciência, ainda para mais brevemente vamos começar a utilizar o capacete modelador que ela terá de usar durante 23h do dia dela, no entanto, há algo de que não temos dúvidas: seja com um desenvolvimento mais ou menos rápido, o que vamos conseguir sempre é que ela seja feliz e nós com ela e como? Com amor, muito amor. Jurámos amá-la e apoiá-la sempre e é isso que faremos, aliás olhando para ela, não há como não amar. O nosso coração? Esse derrete-se!

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16
Fev19

Yoga para bebés

Neuza

Ontem levei a minha pipoquinha a uma aula de Yoga para bebés e onde? No Formigas nos Pés - Centro de Atividades para Bebés e Crianças. Confesso que tinha bastante curiosidade por ouvir um pouco a instrutora a explicar tudo, por ver o que é feito nas aulas e para observar como a nossa princesa iria reagir/comportar-se.

Sem dúvida que depois da experiência acho mesmo que é uma prática que faz bem ao corpo e à mente!

Como já referi anteriormente, as experiências sensoriais são também muito importantes para o desenvolvimento da minha pequenita e os bebés durante o seu desenvolvimento exploram o que os rodeia através dos sentidos e as aulas de Yoga para bebés ajudam imenso nesse desenvolvimento multissensorial através de exercícios relacionados com o toque, o olhar, o som (pois cantamos para o nosso bebé de forma ritmada durante toda a aula para eles irem associando os exercícios aos ritmos e começarem a ficar mais libertos para os exercícios) e os movimentos.

No início da aula, os pais é que trabalham, ou seja, começamos por nos relaxar e acalmar através da respiração e dos pensamentos positivos e calmos e conseguimos passar essa calma para o nosso bebé .

As aulas são dadas num ambiente repleto de cumplicidade, com trocas de muito carinho entre pais e bebés e com o toque, muito toque (nunca podemos deixar de tocar no nosso bebé, pois é o nosso toque que o faz sentir seguro).

A minha filhota também se divertiu bastante e relaxou tanto que no fim da aula dormiu super tranquila.

No início da aula, a instrutora explicou-nos todos os benefícios da Yoga: a nível postural, no seu bem-estar, tornando-os mais calmos.

Os benefícios para o bebé são: fortalecimento muscular; desenvolvimento da coordenação; facilita o sono, tornando-o mais calmo e relaxado; estimula o conhecimento do ambiente que o rodeia; promove o neurodesenvolvimento/cognição e estimula o bom funcionamento de variados sistemas corporais (como por exemplo o digestivo).

Para nós pais também existem benefícios: potencia o vínculo entre pais e filhos (para mim o mais importante) porque para além de nos tornar mais próximos faz-nos conhecer melhor o nosso bebé e as mensagens que eles nos possam querer passar (por exemplo a nível corporal) e reduz o stress que tanto nos "assombra" no dia-a-dia.

E hoje o dia não foi menos divertido para a minha lindinha, isto porque voltámos ao Gymboree Play & Music - Restelo. Desta vez para uma aula de nível 2 (dos 6 aos 10 meses).

Nas aulas deste nível, existem variados exercícios que ajudam o bebé a aprender a noção de causa-efeito e promove o desenvolvimento muscular através de diversos jogos com objetos muito diferentes uns dos outros (por exemplo: escorregas e pontes).

Este tipo de exercícios estimula e desenvolve a confiança nos movimentos efetuados e mais uma vez são exercícios que são extremamente importantes e que promovem a socialização entre os bebés.

Mais uma vez a minha pipoca adorou os outros bebés e já referi num post anterior como é importante a socialização para a Leonor. Ela amou fazer os exercícios, sempre bem-disposta e sorridente.

Se pensamos voltar? Com toda a certeza que sim.

E o domingo vai ser menos divertido? Claro que não, a minha pipoca vai ter uma experiência diferente, mas muito divertida. Quase que arrisco a dizer que sei que ela vai adorar.

