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Leonor e o Cromossoma do Amor

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Leonor e o Cromossoma do Amor

28
Mai19

Mudanças de Rotina

Neuza

Boa noiteeeeee

Peço desde já desculpa pela minha ausência, mas não está a ser fácil conseguir vir escrever-vos.

A semana passada comecei a trabalhar o dia todo, já não estou apenas com part-time e com isto saio de casa cedinho e chego tarde e cansadíssima! E como tal, quando chego dedico-me à minha Pipoquinha primeiro e depois aos afazeres.

Por isso, por muito que eu quisesse (e queria/quero) não vos consigo escrever com tanta regularidade como fazia, mas prometo que vou tentar pelo menos uma vez por semana ir dando notícias. Se conseguir mais vezes tanto melhor.

Esta semana é a última semana da princesa em casa. Para a semana irá começar a sua rotina no berçário da escolinha que escolhemos para ela.

Confesso que aqui a mamã já não anda a dormir bem só de pensar. Por um lado sei, ou quero acreditar, que vai ser o melhor para ela, por outro a minha pequenina deixa de estar sob a nossa asa, protegida de tudo e isso preocupa-me e assusta-me.

Já me estou a preparar para a ir deixar na próxima segunda e sei que vou passar mal nesse dia, a olhar para o telemóvel, com medo que me liguem...sei lá...esta minha cabeça não pára!

Tem sido muito difícil para mim e a verdade é que só de pensar as lágrimas aparecem nos meus olhos.

Desculpem o desabafo, sei que é só mariquice minha, no entanto, acho que tenho direito a estar e a sentir-me assim. Sou só uma mamã de primeira viagem, com as hormonas descontroladas! Provavelmente só irá custar-me o primeiro dia ou a primeira semana ou o primeiro mês, mas vai acabar por passar, o meu coração vai acalmar, pelo menos é o que espero que aconteça!

Agradeço todo o apoio que tenho recebido de todos: familiares, amigos, colegas e de todos os que gostam de nós.

Beijinhos nos vossos corações.

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17
Mai19

A Rotina dos 9 Meses e a Consulta Esperada

Neuza

Esta semana tem sido vivida com muita alegria!

Tem sido também muito cansativa porque tenho andado de um lado para o outro, pois para além de consultas e terapias andámos à procura de um colégio para a Leonor. Não foi fácil, andei a semana toda em "red line", mas finalmente encontramos o local que irá receber a nossa pipoca.

Na segunda-feira fomos ao pediatra à consulta de rotina dos 9 meses e a nossa princesinha está ótima. Quando a pesamos achei que não tinha ganho muito peso, mas quando a medimos percebi porquê, ela deu um pulo! Já tinha reparado que a roupa tinha deixado de servir bastante rápido, houve peças que só lhe vesti 2 vezes e quando fui vestir novamente já não serviam, no entanto, nunca pensei que tivesse crescido tanto e por isso o peso parecia não ter aumentado muito.

Isto tudo para dizer que ela está ótima e tivemos "luz verde" para lhe dar a comer de tudo com a exceção de clara de ovo e leite de vaca, tirando isso podemos fazer-lhe uma alimentação igual à nossa. Este fim-de-semana, o pós trabalho, será passado em frente ao fogão, mas muito feliz e expectante por saber como vai ela reagir a uma refeição sem ser sopa.

Na terça-feira fomos a mais uma consulta do "panamá" rosinha. A nossa pequenita está a evoluir super bem, a olhos vistos e tanto nós como a Dra. estamos muito felizes por ver a evolução da cabecinha dela e porque as orelhinhas e os olhinhos se mantêm alinhadinhos tal como queríamos, portanto, como devem imaginar, a nossa alegria é imensa!

Posso também adiantar que já temos data marcada para retirar o "boné" cor-de-rosa da minha bebécas, mas não vou dizer para já...será surpresaaaaa!

Esta quinta-feira fomos com a nossa filhota participar nos segundos testes do Lisbon Baby Lab...penso já ter referido que estão a fazer um estudo sobre a aquisição da fala por parte destas crianças. É um estudo que se irá prolongar no tempo - anos -, mas que na nossa opinião é importante e poderá ajudar bastante estas crianças. Aliás, se não acreditasse nesta investigação e não achasse que a mesma era bastante importante, não tinha concordado em participar nela. A nossa menina colaborou super bem. Portou-se à altura.

