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Leonor e o Cromossoma do Amor

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Leonor e o Cromossoma do Amor

06
Jul19

A Matilde

Neuza

Todos já devem ter ouvido falar na pequena Grande Matilde.

A Matilde, é uma bebé com 2 mesinhos, à qual foi diagnosticada AME (Atrofia Muscular Espinhal) do tipo I, o mais agressivo.

Para quem não sabe ou nunca ouviu falar nesta patologia, vou explicar muito resumidamente do que se trata.

A AME é uma doença degenerativa neuromuscular autossómica recessiva, ou seja, é uma doença genética com o maior índice de causa de morte, atualmente.

O neurónios são as células responsáveis pelos impulsos nervosos. É como se fossem a unidade base do sistema nervoso e do cérebro. São as células que nos permitem corresponder ao que queremos fazer e ao que fazemos sem "pedirmos" de forma literal ao nosso cérebro para fazer, como por exemplo, respirar.

São estas células que transmitem informação aos músculos, e que nesta doença vão progressivamente morrendo, o doente vai perdendo força e desenvolvendo atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. Afeta todos os músculos do nosso corpo (pode poupar os da face).

Além de afetar os músculos que "comandam" os nossos membros, os músculos respiratórios são também eles afetados provocando insuficiência respiratória progressiva e, geralmente, numa fase mais avançada, dificuldades na deglutição (em engolir).

Mas para piorar este cenário, a Guerreira Matilde tem o tipo I desta doença que se manifesta antes dos 6 meses de vida e na qual as crianças nunca adquirem uma autonomia e independência a nível dos movimentos e das etapas do desenvolvimento (por exemplo não se conseguem sentar) e falecem (ou ficam dependentes de ventilação) antes dos 2 anos de vida. Juntando a tudo o que já referi anteriormente, penso que se consegue imaginar (ou não), como deve ser penoso para a criança e para os pais que estão impotentes para tal diagnóstico.

Quero referir, também como já devem saber que, a medicação para esta doença, é SÓ a mais cara do MUNDO.

Os pais da Matilde estavam desesperados, como qualquer um de nós ficaria na mesma situação, pois não tinham e não seria possível arranjar do nada 2.000.000€. Sim, não me enganei, são dois milhões de euros, que são necessários para a medicação da Matilde.

No entanto, os pais da Matilde deram a conhecer publicamente o caso da sua pequenita, criaram uma página solidária na rede social - facebook - e criaram uma conta para a menina, para quem quisesse ajudar poder fazer o seu contributo!

Nós claro que fizemos o nosso...ficámos muito tocados com este caso, tentamo-nos colocar do lado de lá, mas não queremos nem imaginar e nós que por um valor tão, mas tão mais baixo tivemos de pedir ajudar para podermos tratar a nossa pipoquinha da sua plagiocefalia, não podíamos não ajudar!

Emocionei-me quando soube que em tão pouco tempo se conseguiu reunir o dinheiro necessário para a medicação da Matilde e fiquei super orgulhosa por pertencer a este povo solidário - o povo português! Sem dúvida que juntos somos mais fortes, melhores e maiores.

E assim todos nós espalhámos amor e demos carinho a quem precisava!

A Matilde está a melhorar (a bebé tinha tido uma recaída e esteve internada nos cuidados intensivos) e tanto ela como os papás encontram-se com toda a vontade de lutar...e nós vamos lutar com eles, com as nossas energias positivas. E se for preciso mais uma ajudinha estamos cá.

Que nunca lhes falte, a esta família, à nossa e a todos o amor, a entreajuda, a compreensão, a solidariedade, porque como se viu, assim conseguimos mover o Mundo de uma forma tão bonita que se pensarem bem nesta força, até arrepia e emociona.

Muita força Matilde! Muita força papás...tudo vai correr bem, não tem como não correr.

Este post pode não chegar até à Matilde e aos seus papás, mas a nossa boa energia e o nosso amor, esses com a ajuda de Deus, vão chegar de certeza!

Para quem quiser seguir a história da Matilde e ainda ajudar financeiramente, pode dar o seu contributo, até porque há sempre despesas associadas aos tratamentos e transporte de medicamentos, a internamentos, etc...vou deixar aqui o link para poderem seguir a página da Matilde e terem o privilégio de ver aquela GRANDE guerreira num corpinho de uma linda menina de apenas 2 mesinhos - Matilde, uma bebé especial.

Beijinhos Matilde, rápidas melhoras e que os teus papás nos continuem a presentear com a tua evolução e com umas fotos lindas da tua pessoa.

A Leonor envia-te um sorriso cheio de amor e muita coragem para enfrentar o que aí vem.

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