Prometo contar tudo depois.

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15
Fev19

Amamentação - A minha perspetiva

Neuza

Já me tinham pedido algumas vezes que falasse sobre amamentação, a minha perspetiva da mesma e a minha experiência e hoje é o dia!

Sempre fui muito prática na ideia que tinha (isto durante a gravidez) sobre amamentar e na realidade nunca foi tema que me stressasse. É verdade que as mulheres são bastante pressionadas pelos profissionais de saúde para o fazerem, chega a ser cansativo a "propaganda" que nos é feita e na minha humilde opinião, quase que parece que se não pudermos/quisermos amamentar o(s) nosso(s) é sinal de que somos más mães.

A minha opinião sempre foi: tudo está bem se o meu bebé não tiver fome e se eu própria estiver bem para tomar conta dele e dar-lhe todo o carinho e amor que ele precisa! Isso sim é importante e por isso nunca dei uma importância gigante ao que me era dito.

É verdade, e concordo plenamente, que o melhor que se pode dar ao nosso bebé nos primeiros meses de vida é o leite materno, são imensos os benefícios, mas não concordo que tenha de ser penoso para nós mães.

Sempre disse que iria tentar e que logo se via o que faria depois, caso não resultasse comigo: utilizaria os bicos de silicone, tiraria com a bomba ou, se até assim me magoasse, daria leite adaptado.

Mas a minha experiência foi espetacular. A Leonor fez desde logo uma boa pega na mama (facto bastante importante para não termos dor, ou pelo menos tanta dor, e para não nos provocar feridas que nos magoam imenso) e nunca me magoou dar mama. Muitas mulheres queixam-se que lhes doeu imenso a subida do leite, pois o organismo produz, nessa altura, uma grande quantidade de leite pois ainda não sabe a quantidade certa que o bebé vai precisar e esse facto para além de deixar as mamas bastante inchadas pode provocar dor. Eu nem isso senti. A minha experiência com a amamentação foi a melhor possível. Foi não, é, porque eu ainda amamento e quero amamentar por mais algum tempo, apesar da Leonor já ter começado a diversificação alimentar.

Para mim é bastante prazeroso amamentar, adoroooooooo!

Resumindo e na minha opinião: se for bom para ambos, amamentar sem dúvida; se por outro lado for penoso para a mãe poderá sempre tentar outras táticas para continuar a dar o seu leite ou, se mesmo essas táticas provocarem desconforto, dar leite adaptado. Não se é menos mãe por isso, de todo.

Para além de continuar a amamentar a minha pipoca, quando sei que não vou estar em casa e tenho de a deixar ou com o pai ou com a Ti Bela, tiro sempre leitinho do meu com a bomba e deixo para lhe darem com o biberão.

O mais importante é a mulher estar e sentir-se bem e com isso conseguir amar e acarinhar o seu bebé!

AMAR E SER FELIZ são as leis.

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13
Fev19

Velha? Eu?

Neuza

Esta semana tenho andado a mil, quase que me esqueço de respirar.

Entre as coisas da minha pipoquinha e as minhas o cansaço começa a apertar comigo e psicologicamente não tem sido fácil.

Como já partilhei, estou desempregada e numa busca de emprego que, por sinal, não está nada fácil. Envio CVs e nem uma resposta obtenho, o tempo está a passar e o subsídio de desemprego irá terminar, mas as nossas despesas mantêm-se as mesmas, ou até mais se contarmos com as consultas e terapia da nossa princesinha. Até agora com a ajuda do subsídio e com muito esforço da nossa parte tem dado, mas depois como será? Pois, não sei.

Estou um pouco perdida e na realidade há quem diga que como já cheguei aos 30 anos que estou velha para iniciar um novo percurso profissional.

Mas porquê? Eu não me sinto velha de todo, estou apta e tenho imensa vontade de trabalhar, tenho tentado várias áreas e nada.