Hoje, para mim, foi um dia agri-doce. Como vou começar a trabalhar a tempo inteiro, fomos fazer a matrícula da Leonor naquela que será a sua escolinha nos próximos tempos e estamos super contentes por finalmente termos conseguido um espaço que a acolheu como uma igual e com todo o carinho. Sim, tivemos quem não aceitasse a nossa filha e inventasse desculpas por ela ser portadora de trissomia 21 e foi o melhor que fizeram, porque nesta escolinha ela foi tratada como sendo a Leonor e não como a Leonor da trissomia 21, porque não é o síndrome que define a nossa bebé. Por outro lado, fico com o coração apertadinho por a colocar na escola...é tão pequenina e não está habituada a estas andanças. Fico a pensar como irá ela reagir? Sei que me custará mais a mim do que a ela, sei que estará muitíssimo bem acompanhada, mas sou assim, sou mãe!

E por isso já no próximo mês a minha fofinha vai começar uma nova etapa na sua vida e na qual eu tenho muita esperança e confiança porque acho que a socialização e interação com outro bebés será importante na evolução e no desenvolvimento da Leonor.

O futuro com toda a certeza que será risonho para a minha pipoquinha, até porque ela não merece menos. E nós? Cá continuamos juntinhos a ela e a desfrutarmos todos juntos destas novas etapas maravilhosas.

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09
Mai19

A Consulta de Otorrinolaringologia

Neuza

Na segunda-feira passada a nossa pipoquinha teve a sua consulta de otorrino de rotina, dos 9 meses.

Calhou mal, por um lado, porque temos estado os 3 doentes cá por casa (constipados - família unida até na doença eheheheh), mas ainda assim o Dr. esteve a vê-la toda (ouvidos, nariz e boca) e estava tudo ok. Um pouco entupida e com expetoração, mas para esta já andávamos a fazer as lavagens com soro e água do mar e aspiramo-la bastantes vezes.

Calhou bem, por outro, porque não estávamos a conseguir libertar a expetoração que ficava alojada na garganta, não sabíamos mesmo como fazer, e o Dr. ensinou-nos como a ajudar.

Aprendemos que para a ajudar devíamos levá-la para um espaço com vapor (como no WC quando um de nós está a tomar banho, por exemplo), colocá-la de barriga para baixo no nosso colo, com a zona do rabo mais elevada e indo dando palmadinhas do rabinho para os ombros com a mão em concha. O objetivo é apenas criar trepidação que com o vapor de água vai ajudar a que a nossa menina consiga libertar a expetoração...e não é que resulta!!!! Estamos sempre a aprender.

No geral e apesar da sua constipação, a nossa princesa está ótima e só irá voltar para fazer uns exames de rotina quando fizer 1 aninho.

Por cá, estamos a tentar trabalhar a relação dela com o Balu, que confesso não tem sido muito fácil. Isto porque a nossa pequena tem muito amor para dar, mas não sabe a melhor forma de o fazer como é óbvio e abusa um pouco nos "carinhos" que tenta dar ao Balu e este não percebe o porquê de estar a ser "mal tratado".

Agora focando-me um pouco em mim, o momento do dia, é a minha chegada a casa após o trabalho. Assim que a minha bebé me vê é uma alegria. É vê-la aos saltinhos, com um sorriso de orelha a orelha e a esticar-se toda para que pegue nela. Este momento vale tudo e é assim todos os dias.

Estou cada dia mais feliz com a minha filhota e cada vez mais orgulhosa dela e da sua força de viver e de aprender, de se desenvolver e de lutar por ela, pelo seu futuro. Tão pequenina e já uma guerreira tão grande.

Grandes são também os valores que aprendemos com ela e grande é também o amor incondicional que cresce de dia após dia neste meu coração.

Obrigada minha Leonor por tudo o que me dás.

Obrigada João por caminhares sempre connosco e nos amparares às duas nos teus braços e se ela gosta desse colo gigante que lhe faz as vontades todas.

Obrigada Meu Deus por teres colocado esta minha menina no nosso caminho!

