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Leonor e o Cromossoma do Amor

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Leonor e o Cromossoma do Amor

25
Mar20

Dia Internacional da Síndrome de Down

Neuza

No passado dia 21 de Março, foi celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, o dia é este pois estamos a falar no mês 3 (trissomia) e o dia é o 21 (porque falamos na trissomia do cromossoma 21 - Trissomia 21), então foi, por estes motivos, o dia escolhido.

No ano passado escrevi sobre este dia. Este ano, falei brevemente sobres este mesmo dia nas redes sociais, mas não me voltei a repetir aqui para vocês! E porquê? Porque este blog, é nosso, meu e dos que me seguem. Somos pouquinhos, mas bons e portanto, este post é vosso. E o que é que eu quero dizer com isto?

Quero dizer, que este post são vocês que o vão escrever. Vão ser vocês a contar a "história", se assim o desejarem.

Digam o que querem dizer, o que vos vai na alma, sobre aquilo que quiserem.

Eu, só vos quero dizer 2 coisas:

1º Obrigada de coração por continuarem connosco e nos demonstrarem tanto amor;

2º Vamos todos ficar bem. Quem pode, por favor, fique em casa.

Beijinhos no vosso coração.

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23
Mar20

Os Últimos Tempos

Neuza

Os últimos tempos não têm sido fáceis para ninguém, esta pandemia está a colocar-nos à prova!

A Leonor também está a sentir esta alteração na sua rotina e começa a demonstrar muita energia acumulada, mas o João tem imenso receio até de ir dar a voltinha higiénica com ela e por isso estamos a evitar ao máximo que ele saia com ela.

Sim, disse o João. É ele quem está em casa de quarentena com ela. Eu continuo a deslocar-me para ir trabalhar (confesso que por um lado me sabe bem sentir-me ativa, mas por outro estou sempre de coração nas mãos e focada na higiene e desinfeção pessoal e dos espaços). Como faço parte dos profissionais de saúde (ainda que na área da veterinária e os patudinhos não escolhem quando ficam doentes, há animais em tratamentos, há medicações e alimentações que precisam ser dispensadas aqueles que têm determinadas patologias e acabamos também por estar a falar em saúde pública, quando falamos em profilaxias), tenho ido trabalhar. Claro, que foram tomadas medidas de contingência e foram criadas algumas regras para o atendimento dos tutores e dos seus animais, sempre a pensar na nossa segurança, nas dos peludinhos e seus tutores, bem como em quem nós temos em casa, principalmente!

Se não me assusta? Muito, também tive de mudar hábitos à entrada em casa e mais por saber que a minha Pipoquinha faz parte do grupo de risco, devido à sua hipotonia, que afeta também todos os músculos que necessitamos para respirar (diafragma e músculos intercostais) e pelo facto de ainda há pouco tempo ter estado tanto tempo internada devia a uma bronquíolite e a uma bronco-pneumonia. E como me assusta, todos os cuidados são redobrados. Estou a tentar dar o meu melhor. Não quero falhar com ninguém.

Para já estamos a aguentar-nos assim, mas o João é militar e não sabemos até quando conseguiremos que ele fique em casa com ela, pois é possível (esperemos não chegar a esse ponto) que os militares tenham que se chegar à frente e que tenham mesmo de estar em campo (leia-se ajudar os profissionais de saúde nos Hospitais), mas se há coisa que aprendi com o nascimento da Leonor é que temos de pensar num dia de cada vez e dar um passo de cada vez e se tivermos de recuar um passo, para depois avançarmos com 2 ou 3 tudo bem, não tem mal.