Era ótimo e até importante para a nossa menina que eu arranjasse trabalho, isto porque ela está tão habituada a mim, que é uma cegueira já e fazia-nos bem às duas separarmo-nos por algumas horas, até para o desenvolvimento dela, para ela socializar mais com outras pessoas e ganhar confiança que seria extremamente importante para o ganho da sua autonomia e futura independência.

Sei que tenho de ter paciência, mas acabo por me sentir uma inválida. Sou e sempre fui uma pessoa bastante ativa e quase que não me reconheço. Fiquei desempregada quando grávida e aí sabia que seria muito difícil alguém me querer dar trabalho (não que eu concorde porque uma grávida não é uma inválida), mas é neste tipo de mentalidades que estamos inseridos, a grávida acaba por dar prejuízo porque dali a um tempo vai de licença e o empregador terá de ter trabalho a procurar quem a substitua e sim, eu passei por isso. Cheguei a ir a entrevistas, mas como estava grávida não servia.

Agora já não estou grávida, mas parece que continuo a não servir e será pela idade? Parece que sim.

É claro que nesta procura tenho de ter em conta alguns fatores que não tinha antes: o facto de agora ser mãe e de uma menina especial, que tem terapia, variadas consultas e que temos de ser nós pais a acompanhá-la porque os avós (por exemplo) para além de ainda trabalharem também estão fisicamente distantes.

Por cá continuamos a aguentar o barco de mãos dadas e olhamos para a nossa filhota e daqueles olhões azuis vem logo uma força imensa. Tenho fé, mas há dias assim - mais difíceis!

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08
Fev19

Grata

Neuza

Hoje começo este post por vos agradecer.

Agradecer todo o apoio que nos têm dado, todo o carinho, toda a força e todo o amor que têm demonstrado pela nossa família e principalmente pela nossa pipoquinha!

Agradeço também todas as ajudas que nos têm chegado para conseguirmos "oferecer" o capacete que tão importante é para a nossa princesa, para que não venha a ter problemas funcionais no futuro. As ajudas têm mesmo sido imensas e nós não conseguimos sequer expressar toda a nossa gratidão.

MUITO OBRIGADA A TODOS!

A nossa pequenita hoje teve consulta de oftalmologia. Era uma consulta de revisão dos 6 meses, mas eu como mãe, vou sempre super ansiosa para as consultas, mesmo as de rotina, porque nunca sei se nos podemos deparar ou não com uma alteração inesperada e hoje não foi diferente. Estava super nervosa e esperava que continuasse tudo bem com a visão da nossa filhota.

Quando entramos, tanto a Dona Helena (a secretária do Dr.), como o Dr. Joaquim (o oftalmologista) ficaram muito felizes por ver a Leonor, acharam que ela estava esperta e muito bem desenvolvida e o que eu esperava era que ela se comportasse bem e que deixasse o Dr. Joaquim vê-la como deve de ser.

E sim, mais uma vez a minha filha portou-se de forma exemplar. O Dr. Joaquim fez-lhe vários testes/exames de rotina à vista para ver como estava tudo e eu numa ansiedade que só visto. Queria que a consulta chegasse ao fim rápido só para ouvir a opinião do médico. Estava a rezar para que tudo estivesse bem tal como da última vez que lá estivemos.

E (finalmente) a consulta terminou e eu vibrei com o que o médico nos disse. Para além de nos ter felicitado pela nossa menina se ter portado tão bem, também estava tudo ótimo (aliás continuava) com a sua visão e com os seus olhinhos.

Fiquei imensamente feliz. Precisava de ouvir aquilo para me recompor e recuperar da história do capacete, como este último foi completamente inesperado e "traumatizante", precisava desta lufada rejuvenescedora para me voltar a sentir com força. Para voltar à luta, com a minha guerreira, mais confiante.

E melhor, agora só teremos de voltar com a Leonor ao oftalmologista, aos 3 anos de idade.