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05
Mai19

O Dia da Mãe

Neuza

Hoje foi o meu primeiro Dia da Mãe com a minha pipoca fora da minha barriguinha. Confesso que no ano passado já o comemorei. É verdade que ela ainda não era nascida, mas eu já me sentia sua mãe. Ela já me pesava, eu já a sentia, ela já interagia connosco através do som das nossas vozes e para mim eu já era mãe, só ainda não tinha o meu bem mais precioso nos meus braços, ainda a protegia como ninguém o poderia fazer como eu.

Mas este ano, ai este ano, foi muito melhor! Ela cá fora a pedir colinho, a dar-mo-nos miminhos uma à outra, a aprendermos uma com a outra, a vê-la desenvolver-se e evoluir cada vez mais, cada dia há uma novidade ainda mais especial. Isso para mim é o melhor presente. Se formos a ver a nossa pipoquinha presenteia-me todos os dias, cá em casa é Dia da Mãe e Dia do Pai todos os dias e portanto eu não preciso de mais nada, não pedimos mais do que a saúde e felicidade da nossa princesinha.

No entanto, ainda assim, com a ajuda do avô, a minha pequena ofereceu-me uma flor: uma rosa vermelha escolhida por ela!

Amei...já tinha recebido flores antes, mas esta foi a mais especial de todas.

A minha flor, a mais bonita deste mundo, ofereceu-me outra flor um pouco menos bonita, cheirosa e vistosa que ela, ainda assim um belo de um exemplar!

Hoje foi também o aniversário de uma das minhas avós e a família reuniu-se toda em casa dela para a celebrarmos. Já não estávamos assim todos juntos há bastante tempo e eu gosto tanto quando estes momentos acontecem.

Para mim a família sempre foi do mais importante na minha vida e hoje foi um dia de felicidade plena, mas este ano sinto-me muito mais completa!

Cada vez mais acho que somos muito abençoados porque temos tudo o que realmente importa: a nossa família, os nossos verdadeiros amigos, amor para dar e vender, saúde, apoio, carinho...

E hoje foi também dia de celebrar a vida e algo que eu nunca pensei que fosse gostar tanto, deste novo papel na minha vida, o ser mãe!

Se quero mais filhos? Quero sim, e muitooooo, mas a nossa filhota ainda é muito pequenita, precisa ainda de muita atenção e por isso temos de esperar um pouco, mas garantidamente que não queremos que a Leonor seja filha única.

Um dia iremos ser ainda mais felizes: quando tivermos a possibilidade de aumentar a família...iremos completar-nos ainda mais!

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05
Mai19

Fomos ao Teatro - Grupo Pó D 'Palco

Neuza

Pois é! Ontem foi o dia do teatro de revista que já vos tinha falado...o teatro solidário, cujas receitas iriam reverter a favor da nossa pipoquinha, para conseguirmos pagar o capacete dela.

E lá fomos nós a caminho do Valado de Santa Quitéria para assistir aquela peça que iria com toda a certeza mudar a nossa vida.

Quando chegámos, já a sala estava praticamente cheia, confesso que não pensei ver tanta gente pois ninguém conhecia a nossa princesa e as pessoas poderiam não aderir tanto.

A nossa pequenita esteve a primeira parte da peça acordadíssima e a desfrutar do que estava a ver, mas é que vibrou mesmo: dançou imenso, bateu palminhas e falou até não poder mais. Na segunda parte já foi diferente, estava estafada e acabou por adormecer. E os papás? Nós usufruímos de cada minuto até ao fim e digo-vos que foi giríssimo. Eu ri imenso, eu chorei, eu refleti e eu aprendi. Tivemos de tudo: música, dança e belíssimas atuações...não imaginam como eu amei a peça.

Se puderem vão lá e vejam como não vos estou a enganar. Vai haver uma atuação especial dia 1 de junho. Não percam mesmo!

No fim, a Tia Jo, falou um pouquinho do cariz do espetáculo, contou um pouco de nós, explicou o porquê das receitas daquela sessão reverterem a favor da nossa menina e chamou-nos ao palco.

Fiz questão de falar um pouco a quem assistiu porque senti que o devia fazer, que devia ser eu a agradecer por tudo, pela corrente de solidariedade que se criou à nossa volta e por todo o carinho que sentimos, por todo o colinho que nos foi dado, que nos encheu o coração e que nos inundou com mais força para continuarmos a nossa luta.

E o mais incrível, é que aquele grupo maravilhoso de atores com todo o seu trabalho, bem como todo o público presente que se divertiu e aderiu, conseguiu angariar o dinheiro que precisávamos para acabar de pagar o "turbante" da nossa filhota. TODOS JUNTOS CONSEGUIMOS!!!

