Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

Leonor e o Cromossoma do Amor

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Leonor e o Cromossoma do Amor

15
Jul19

A Impotência

Neuza

Tenho andado desaparecida, eu sei! Não só pelo trabalho (não tenho tido folgas nem ao fim-de-semana), mas porque a Leonor tem estado doente.

Na quinta-feira, quando se foi buscar a minha Pipoquinha à escolinha foi-nos avisado que ela tinha feito uma diarreia, mas teria sido um episódio único, pois depois disso voltou a fazer os seus cocós normais.

No entanto, na sexta-feira após o jantar começou um filme de terror cá em casa: a minha princesinha começou a vomitar tudo o que tinha no estômago, era de hora a hora a vomitar, até que chegámos a um ponto em que ela perdia as forças e deixava-se cair literalmente, perdia toda a força, mas febre não tinha. Ainda assim, decidimos levá-las às urgências. Estávamos super aflitos de a ver assim, prostradinha e sem responder a estímulos de tão fraquinha que ficava de vomitar.

Estivemos no Hospital até às 5h da manhã. No estado em que ela estava, a médica optou por lhe fazer medicação intravenosa e fazer umas análises e assim foi.

Eu estava de rastos, não só por ver a minha pequenina naquele estado e não conseguir ajudá-la, sentia-me impotente, queria fazer mais mesmo sabendo que estava a fazer tudo ao meu alcance, ainda assim parecia-me tão pouco, queria ser eu a estar no local dela, queria ser eu a ter as dores dela, senti-me pequenina, como se estivesse a falhar com ela, mesmo sabendo que não estava! Senti-me culpada por não estar a conseguir arrancar-lhe todo o mal-estar que ela devia estar a sentir.

Estive presente a tentar distrair a minha filhota quando lhe foram tirar sangue para as análises e colocar o catéter e ela chorou imenso, claro! Não havia nada que eu dissesse, fizesse, cantasse que melhorasse a dor que ela sentia e as lágrimas escorriam pela carinha dela e eu a fazer um esforço imenso para que não caíssem da minha também. Tinha de me manter forte por ela e assim fiz...engoli em seco muitas vezes nessa noite! Sofri calada, mas sempre de sorriso no rosto, para ela há e haverá sempre um sorriso, mesmo quando me sinto um caco.

As análises estavam bem.

Fez a medicação, ao fim de 40 minutos após a mesma e como ela não vomitava, inserimos os líquidos e como ao fim de 30 minutos continuava a não vomitar fomos liberados para ir para casa. Fizemos a medicação e o soro em casa, tudo como nos foi mandado.

Passou o dia de domingo bem dispostinha e quando pensávamos que o pior já tinha passado, percebemos que não.

À noite a nossa bebécas começou a ficar entupidinha, com tosse e apareceram as febres altas. Cada vez que queria libertar a expetoração através da tosse e não estando a conseguir, vomitava até ao ponto de já não haver nada para vomitar e ainda assim continuar com os reflexos de vómito, ficava aflita com falta de ar e mais uma vez perdia a força. Já aflitos ligámos para a Saúde 24 e foi-nos aconselhado voltar às urgências e assim fizemos.

Desta vez fomos encaminhados para um RX de tórax que estava impecável, estava tudo bem!

Mais uma vez nos disseram que era uma gastroenterite, uma virose!

Acrescentaram mais umas medicações para ajudar a nossa menina a libertar a expetoração e continuar a fazer a que já estávamos a fazer.

E fomos para casa tratar da nossa Pipoquinha! Claro, que nessas 2 noites ela dormiu no meio de nós, eu não arrisquei em metê-la a dormir longe de mim, queria-a ali ao meu lado para a acudir se fosse necessário.

Hoje não foi à escolinha e já passou super bem o dia, bem disposta apesar de ainda não ter o apetite que tinha anteriormente, mas já está a recuperar!

Agora é esperar que volte a ser a nossa Leonor comilona e que tudo volte à normalidade.

E apesar de saber que provavelmente (espero que não) irei apanhar muitos sustos destes, sei que nunca estarei preparada para eles, não por não conseguir enfrentá-los de frente, mas sim pelo facto de não estar, e nunca estarei, preparada para ver a minha Leonor a sofrer!

O que sei ao certo e com 100% é que cá estarei, firme, para ela se apoiar sempre que precisar!

Este meu amor de mãe é poderoso!

66828473_406663846722906_1967563018384441344_n n.j

06
Jul19

A Matilde

Neuza

Todos já devem ter ouvido falar na pequena Grande Matilde.

A Matilde, é uma bebé com 2 mesinhos, à qual foi diagnosticada AME (Atrofia Muscular Espinhal) do tipo I, o mais agressivo.