Foi-nos pedido, apesar dela não ter de ser vista antes, para irmos passando para a poderem ver e estar com ela - a minha pipoca é uma parte corações, quem a conhece quer sempre mais ahahahah (a verdade é que ela é mesmo cativante de tão simpática que é). Pedido esse que dissemos que iríamos cumprir e assim será.

Mais um dia, mais uma vitória e a continuação de um orgulho enorme pela minha baby!

O amanhã não sabemos, mas vamos aproveitar e saborear o hoje com a nossa bebécas.

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05
Fev19

Tenho de me permitir...

Neuza

Hoje de manhã lá fomos nós tirar as medidas e fazer o molde para o capacete que a Leonor vai ter de usar.

Começámos com um RX à cabeça, faz parte do protocolo e serve para ver se os bebés ainda têm as suturas crânianas, ou seja, se os ossos da cabecinha ainda não se uniram (o que acontece por volta do primeiro ano de vida), pois depois de se unirem já não adianta usar o capacete modelador, e claro que a pipoquinha tinhas as suturas todas. E mais, portou-se que nem uma menina crescida, ficou quietinha e não chorou. Estava muito curiosa a ver a máquina que se erguia por cima dela e foi muito rápido.

De seguida fomos ter com a médica para tirarmos as medidas da cabecinha dela e fazermos o molde do capacete. Mais uma vez, a nossa princesa portou-se muito bem e ficou a brincar com uma bonequinha que havia no consultório enquanto a médica fazia o seu trabalho. Novamente, foi tudo muito rápido porque a nossa filhota comportou-se de forma exemplar, é um orgulho esta nossa pequena!

Ela sempre muito serena, eu a tentar manter-me calma e o pai num estado de nervos que nem é bom falar. O João está bastante apreensivo com o uso do capacete, diz que lhe vai fazer imensa confusão ver a filha com aquilo na cabeça 23h por dia (pode tirar uma horinha para o banho), mas é para o bem dela. Também não era o que eu sonhava para a minha filha, mas basta-me saber que é para o bem da saúde dela e tudo o resto é esquecido.

Estou eternamente grata a todos os nossos familiares e amigos, pois durante o dia de hoje fui tendo outros telefonemas a quererem ajudar-nos devido aos valores do capacete. Não tenho palavras suficientes para demonstrar o quanto têm sido importantes na nossa vida e só posso agradecer a Deus o facto da nossa família ser tão abençoada e estar tão rodeada de amor.

Mais uma vez, OBRIGADA A TODOS!

Cheguei ao dia de hoje e sinto-me tão cansada (e ainda agora começou o mês) e ainda temos algumas batalhas até ao fim de Fevereiro.

Sim, estou extremamente cansada por diversos motivos: esta minha cabeça não pára, ando sempre a mil a tentar organizar tudo e a pensar no melhor para a pipoquinha e para a nossa família; temos andado de um lado para o outro com consultas e terapia, o que fisicamente é puxado, às vezes dou por mim a passar refeições o que não é saudável de todo; as preocupações normais de mãe; a organização da casa,o que há para fazer e que sou sincera, não estou a conseguir colmatar, tenho a casa virada do avesso, imensa roupa para passar e outra tanta para lavar que já nem cabe no cesto (é vergonhoso!!!) mas não estou mesmo a dar conta e o pior - o cansaço emocional que me deixa de rastos e que para mim está a ser complicado. Só me apetece sentar, respirar e chorar...sinto que preciso disso, mas nem tempo para esse meu momento tenho, mas tenho a perfeita noção de que me deveria permitir a isso, a fazê-lo simplesmente porque preciso de extravasar e mandar tudo cá para fora, mas o barco tem de andar, a minha filha precisa de mim e eu não me admito a ser algo que não uma super mamã, pois é o que a minha princesa precisa.

Sei que ela precisa de uma mãe feliz e é isso que lhe dou, muito amor e muita felicidade e quando olha para ela e aquele sorrisinho dispara em direção a mim, arrebatando o meu coração, esqueço todo o cansaço.

