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Leonor e o Cromossoma do Amor

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Leonor e o Cromossoma do Amor

20
Nov19

Dia do Pijama

Neuza

Hoje, dia 20 de Novembro, assinala-se o Dia Nacional do Pijama e o que simboliza este dia?

Este é um dia solidário e educativo, com o intuito de sensibilizar para o direito que todas as crianças têm de ter e de crescer numa família. É neste dia, também, que se celebra o Dia da Convenção Internacional dos Direitos da Criança e como tal são duas "celebrações" que andam de mãos dadas.

Na semana passada e já a pensar neste dia, trouxemos para casa um mealheiro de papel "Casa dos Pijamas" para colocarmos os donativos que nos quisessem dar e que serão revertidos a favor desta causa.

É claro que no Colégio da minha Pipoquinha se celebrou este dia e em que consiste este dia? Hoje, os meninos passam o dia com o pijama vestido e é assim nesses belos, quentes, fofos e aconchegantes trajes que se apresentam na escola. Sendo esta uma causa solidária, a escolinha da Leonor não falhou.

Quem quisesse podia levar a sua almofadinha e/ou o seu peluche.

Foi um dia de festa, com muita animação e como devem calcular a minha bebécas não gostou nada...ela nem é nada de festas e de diversão, é assim mais para o carrancudo ahahahah, ou seja, não sei se conseguem imaginar a festarola que foi e o que ela aproveitou.

A minha Little Diva não pode ver um telemóvel a apontar para ela que: Pára tudo! E pose...já está? Ok. De seguida, liga novamente o radar de telemóveis para ver onde anda outro focado nela para, inevitavelmente, fazer o seu trabalho: DIVAR!

Portanto, foi um dia muito monótono, pouco alegre e paradito para a minha Pipoquinha; só que não!

Ela amou, divertiu-se muito e viveu...viveu com toda a sua intensidade e alegria, como em tudo em que participa, sempre de sorriso no rosto e com boa disposição.

Só espero que a vida lhe sorria sempre, porque se há alguém que merece, é ela!

E eu cá estou na plateia a aplaudir a minha mais amada, adorada, admirada e lutadora Diva.

Voa minha pequena princesa, ganha asas e torna-te num lindo ser humano e sê solidária, porque nem todos têm as mesmas possibilidades e neste caso refiro-me às possibilidades de amarem e serem amados, acolhidos, ouvidos; falo em possibilidades do que é realmente importante: os afetos!

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19
Nov19

O Colégio da Pipoquinha

Neuza

Hoje vou falar de algo que para mim é super importante. A procura da escola onde deixaríamos a Leonor "voar" não foi um caminho sem tristezas, no entanto, foi fácil e rápido.

Quando comecei a trabalhar a full time tive mesmo de a colocar no berçário (na altura) e visto que estivemos as duas juntinhas, quase todos os dias, até aos 10 meses dela, foi muito complicado para mim esta decisão, como devem calcular.

Sou muito certinha, pelo menos tento ser, com a saúde da Leonor e apesar de não ter hipótese e ter mesmo de a colocar na creche, fui sempre aconselhada pelos médicos que a seguem, a não inscrever  a minha pequena na escola até aos seus 3 anos, mas procurei e inscrevi. No fundo sabia que não lhe faria mal nenhum, seria até ótimo para ela: tanto a nível do desenvolvimento, como da socialização e até da imunidade, o que na realidade não me enganei, está ótima (doentinha sim, mas acontece e faz parte).

Voltando à procura do colégio, começámos com um que me tinham indicado e com o qual fiquei com ótima impressão aquando das minhas pesquisas, mas foi uma desilusão após a visita. Não pelas condições (eram ótimas), mas porque acho indecente nos dias de hoje, num colégio de topo, como é identificado, onde supostamente estamos a educar e  ensinar os adultos de amanhã, haja preconceito, onde não se pratique a inclusão e onde me deram a entender/perceber que ali não existe igualdade.

E porquê? Quando fizemos a visita ao colégio, adoraram a Leonor (ela é sempre super simpática, bem-disposta e sorridente...impossível não nos derretermos com ela), deram-nos a conhecer o berçário, as condições e estava tudo ok até ao minuto em que referi que a minha filhota tinha um cromossoma a mais. A senhora que nos fez a visita mudou toda a sua postura e disse-nos que neste caso teria de falar com a administração (sendo que eu sabia que ela faz parte da mesma) e que no dia seguinte nos ligavam para dizer qualquer coisa.