Para quem não sabe ou nunca ouviu falar nesta patologia, vou explicar muito resumidamente do que se trata.

A AME é uma doença degenerativa neuromuscular autossómica recessiva, ou seja, é uma doença genética com o maior índice de causa de morte, atualmente.

O neurónios são as células responsáveis pelos impulsos nervosos. É como se fossem a unidade base do sistema nervoso e do cérebro. São as células que nos permitem corresponder ao que queremos fazer e ao que fazemos sem "pedirmos" de forma literal ao nosso cérebro para fazer, como por exemplo, respirar.

São estas células que transmitem informação aos músculos, e que nesta doença vão progressivamente morrendo, o doente vai perdendo força e desenvolvendo atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. Afeta todos os músculos do nosso corpo (pode poupar os da face).

Além de afetar os músculos que "comandam" os nossos membros, os músculos respiratórios são também eles afetados provocando insuficiência respiratória progressiva e, geralmente, numa fase mais avançada, dificuldades na deglutição (em engolir).

Mas para piorar este cenário, a Guerreira Matilde tem o tipo I desta doença que se manifesta antes dos 6 meses de vida e na qual as crianças nunca adquirem uma autonomia e independência a nível dos movimentos e das etapas do desenvolvimento (por exemplo não se conseguem sentar) e falecem (ou ficam dependentes de ventilação) antes dos 2 anos de vida. Juntando a tudo o que já referi anteriormente, penso que se consegue imaginar (ou não), como deve ser penoso para a criança e para os pais que estão impotentes para tal diagnóstico.

Quero referir, também como já devem saber que, a medicação para esta doença, é SÓ a mais cara do MUNDO.

Os pais da Matilde estavam desesperados, como qualquer um de nós ficaria na mesma situação, pois não tinham e não seria possível arranjar do nada 2.000.000€. Sim, não me enganei, são dois milhões de euros, que são necessários para a medicação da Matilde.

No entanto, os pais da Matilde deram a conhecer publicamente o caso da sua pequenita, criaram uma página solidária na rede social - facebook - e criaram uma conta para a menina, para quem quisesse ajudar poder fazer o seu contributo!

Nós claro que fizemos o nosso...ficámos muito tocados com este caso, tentamo-nos colocar do lado de lá, mas não queremos nem imaginar e nós que por um valor tão, mas tão mais baixo tivemos de pedir ajudar para podermos tratar a nossa pipoquinha da sua plagiocefalia, não podíamos não ajudar!

Emocionei-me quando soube que em tão pouco tempo se conseguiu reunir o dinheiro necessário para a medicação da Matilde e fiquei super orgulhosa por pertencer a este povo solidário - o povo português! Sem dúvida que juntos somos mais fortes, melhores e maiores.

E assim todos nós espalhámos amor e demos carinho a quem precisava!

A Matilde está a melhorar (a bebé tinha tido uma recaída e esteve internada nos cuidados intensivos) e tanto ela como os papás encontram-se com toda a vontade de lutar...e nós vamos lutar com eles, com as nossas energias positivas. E se for preciso mais uma ajudinha estamos cá.

Que nunca lhes falte, a esta família, à nossa e a todos o amor, a entreajuda, a compreensão, a solidariedade, porque como se viu, assim conseguimos mover o Mundo de uma forma tão bonita que se pensarem bem nesta força, até arrepia e emociona.

Muita força Matilde! Muita força papás...tudo vai correr bem, não tem como não correr.

Este post pode não chegar até à Matilde e aos seus papás, mas a nossa boa energia e o nosso amor, esses com a ajuda de Deus, vão chegar de certeza!

Para quem quiser seguir a história da Matilde e ainda ajudar financeiramente, pode dar o seu contributo, até porque há sempre despesas associadas aos tratamentos e transporte de medicamentos, a internamentos, etc...vou deixar aqui o link para poderem seguir a página da Matilde e terem o privilégio de ver aquela GRANDE guerreira num corpinho de uma linda menina de apenas 2 mesinhos - Matilde, uma bebé especial.

Beijinhos Matilde, rápidas melhoras e que os teus papás nos continuem a presentear com a tua evolução e com umas fotos lindas da tua pessoa.

A Leonor envia-te um sorriso cheio de amor e muita coragem para enfrentar o que aí vem.

66270095_337452653820218_684163688680128512_n n.jp

Mais sobre mim

foto do autor

Subscrever por e-mail

A subscrição é anónima e gera, no máximo, um e-mail por dia.

Arquivo

  1. 2019
  2. J
  3. F
  4. M
  5. A
  6. M
  7. J
  8. J
  9. A
  10. S
  11. O
  12. N
  13. D