Não há palavras, tudo o que eu possa dizer não será suficiente para agradecer a todas as fantásticas pessoas, que mesmo não nos conhecendo de lado nenhum, nos ajudaram...ajudaram a nossa bebécas. OBRIGADA A TODOS DO FUNDO DO MEU CORAÇÃO, que ao lado do vosso parece bem pequenino!

Escrevo-vos ainda super emocionada, as lágrimas caiem, mas são de uma felicidade inexplicável!

Obrigada meu Deus, por colocares pessoas incríveis no nosso caminho. Que este cromossoma do amor, com o qual nos presenteas-te nos continue a mostrar que efetivamente o nome a esse cromossoma extra foi mesmo bem colocado, porque na realidade e apesar de todas as batalhas, desde que nasceu a nossa pipoquinha é só isso que temos visto e sentido, é só disto que temos sido rodeados: DE MUITO AMOR!

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03
Mai19

O Forte Coração da Nossa Pipoca

Neuza

Quando tivemos a confirmação de que a nossa pipoquinha era portadora de trissomia 21 fomos encaminhados com ela para variadas especialidades médicas, é protocolo nestes casos.

Tal como todos os outros bebés, às 24h de vida, foi feito à nossa menina o rastreio das cardiomiopatias que deu negativo, mas após a confirmação que mencionei anteriormente, apesar desse rastreio ter dado negativo, as crianças com Síndrome de Down muitas vezes têm problemas cardíacos associados e como tal, apesar de negativo teve de ser encaminhada para a cardiologia pediátrica.

Ainda não tinha um mês quando foi a sua primeira consulta, fez ECG (eletrocardiograma) e ecocardiografia (ecografia ao coração) para ver se estava tudo bem. Na altura e para a idade dela estava tudo bem, o coraçãozinho tinha ainda um buraquinho (explicando assim é mais fácil e todos percebemos) que é o que permite aos bebés viver dentro da barriga das mamãs e portanto nessa fase da vida da Leonor era normal ainda existir, mas é suposto esse buraquinho fechar ao fim de um meses, se isso não acontecesse, a nossa pequenita poderia ter que realizar uma cirurgia para correção e na altura a consulta de reavaliação cardíaca ficou marcada para os 9 meses da Leonor.

E hoje foi o dia, o dia da tão esperada reavaliação. Confesso que esta semana andei numa ansiedade que só eu sei.

No início da consulta a médica fez-nos perguntas como: "Ela é muito ativa?"; "Ela cansa-se com facilidade?" e as nossas respostas: Sim e Não. A nossa princesinha voltou a repetir a ecografia ao seu coraçãozito e o meu estava aceleradíssimo. Eu estava tão nervosa, que aquele silêncio que se ouvia no consultório era ensurdecedor. A nossa filhota portou-se super bem durante todo o exame. Esteve sempre muito atenta, tal como ela é com tudo, olhava para o monitor onde se podia ver o seu coração como se percebesse o que estava a acontecer e eu olhava também e pensava que tudo ia correr bem e ao mesmo tempo pedia a Deus para que estivesse mesmo. Eu não estava preparada para outra batalha, não esta que poderia levar a minha pipoquinha para uma cirurgia.

No fim do exame, a médica virou-se para nós, sorriu-nos e seguiram-se as frases: "A vossa bebé tem alta! Está ótima e está tudo bem com o coração dela, já não há "buraquinho", fechou tal como era suposto e por isso não precisam de cá voltar".

A partir desse momento, não consegui mais parar de sorrir. A minha bebécas está bem e saudável, que mais posso eu pedir? NADA...

Tínhamos combinado que se a nossa princesinha estivesse bem saíamos dali e íamos logo inscrevê-la na natação e foi o que fizemos. Bem, deixámos o nome dela, porque já não havia vagas e ficou em lista de espera, mas mais cedo ou mais tarde será chamada e começará as suas aulas e tenho a certeza que ela vai amar, pois adora água.

Como podem calcular o dia hoje foi muito feliz e eu não podia estar mais contente, mais leve e sentir-me mais preenchida de amor.

O sorriso? Esse, continua estampado na minha cara! E a noite hoje, para mim, vai ser tranquila.

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