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Leonor e o Cromossoma do Amor

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Este blog serve para vos falar um pouco da nossa vida enquanto pais de uma menina muito especial, pois tem o cromossoma do amor e na realidade foi isso mesmo que ela trouxe à nossa vida: muito amor!

Leonor e o Cromossoma do Amor

16
Jan19

O Nosso 2º Mês Como Pais

Neuza

Este mês começou com a visita ao pediatra. A Leonor tem um pediatra como qualquer outra criança, um pediatra dito comum, que a viu de uma ponta à outra. Comunicámos-lhe a descoberta da condição da Leonor e demos-lhe logo os resultados do teste do pézinho bem como dos exames de cardiologia que a nossa bebécas havia feito. Ele ficou super contente, estava tudo ótimo com a Leonor, mesmo a nível do exame físico ela estava bem: o peso, a altura, a auscultação, a palpação, portanto não podíamos estar mais felizes.

Foi também com 1 mês de vida que a Leonor começou a terapia ocupacional com  a Equipa de Intervenção Precoce da nossa área de Residência. Devo dizer que todos os bebés/crianças têm direito, bem como ao acompanhamento no Hospital da sua zona a todas as especialidades e à terapia até aos 6 anos de idade.

Adorámos e adoramos a terapêuta que nos calhou. É de uma simpatia sem igual, dá-se literalmente à nossa filha, entrega-se com tanta dedicação e sabemos que se a Leonor está a desenvolver tão bem como está a ela o devemos também e tenho a certeza que serão grandes amigas. Na primeira sessão, foi-nos feito um questionário sobre o nosso agregado familiar e feita uma primeira avaliação da Leonor para percebermos o que ela já fazia ou não e sabermos ao certo o que temos de trabalhar com ela. Estas avaliações são feitas periódicamente para irmos adaptando a terapia às necessidades e à idade da Leonor. Lembro-me que a nossa terapêuta nesse primeiro dia nos disse: "Se vocês estiverem bem, felizes e motivados, ela também estará! Por isso não deixem de viver a vossa vida como casal também, é muito importante, saiam e divirtam-se". E na realidade faz todo o sentido e por isso é que sempre que podemos (tentamos que seja 1 vez por mês, quando é possível) vamos passar um fim-de-semana fora, para descansarmos e para sermos apenas pais e a Leonor apenas uma bebé, sem terapias. Aliás, acordámos que não haveriam terapias ao fim-de-semana. A nossa pequenina também precisa de aproveitar e descansar.

A diferença destas crianças para as crianças com um crescimento dito convencional é que nestas crianças nada está inato, ou seja, as crianças sem trissomia começam por elas próprias a sentar, a gatinhar, a rebolar entre todas as outras coisas. Para as crianças com trissomia tudo é desconhecido e por isso têm de ser ensinadas a fazer tudo.

Desde o primeiro dia de terapia que notámos diferenças na Leonor. A nossa bebécas sempre foi super empenhada e colabora bastante bem e os resultados começaram logo a notar-se. Ela estava a aprender a fazer o que era suposto e estava a desenvolver bem para alegria de todos. Somos uma equipa e festejamos juntos.

Nesse mês, e por aconselhamento da minha médica, fomos a uma consulta com o Dr. Miguel Palha no Centro "Diferenças". Ele é especialista em Síndrome de Down e nós tinhamos algumas dúvidas para tirar.

Engraçado relembrar que quando entrámos no consultório, a primeira pergunta que ele nos faz é como reagimos à notícia e claro que a minha resposta foi que nada bem. Ele, por incrível que pareça, gostou do que ouviu e explicou que é o espectável. Não seria de todo normal termos reagido bem e que se assim  fosse teria de nos encaminhar para uma consulta de psiquiatria.

Foi muito simpático, tirou-nos todas as dúvidas e explicou que nós ainda íamos ver como tinhamos sorte, que são crianças muito amorosas e que a Leonor um dia até podia nem ligar a factos como os incêndios ou tsunamis, mas garantidamente que a iríamos deixar muito triste, se depois de um dia de trabalho, quando chegassemos a casa não lhe déssemos carinho. Pode parecer parvo, mas fiquei emocionada com isso. Observou a Leonor e no fim disse-nos algo que nunca, mas NUNCA mais vou esquecer: "Estas crianças só precisam de 3 coisas muito simples: AMOR, AMOR E AMOR!" e é o que temos feito. Se resulta? Claro que sim e ela retribui de uma forma inexplicável, aquele olhar, aquele sorriso, aquelas lambuzadelas boas e os abracinhos...ai ai os abracinhos.

Foi através dele que ficámos a saber da bonificação que é paga pelo estado (apesar do valor ser pequeno) e foi através da nossa terapêuta e da Segurança Social que soubemos que todos os anos (para a Leonor ter direito a essa bonificação) temos de provar que ela é portadora de trissomia 21. Rídiculo? Sim, completamente, porque que eu tenha conhecimento a trissomia não desaparece de um ano para o outro, mas enfim!

Ainda neste mês tinhamos as consultas de desenvolvimento e de reabilitação marcadas no Hospital. Fomos à consulta de desenvolvimento e a Leonor estava ótima, tinha uma ligeira hipotonia a nível dos músculos do pescoço, mas que com a continuação do bom trabalho lá chegaríamos, de resto estava com um desenvolvimento equiparado com as crianças da idade dela, ao ponto da consulta de reabilitação ter sido adiada para os 6 meses da princesa. Ficámos tão, mas tão contentes. E o que é que aconteceu a seguir? Acho que já conseguem imaginar, isso mesmo: FESTAAAAAA

E no fim deste mês, quando demos conta, estavamos a 29/09 e a nossa pequena fazia 2 meses e para festejar fizemos a sessão fotográfica do bebé, tal como eu tinha feito a da grávida e com a mesma grande profissional da nossa confiança: Ana Duque Pereira (se puderem passem pela página dela no facebook e pelo instagram - anaduquepereira - para verem que eu falo verdade).

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