Saí de lá e disse ao João: "Com ou sem vaga, sou eu que não quero a nossa filha aqui. Não me identifico com estes valores ou falta deles!". Perdoem-me, mas acho mesmo que estes assuntos têm de ser expostos/abordados. E não é por ter uma filha com Trissomia 21, mas sim porque graças a Deus os meus pais deram-me uma educação 5 estrelas e ensinaram-me a tentar ser sempre uma pessoa melhor, a respeitar os demais e para eu me lembrar sempre que todos temos os mesmos direitos independentemente da nossa condição (quer tenhamos só uma perna, quer tenhamos 6 dedos em cada mão, quer tenhamos um défice no desenvolvimento seja físico, seja cognitivo), todos somos diferentes e isso não faz de nós nem mais nem menos que ninguém.

E claro, que no dia seguinte ligaram a informar que não haviam vagas no berçário e que sendo a Leonor uma menina com perturbações do desenvolvimento intelectual, implicava ter menos 5 alunos na turma em relação ao que é comum (é mentira, só precisam ter menos 1) e que não podiam mandar os outros meninos embora para a receber, como se eu tivesse sequer pedido isso! O estranho é que ainda no dia anterior haviam vagas...mas, por mim, tudo maravilhoso, eu não a queria ali, a minha Pipoquinha merecia mais e melhor.

Continuamos a nossa procura e: ora não haviam vagas, ora não tinham berçário, ora eram caríssimos, até que fomos à visita ao Colégio Villalegre!

1º - Adorei logo as pessoas, pareciam todas felizes, bem dispostas, com sorrisos gigantes e até colocaram logo a Leonor no convívio com os outros meninos do berçário;

2º - As crianças andavam todas imensamente felizes, brincavam com uma alegria que era contagiante, entrei e saí do Colégio com um sorriso no rosto;

3º - Avisei logo que a Leonor tinha Síndrome de Down e não houveram entraves, nem problemas, pelo contrário, houve aceitação, alegria, descontração e ali estávamos perante uma igualdade que eu procurava. Em tempo algum senti uma ponta de preconceito, um recuo por parte da instituição.

4º - E assim fácil, fácil, eu sabia que era ali que queria a minha Pipoquinha.

A Leonor faria a terapia dela normalmente na escola (a que tem direito até aos 6 anos pela Equipa Local de Intervenção precoce) uma vez por semana e faria exatamente os mesmos trabalhos que os coleguinhas, teria o mesmo tratamento (até porque o cromossoma extra não é VIP ahahahah), o mesmo apoio que todos os outros meninos. Quando fosse para ralhar, seria chamada à atenção e quando fosse para parabenizar assim seria. E era tudo o que eu sonhava e queria ouvir. Senti-me literalmente em casa.

A escolinha estava escolhida. Na realidade, às vezes penso, que foram a escola e as pessoas que lá trabalham que nos escolheram. Somos imensamente felizes ali. A minha pequenita não faz birras para ficar na escola, aliás, ela adora lá estar. Adora as atividades, as aulas de música. Eu sei que ela é feliz lá e que está muito bem entregue.

Confesso que tinha mais visitas a outras escolas após o Colégio Villalegre marcadas, mas desmarquei tudo, não fomos, não queríamos ir. Era ali que queria a minha princesinha, era ali que eu queria que ela crescesse, que se desenvolvesse, que se tornasse um ser humano educado e com valores, valores que nós presamos e defendemos e que lhe começamos a incutir.

Aproveito para agradecer de coração à Diretora (Dra. Ana), às educadoras, principalmente à da Nonô que ela venera (a Natália), às  auxiliares, principalmente à da sala dela (a Raquel) que ela ama de paixão, só vendo mesmo aqueles olhinhos e aquele sorriso quando a vê, à educadora Rute porque foi ela que nos "adotou", foi ela quem fez a visita ao colégio e ser-lhe-emos sempre agradecidos e à Débora, que já não se encontra no Colégio, mas foi quem com muito carinho cuidou da minha menina no berçário.

Obrigada também a todos os outros funcionários (Anabela, Marlene, Andreia, D. Antónia...). Perdoem-me se me estou a esquecer de alguém, que estou de certeza, mas não é por mal, é mesmo esta cabeça que não dá para mais.