Mas quando a deito, nem sei onde vou buscar as forças, mas tenho de ir, nem que seja de arrasto, tendo a perfeita noção que tenho de me permitir ser a Neuza pessoa e não só a Neuza mãe, que precisa de um pouco de colinho, de um ombro amigo, de carinho.

Confesso que não está a ser fácil, mas tenho confiança que melhores dias virão e faço-me sempre acompanhar de positivismo, pelo menos tento...

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04
Fev19

Quando Deus Coloca Anjos ao Nosso Redor

Neuza

Hoje foi dia de consultas com a nossa pipoquinha.

De manhã tivemos consulta com o Dr. Miguel (para mim o especialista em trissomia 21) e não podíamos ter saído de lá mais felizes. A nossa princesinha foi super elogiada e está a desenvolver super bem tanto a nível físico, como cognitivo e até na relação dela com as pessoas e perante a sociedade (óbvio que isto é avaliado tendo em conta a idade dela e dos comportamentos que se espera que ela tenha consoante a sua idade).

Foi-nos dito que devíamos continuar com o bom trabalho e eu penso: como não ficar feliz? Afinal não é só dos nossos olhos nem do facto de querermos muito algo...é real! Ela está a fazer um ótimo trabalho, ela está a vencer e a conseguir conquistar os seus objetivos e eu a babar-me toda por ela. Ai, o amor, dá cabe de nós de uma forma tão doce.

Se o dia foi todo assim tão maravilhoso? Não, de todo. Quase que não acabou da forma como sonhamos, mas no fim, tudo se resolveu e serviu para descobrirmos que estamos rodeados de quem nos ama e à nossa filhota.

De tarde tivemos a consulta de neurocirurgia da Leonor devido à plagiocefalia. E voltámos a fazer as medições da cabecinha dela.

Na realidade a nossa bebécas não piorou, mas também não melhorou, ou seja, as medidas mantiveram-se e como tal tínhamos mesmo de avançar para o uso do capacete modelador. Sim, é chato, mas totalmente necessário para evitar problemas futuros, e terá de usar por volta de 4 meses (este tempo é uma média, poderá ter de ir aos 5 meses, ou não).

Até aí tudo bem, já tínhamos marcado os exames que ela tem de fazer primeiro para tirar medidas para o mesmo, mas ainda não se tinha mencionado valores. E, foi nesse instante, que o chão desabou!

Nós sabíamos que não ia ser barato, mas não fazíamos ideia do quão caro era. Nós não temos como suportar aquele valor. É absolutamente incomportável para nós neste momento. Desesperámos. Chorámos imenso. Queríamos ajudar a nossa pequenina e não tínhamos como!

Falámos com os nossos familiares que claro que nos ajudariam, mas o valor é tão alto que possivelmente não nos poderiam ajudar na sua totalidade porque cada um também tem as suas despesas e no meio do nosso desespero, se dúvidas não tínhamos, com certezas ficámos das pessoas maravilhosas que temos ao nosso redor e ao redor da nossa filhota. Temos Amigos (sim, com "A") que mais do que grandes amigos, são como tios para a nossa pipoca e um grande suporte da nossa família, que também têm sido incansáveis e graças a eles nada faltará à nossa menina, tenho a certeza.

Obrigada Meu Deus, por não nos deixares desistir e por nos rodeares destes anjos que nos ajudam a proteger a nossa menina e que tanto contribuem para o seu bem-estar.

OBRIGADA FAMÍLIA!

OBRIGADA AMIGOS (VOCÊS SABEM QUEM SÃO)!

OBRIGADA A TODOS VOCÊS POR NÃO NOS DEIXAREM QUEBRAR!

E é nestas alturas que descobrimos que quando achamos que já não conseguimos mais, vamos buscar forças para continuar sabe-se lá onde. Aliás nós sabemos, a ela, à nossa baby linda!

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