Neste momento, a Leonor não está a ter os estímulos que precisaria, a escolinha fechou, o centro de terapia fechou, a intervenção precoce deixou de acompanhar presencialmente e como tal o acompanhamento que está a receber é apenas aquele que lhe podemos proporcionar (mesmo que com as diretrizes das terapeutas) em casa e não, não tem sido fácil, primeiro porque damos o nosso melhor, mas não somos terapeutas e não temos os conhecimentos que elas têm, depois porque ela está cheia de energia e mantê-la sossegada e focada tem sido uma missão quase impossível, ainda assim vamos tentando e dando o nosso melhor. Nos últimos tempos de terapia, antes de tudo isto, ela já não se concentrava connosco presentes na sala e começamos a deixá-la sozinha com a terapeuta e estava a correr super bem assim, agora não temos outra hipótese.

A nossa Filhota está também numa fase de birras, fá-las para tudo, porque sim e porque não, por ciúmes se me vê com o gato ou com o pai, se pego em algo que se lembrou que também quer, mas estamos a trabalhar nisso! E só me quer a mim, o que percebo perfeitamente, visto que sou a que está menos tempo com ela, mas condiciona-me no que tenho para fazer em casa. No entanto, sabem que mais? Não me importo, tudo se faz.

E não posso deixar de falar no meu Baluzinho, que é um pouco "maltratado" pela minha Macaquinha e que tem sido um pouco negligenciado. Tentamos ao máximo compensar quando ela dorme, mas sabemos, infelizmente, que ele merecia e precisava de mais atenção. E é isto que é admirável nos nossos patudinhos, é que por muito pouco que recebam, são felizes e demonstram-nos todos os dias que nos amam e que nos são fiéis independentemente de tudo. Obrigada meu gato lindo e fofo por continuares a insistir connosco para que sejamos também leais a ti, que bem mereces.

Algo que tem sido espetacular é que a escolinha fechou, mas os pequenitos não foram esquecidos. Todos os dias tenho recebido emails com atividades para fazer com a nossa Princesinha e tem sido tão giro! Mais uma vez tenho de sublinhar como estou feliz com a escolha que fiz no estabelecimento de ensino e de todos os seus funcionários, para acompanharem a minha Pequenita.

Por isso peço-vos que quem pode, POR FAVOR, fique em casa. Protejam-se a vocês e aos vossos. É possível vencermos sim, mas temos de remar todos no mesmo sentido.

Um grande beijinho de força para todos. Que o amor prevaleça sempre!

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11
Mar20

"Posses"

Neuza

Há uns dias coloquei nas redes sociais uns vídeos que fiz com algo que me incomodou/incomoda bastante, confesso! O facto de existirem pessoas que dizem: "Ainda bem que estas crianças especiais nascem em famílias com posses e que lhe podem proporcionar o que precisam!"

O QUE É ISTO????

Primeiro e vou tentar reproduzir um pouco daquilo que fui dizendo nos vídeos que fiz, na minha opinião todas as crianças são especiais, pelo menos a meu ver para os pais todas serão especiais, mas acreditem que não me ofende esta expressão, de todo, vivo bem com isso, só acho que as coisas devem ser chamadas pelos nomes.

Segundo, acharem que isso é verdade, e não querendo de todo ofender ninguém, é ridículo! Não corresponde de todo à verdade. No caso, por exemplo, da Leonor e da trissomia 21, esta é uma alteração genética que acontece aquando da formação do bebé (falando sem termos científicos corretos). Como é óbvio, o espermatozoide quando está a fecundar o óvulo não pensa (atenção que ele não pensa de todo, mas vou brincar aqui um bocadinho): "Ai espera lá que esta família tem posses e por isso posso dividir-me de forma menos correta porque se acontecer aqui uma trissomia, está tudo ok, que esta família pode!"

Não é real, simplesmente acontece. Eu não tenho posses, tenho a minha educação e os meus valores que me foram passados pelos meus paizinhos e pelos meus avós e que pretendo passar para a Leonor e sim, estes são o maior tesouro que lhe posso dar. Ensiná-la a viver em sociedade, de forma cívica e respeitosa para com o próximo...ensiná-la a agir e a fazer o bem! Mas felizmente, ou infelizmente, não tenho mais posses para lhe deixar.