Obrigada de coração, estamos os 3 muito, mas mesmo muito agradecidos!

Somos uns sortudos!

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18
Nov19

Esta Impotência

Neuza

Já tinha referido que desde que fui mãe, sinto que estou mais sensível, penso que utilizei mesmo a palavra mariquinhas e mantém-se. No entanto, há algo que a maternidade também me trouxe e com a qual não me sinto confortável: a impotência que vai neste coração de mãe!

Quem é mãe, com toda a certeza que irá entender este sentimento.

Tudo isto porque a minha Pipoquinha está doentinha, anda com febres, mas sem um padrão regular, ou seja, torna-se difícil perceber de onde vem ou o que causa esta febre, pois ora hoje tem, ora amanhã não e depois volta a ter no dia seguinte. É uma febre muito confusa e que não nos deixa perceber o que se passa.

Andámos a aguentá-la sem a levar ao médico o mais que pudemos, ou melhor o que achámos ser aceitável, mas hoje teve de ser. Não gosto de a levar, porque este coração (mariquinhas) de mãe acha sempre que ela ainda vai ficar pior porque vai apanhar qualquer coisa por lá, eu sei eu sei, sou do pior, mas sou mãe e de primeira viagem, menos experiente, o que me parece que nos torna mais preocupadas e com uma imaginação sem igual, de tão fértil e poderosa que é.

Custa-me horrores olhar para a minha Princesinha e ver que ela não está bem e sinto-me impotente porque não a consigo ajudar mais em casa. Com este coração super apertado e preocupado, decidimos que estava na hora de a levar para ser vista e conclusões??? Nenhumas, para variar.

É algo que não consigo entender, bem sei que nem sempre se consegue ser concreto nestes assuntos da saúde e das patologias, sei que há muitas patologias que mimetizam ser outras e por vezes é complicado perceber o que se passa, mas sempre - SEMPRE - que levei a minha bebécas ao médico (neste caso às urgências) nunca tenho uma resposta. Ou é porque é um vírus de escola (o que quer que isso seja. Alguém me sabe dizer o que é o vírus de escola???), deve ser por isso que há quem diga que os infantários se deviam chamar infetários, ou então como a febre não aparece sempre deve ser porque ela tem expectoração...deve ser!

Ou seja, até consigo perceber que sim, aceito que seja por isso sim, até faz sentido, ela fica entupida e o seu sistema imunitário tenta reverter/combater o que não está bem e daí vem a febre, mas e o que fazemos para ajudar um bebé a conseguir libertar esta expetoração??? Nada, os papás que continuem a fazer o que estão a fazer.

De sublinhar que há um mês estivemos com ela nas urgências com a mesma situação e também não houve qualquer tipo de medicação para casa e desde então que ela tem estado com todas estas secreções.

Sinto-me impotente, não a estou a conseguir ajudar, mas o que é que eu posso fazer mais em casa?

Trocava bem e sem pensar, de lugar com ela. Dói de a ver esforçar-se tanto para conseguir respirar convenientemente.

Nós já fazemos lavagens, já aspiramos, já damos gotas para tentar secar estas "ranhocas", já damos xarope para a tosse para que ela consiga libertar toda a expectoração e andamos nisto há 1 mês e nada. Lá melhora durante uns tempos e depois voltamos ao mesmo.

Uma coisa não podemos negar, esta minha filhota aguenta-se bem, ali firme e não se queixa coitadinha!

Continua a comer como um pequeno animal (assim daqueles de grande porte, estão a ver?) e sempre bem-disposta e sorridente.

Olho para a minha pequenita e penso: "Ela é que está doentinha e eu é que pareço toda apagada!". Mas sei que é porque quero lutar mais para a ver bem e sinto que estou a falhar. Conscientemente, sei que também não posso fazer mais, no entanto, esta bipolaridade materna é bastante lixada e este cérebro faz um nó...às vezes!

Desculpem o desabafo desta mãe! Mas quem nunca amou assim e se sentiu assim perante um filho, que atire a primeira crítica.

Por aqui vamos dar muito mimo (sim, mais, porque esta mãe pirosinha acredita que colinho nunca é demais) e sejamos sinceros, ela merece, e muito mesmo!

Obrigada a todos pelos telefonemas e mensagens a saber da Pipoquinha.

E uma forcinha com um pouco de sanidade mental aqui para esta mãe sim? Palavrinhas de apoio e compreensão por este estado "decadente de mãe de primeira vez" e festinhas neste coração apertado, são sempre bem vindos.

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12
Nov19

Piolha Mais Fofa

Neuza

Esta miúda anda imparável, sempre alegre, sempre bem-disposta; pergunto-me a quem sairá com esta alegria e aquele grande sorriso logo ao acordar? A mim e ao pai não é, que nós acordamos os dois com umas grandes trombas e nem queremos que falem para nós (almas gémeas ahahahah).

Anda muito dançarina e muito cantadeira - já o era -, mas agora está do melhor, mais apuradinha e eu para não variar feita parva de sorriso na cara, na assistência!

Tivemos a consulta dos 15 meses e ela está ótima, tanto no peso como em altura e sempre simpática e encantadora para o pediatra...é uma sedutora esta minha Pipoquinha Saltitante.

Ontem foi dia de São Martinho e houve festinha, à noite, na escolinha da Leonor e claro que estes pais, que adoram uma boa festa, não faltaram. Foi só uma horinha, mas valeu tanto, tanto a pena.

Divertimo-nos imenso e ela estava radiante, dançou literalmente até cair para o lado e posou muito para as fotos e vídeos. Esta minha filha é uma diva, assim que se apercebe que há um telemóvel apontado para ela: pára tudoooooo e lá vem a bela da pose, com aquele mega sorriso! Portanto acho que conseguem imaginar como foi na festinha certo???

E é este seu lado que me faz andar aqui numa ansiedade parva e porquê??? Porque na semana passada, no colégio, foram tirar as fotos de Natal e o feedback que eu tive foi que eu ia adorar o resultado. Estou desejosa de ter estas fotos dela numa mão e na outra o baldinho para a minha baba correr à vontade, como se de uma fonte se tratasse.

Este sábado que passou foi o último dia das Jornadas da Trissomia 21, mas o único dia possível para mim de estar presente. Confesso que gostei bastante apesar de este dia não ser o mais adequado para nós, pois já abordava a fase de jovem adulto e do adulto e sua respetiva entrada na vida ativa e na procura de emprego, no entanto é sempre bom saber!

Estou ciente das limitações que este cromossoma extra pode aportar, apesar disso e de (como já referi) ter gostado bastante das apresentações feitas, fiquei a achar que era tudo muito redutor daquilo que eles podem ou não fazer no futuro. Acho que se podia ter falado de outras profissões que não fossem apenas: pasteleiro, ajudante de cozinha, responsável de sala ou trabalhador num hotel a fazer limpezas (por exemplo), não que eu ache que quem tem estas profissões seja menos que os outros, de todo, admiro muito todas elas e se a minha filha me disser que é o que quer fazer e que é o que a faz feliz, serei a primeira a lutar com ela para o conseguir, só achei que podíamos falar de tantas outras profissões e oportunidades que também são reais. No entanto, também percebo, que talvez esta seja a realidade nos dias de hoje. No futuro não sabemos, terei de esperar para ver como estamos daqui a 20 anos (mais ou menos). Ou há ainda a hipótese de ser eu que quero sempre mais.

Para ela quero sempre mais e melhor.

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02
Nov19

12 Anos de Nós

Neuza

Fez ontem, dia 1 de Novembro, que iniciámos a nossa caminhada a 2. Na altura jamais imaginaríamos que estaríamos aqui hoje, que teríamos construido o que construimos e a viver o que estamos a viver.

Sei o quanto orgulho tens em nós e principalmente na nossa filha, acredito mesmo que se hoje aqui estamos e a viver esta felicidade plena a ti o devo, foste tu que me trouxeste de volta para nós, foste tu que me deu a força que eu precisava para lutar por nós e pela Leonor, hoje escrevo para ti.

És o meu pilar, sei que pareces o mais frágil de ambos porque és o mais tranquilo, o menos explosivo e expansivo, mas és tu que me carregas, que me dás aquele ânimo e força.

Ajudas-me tanto, com a Leonor e em casa, tenho muita sorte eu sei e desculpa se não te agradeço vezes suficientes, se não to digo as vezes que mereces, mas dou-te imenso valor e amo-te tanto tanto.