Confesso que quando a Leonor nasceu e quando fizemos a descoberta da trissomia dela, não sabíamos o que nos estava destinado e digo mais, não estávamos preparados financeiramente para um filho com necessidades educativas especiais, nem com alguns dos sustos que nos foram colocados no caminho (a história do capacete que aqui partilhei foi uma delas, por exemplo).

Não que eu tenha de dar justificações da minha/nossa vida porque não tenho, mas partilho aqui que se não fossem os nossos pais e avós a ajudarem-nos não conseguíamos ajudar a Leonor com tudo o que lhe conseguimos proporcionar neste momento e somos muito agradecidos à nossa família por isso, por todo este suporte e amor!

Mas, uma coisa vos digo, se há algo que possuímos, e no qual somos ricos, diria até milionários, é na força e no amor que temos e sentimos pelo nosso maior tesouro: a nossa filha! O nosso maior orgulho, aquela que nos conquista a cada segundo e que tem aqueles olhos e aquele olhar onde cabe o Mundo. Se sou rica? Então não sou: em sonhos, em valores importantes, em sentimentos bonitos e grandiosos e isso sim, espero que a minha filha herde.

Porque amor e comida na mesa nunca lhe vão faltar e a saúde (o mais importante), naquilo que depender de nós também não.

Por isso minha filhota mais boa da mãe, sê sempre uma menina rica com aquilo que te oferecemos.

Obrigada a toda a nossa família, que são incansáveis! E não posso terminar sem dizer que também devemos muito a amigos nossos e aos seus pais, que para nós também são família, pelo simples facto de tratarem a nossa Macaquinha como família, por nos ajudarem na sua educação e por ficaem com ela sempre que não nos é possível por termos de trabalhar.

Obrigada a todos de coração. E agora digam-me vocês: sou ou não sou rica? Eu acho que sim <3

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11
Mar20

8 de Março

Neuza

Este dia é sempre especial para mim e não, não é por ser o chamado Dia da Mulher, mas porque uma das Mulheres mais importantes para mim celebra o seu aniversário. Pois é, a minha avózinha fez 77 Primaveras neste ano de 2020.

Esta grande Mulher é um exemplo para mim. Foi quem ficou comigo e com a minha irmã até aos 3 anos, altura em que fomos para a escolinha, foi quem ajudou a educar-me e a passar-me os valores mais nobres, foi quem (juntamente com os meus pais) me ofereceu o meu primeiro carro, foi quem me ajudou a mobilar a minha casa, foi quem me apoiou nos primeiros 15 dias da maior aventura que vivi na minha vida até hoje - a Maternidade e a descoberta/confirmação da Síndrome de Down da Leonor e é quem muito nos tem ajudado com tantas coisas que a Leonor precisa e que provavelmente sozinhos não conseguiríamos proporcionar-lhe.

Nunca terei palavras para lhe agradecer tudo o que tem feito por nós e todo o amor que nos dedica. Para não falar que tem uma paixão louca pela bisneta. Dou por mim e vê-las juntas e a emocionar-me. Foi ela quem veio da sua casinha, deixou o meu avô em casa, para me vir ajudar quando a Leonor esteve internada. Ficava com a Pipoquinha durante o dia para eu ir trabalhar e eu rendia-a à noite e no dia seguinte de manhã lá vinha ela ficar com a minha Princesinha e ainda trazia o meu almocinho feito por ela e vocês sabem, certo? Comidinha da avó é só a melhor do Mundo.

Tudo isto pode ser resumido por uma simples frase: AMO-TE MINHA AVÓ QUERIDA!

És-me muito.

Agora olho para a minha mini mulherzinha, que já acha que manda, que tem o Mundo aos seus pés, naquele sorriso incrível, naqueles olhos felizes e sei que é assim também devido a todo o amor que recebe, não só de nós pais, mas dos avós, bisavós e de toda a família e amigos.

A Nonô é pequenita, mas promete, é Mulher e vai Conquistar o Mundo!

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