É impossível não te amar, para além de meu marido, és meu amante, namorado, melhor amigo, meu porto de abrigo, sei porque o demonstras a toda a hora que me amas, respeitas, és-me leal, fiel, o meu companheiro de luta e de todas as horas, o meu confidente. Vives com paixão, tentas sempre fazer o melhor e dar tudo de ti, em casa e no trabalho. Estás sempre pronto a ajudar todos os que precisam e és um Paizão como não há igual!

A nossa Pipoquinha ainda não percebe, mas tem o melhor Pai que lhe podia ter calhado e a verdade é que ela faz o que quer de ti, é literalmente a Princesinha do papá...um sorriso da filhota e nada mais te interessa.

Foi contigo, com a tua ajuda que percebi que a minha ansiedade não tem motivo de ser, que todos temos o nosso tempo e que quando esse tempo for o certo tudo se consegue, mais cedo ou mais tarde chegaremos lá.

Tudo isto para te dizer que te amo cada vez mais e que agradeço do fundo do meu coração tudo o que me dás e ensinas.

Deito-me sempre feliz, pois a última coisa que oiço é sempre um: "Amo-te muito!" e eu Amo-te mais.

Obrigada meu Amor, és-me muito! E mesmo quando sou uma chata, por favor nunca desistas de mim porque eu vou continuar a lutar por nós.

Não te consigo agradecer o suficiente a família que me estás a ajudar a criar, mas tenho a certeza que tem de ser contigo, só contigo faz sentido!

Amo-te ontem, hoje e amanhã Maridão bom de mim!

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02
Nov19

Os 15 Meses da Nonô

Neuza

Esta semana a minha Pipoquinha fez 15 meses...o tempo voa e apesar de podermos dizer: "Ainda bem!", ao mesmo tempo dói. Dói a saudade que fica de quando ela era muito pequenininha e precisava de mim para tudo, daquela altura em que ainda não corria a casa toda a desarrumar tudo (ahahahah), mas é bom, muito bom ao mesmo tempo. Adoro esta bipolaridade materna!

E o que nos trouxeram estes 15 meses? Grandes conquistas: os cumprimentos, os animais, a música e a dança e também os primeiros passinhos! Ainda agora começou a dar os primeiros passos (apesar de ainda se desequilibrar muito) e já quer correr...é uma tonta a minha Princesinha. E descobrimos que sabe como subir e descer escadas...já não tenho mão nela, isso e a casa arrumada, também não consigo ter...eu juro que eu tento, mas a minha pequenita não concorda muito com a minha decoração e põe mãos à obra para me redecorar a casa. Dou por mim a sorrir e mentalmente a gritar: "Socorro! Preciso de ajuda! Alguém que a controle ahahahahah", lá está a bipolaridade de que falo.

Já entende tudo e fala connosco, mas a maior parta das coisas que a minha filhota diz ainda estou a aprender, é que a língua dela é um mix de português com bebéguês e sendo um dialeto que já não pratico há imensos anos, está difícil de recordar.

Ora, resumindo: está uma crescida!

Este ano também foi o primeiro ano que a minha abóborinha brincou ao Halloween! E estava uma abóborinha assustadoramente linda e fofa, sorridente como só ela e sempre bem disposta. Chegou a casa terrificamente suja de tanto que brincou, mas como eu sou aquela mãe que passa a vida a dizer que um bebé sujo, é um bebé feliz, que é um ótimo sinal ela andar suja porque é indica que se movimentou, que brincou, que viveu, aprendeu e conviveu. Não me importo nada que ela ande assim. Acho imensa graça quando a vou buscar à escola e a querem mudar para vir limpinha e eu digo logo que não, que a quero bem sujinha...devem achar que sou maluca, mas a educadora e a auxiliar da salinha dela já me conhecem minimamente e sabem aquilo que penso!

Todos os dias a minha Pipoquinha me presenteia com alguma coisa nova, com uma nova conquista e aqui em casa vibramos imenso com todas e festejamos até mais não...os vizinhos devem achar que somos maluquinhos e nós não nos importamos porque até é verdade, somos malucos por ela, mas também como não ser? Ela sorri e está feito, nada mais importa.

Ai Novembro continua a surpreender-nos com coisas boas e que o nosso amor continue a crescer saudável! Nós continuaremos a lutar para darmos as armas que a nossa guerreira precisa para continuar a vencer.

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